Potilaat avaamaan sote-kysymysten solmuja
Potilaina ja kansalaisina saamme seurata hallitustasonkin keskustelua, jota käydään sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisen mahdollisuuksista. Kysymykset ovat suuria ja vaikeita.
Toisaalta Suomessakin väestö vanhenee ja esimerkiksi syöpäsairaudet vaativat yhä enemmän hoitoa. Toisaalta kaikesta pyritään säästämään, myös sote-menoista.
Myös potilaiden toiminta, järjestöjen rahoitus, uhkaa vaikeutua. Tässä ei varmaan tarpeeksi huomata, että me potilaat voimme olla myös aktiivisesti avuksi: olla ratkaisemassa sote-kysymyksiä, miten saada rahat riittämään oleelliseen.
Potilaan näkökulma
Sote-palvelujen laatu: me potilaat koemme sote-palvelujen laadun hyvin omakohtaisesti arjessamme – kukin tahollaan. Meillä on erilaisia tarpeita ja odotuksia. Saamme niihin eri tavalla vastauksia.
Pahimmat ongelmat: tiedämme, mitkä asiat jo tällä hetkellä kaipaavat parantamista. Monella syöpäpotilaalla on ongelmia jo diagnoosin varmistumisesta lähtien: riittävän hoidon löytyminen, sivuoireet, mahdolliset lääkepulmat (saatavuus, korvattavuus), kuntoutus, toimeentulo… Ja pahentavana asian etenkin harvinaisissa syövissä se, ettei asiantuntevaa apua tahdo löytyä.
Toivonkipinät: ongelmien käsittelyyn, kunnes ratkaisuja löytyy, tarvitaan usein potilaiden yhteinen keskustelu. Sen kautta päästään johtopäätöksiin ja – kun hyvin käy – asian viemiseen päättäjille.
Potilaiden yhteistoiminta
Vertaistuki – tunne ja tieto: me potilaat tuemme toisiamme. Toinen syöpäpotilas on paras kumppani keskustelemaan siitä, millaista on syövän kanssa elää arkea ja sairastaa. Me myös saamme tietoa toisiltamme, paremmin kuin muista lähteistä. Diagnoosi antaa etenkin harvinaisesta sairaudesta vain raamit, keskeinen sisältö jää ystävien kanssa keskusteltavaksi.
Yhdessä pärjääminen: esimerkiksi valtakunnalliset ja alueelliset syöpäyhteisöt tarjoavat laajan verkoston potilaiden yhteistoiminnalle. Kun voimat kootaan ja teemat tunnistetaan, potilaat voivat hyvinkin olla apuna yhteiskunnallisessa keskustelussa.
Verkostoituminen: moni potilasyhteisö tahollaan, esimerkiksi oma potilasjärjestöni, on varsin verkottunut syöpäalan muiden toimijoiden ja muun lähipiirinkin kanssa.
Potilaat sillanrakentajina
Ääni yhteiskunnassa: potilaiden yhteiskunnallisilla kannanotoilla on yhä suurempi merkitys, ja niitä tarvitaan. Sote-menoilla on Suomenkin kaltaisessa taloudessa merkittävä rooli.
Tutkimuksen tukeminen: potilasjärjestöt voivat myös auttaa lääketieteellistä tutkimusta, muun muassa lähentämällä sitä ympäröivään yhteiskuntaan. Esimerkiksi syöpätutkimuksella yhteiskunta valmistautuu pitämään yhä paremmin huolta myös tulevaisuuden syöpäpotilaista.
Otetaan potilaat avuksi
Yhteiskuntamme ratkaisee tulevaisuuden sote-kysymyksiä. Ne osoittautuvat vaikeiksi. Me potilaat voimme olla aktiivisesti avuksi.
Meillä on osallisuutta, potilaan näkökulma. Me toimimme yhdessä, meillä on voimaa. Ja osaamme toimia sillanrakentajina.
Meidät kannattaa ottaa mukaan sote-kysymyksiin.
*****************************************************************
Matti osallistui kesän 2023 videohaasteeseemme videollaan potilasjärjestöjen tärkeydestä: