Monessa mukana – potilailta kannattaa kysyä
Meillä Suomen Syöpäpotilaiden piirissä moni on mukana jossakin kehityshankkeessa tai ainakin keskustelee verkossa. Yhteensä meillä on aikamoinen määrä osaamista – elämässä hankittuja tietoja, taitoa, tekemisen halua.
On hieno juttu, että SSP:n toimintaankin löytyy tarmokasta tekijää, ja varmaankin tekijöiden tarve kasvaa. Meiltä potilailta kannattaa kysyä. Ja moni meistä pääsee mukaan.
Muutoksen tuulet
Sairauksien maailma on muuttumassa. Muutoksen tuulia luodattiin potilasverkostoni (MPN) kansainvälisessä Horizons-tapaamisessa 13.-15.10.2023 Kroatian Zagrebissa.
Syöpien parempi tunteminen ei johdakaan hoidon yksinkertaistumiseen ainakaan heti. Tutkimuksen läpimurroista johtaa pitkällinen kehityspolku, ja usein tulee selvitettäväksi yksityiskohtaisesti uuden löydöksen tarkemmat ominaisuudet. Myös hoitokäytännöt muuttuvat koko ajan, ja tämäkin vaatii uuden opettelua koko hoitoketjulta. Ja meidän apua, potilaiden.
Tutkimuksesta lähtien potilaat mukana
Horizons-tapahtumassa sain olla kertomassa, miten meillä SSP:stä on lähdetty olemaan mukana syöpätutkimushankkeessa. Potilaita kannattaa pyytää mukaan, kun selvästi meidän hoitoomme tulevaisuudessa vaikuttavista asioista on kysymys.
Meitä on iCAN-tutkimushankkeessa (kuvassakin valkokankaalla näkyvä) neuvottelukunta, joukko ystäviä syöpä- ja syöpäpotilastahoilta. Meiltä tutkijat kysyvät sellaisista odotuksista, mitä meiltä päin sitten tulee tutkimuksen suunnitteluun.
Vain mielikuvitus rajana
Meillä SSP:ssä kullakin sairausryhmällä on vastinparinsa ulkomailla, minulla verisyöpätyyppiset naapuriyhteisöt. Horizons-tapahtumassa ”julistekisassa” menestyivät parhaiten:
- Ranska: Vivre avec une NMP
- Ruotsi: Blodcancerförbundet
- Thaimaa: Acute Leukemia Advocates Network (ALAN)
Näistä saa halutessaan käsitystä siitä monimuotoisuudesta, mihin potilaiden mukaan ottaminen parhaimmillaan vaikuttaa. Mekin pärjäisimme hyvin tällaisessa kisassa, nyt emme olleet tällä tavalla osallistumassa.
Vertaistuki aina mukana
Tapaamisessamme piirtyi oikea mahdollisuuksien mosaiikki: mihin kaikkeen päästäänkään potilaiden osallisuudella. Mihin kaikkeen voimmekaan vaikuttaa? Meidän tutkimusneuvottelukuntaryhmämme on tärkeä, mutta vain pieni palanen mosaiikista siinä kaikessa, mitä potilailta kannattaa kysyä.
Vahvana asiana, myös erilaisin toteutuksin (muun muassa niin sanottu buddy-käytäntö), oli mukana vertaistuki eli varmasti pysyvin potilasjärjestöjen toimintatapa.
Tapaamisessamme syntyi vaikutelma: on tärkeää, että muutoksissakin vertaistuki vähintään kasvaa potilaiden tukimuotona.
Halukkaille löytyy tekemistä
Ja toinen tärkeä mieleen tullut asia! Sopivassa yhteydessä meidän kannattaa varmaan täällä potilasjärjestössämme keskustelemalla kartoittaa, mitä vielä voimme saada käyttöön niiltä hiljaisilta potilastovereilta, jotka vielä eivät ole saaneet tilaisuutta lähteä osallistumaan.
Tervetuloa mukaan!
P.s. Minäkään en ollut kuvitellut, että eräänä päivänä olisin maailmalla kertomassa SSP:n toiminnasta ulkomaisille ystäville.