Voimaa toisistamme
Suomen Syöpäpotilaiden MPN-potilasverkostolla (myeloproliferatiiviset sairaudet) oli iloinen jälleennäkeminen Helsingin Hakaniemessä 21.1.2023. Katsottiin missä mennään ja mitä tehdään seuraavaksi.
Pahinta ja parasta
Syövässämme pahinta on, kun se on niin harvinainen – on usein vaikea saada ymmärrystä.
Parasta on, kun tavataan toisemme. Ymmärrämme toisiamme puolesta sanasta ja haluamme kuulla toisiltamme paljon sanoja.
Tiedän, että tämä yhteistyön mahdollisuus on huomattu muuallakin, esimerkiksi ei-niin-harvinaisissa syövissä.
Potilaiden yhteistyö
Tämä koskee kaikkia syöpäpotilaiden ryhmiä, mutta etenkin harvinaisia syöpiä: keskinäisen yhteistyön lisääminen on paras voima maailman ulkoisiin muutoksiin valmistautumisessa.
Kansainvälisessä MPN-kokoontumisessa viime marraskuussa Israelissa tämä oli keskeinen potilasjärjestöjä koskeva teema; sain siitä paljon eväitä kotiin SSP:hen.
Maanosan/valtion terveydenhoidon taso, harvinaissairauksien asiantuntijoiden määrä, valtion taloudelliset voimavarat – johtopäätöksenä päädytään lisäämään yhteistyötä maassa, valtioiden välillä, maiden liittoutumisena lääkkeiden saamiseksi, potilasliikkeen tukena köyhän maanosan potilaille…
Turvalliset potilasverkostot
Potilasverkostomme on tärkeä paikka. Verkostoilla ja vertaistuella sekä vapaaehtoistyöllä on keskeinen asema, kun Syöpäpotilaiden hallituksessa yhdessä toimistomme kanssa etsimme tulevaisuuden turvakohtia.
Verkostot ovat muun muassa oppimisen lähde: etenkin harvinaisissa syövissä moni meistä saa perimmäisen tietonsa sairaudestaan vasta potilastovereiltaan. Vertaistuki merkitsi, että tuoreena potilaana aikanaan sain välttämättömän voiman, millä sovittaa sairaus uuteen arkeeni. Nyt näitä ystäviä oli useampi mukana Hakaniemessä.
Seuraava askel
Jatkamme MPN-potilasverkostossamme riviemme kokoamista. Potilaiden hoidossa harvinaissairaudessamme on paljon parannettavaa ja haluamme olla avuksi. Suomen Syöpäpotilaat on meille hyvä tuki, olemme yksi tärkeä osa sen edunvalvontaa.
Saamme voimaa toisistamme. Meidän on syytä tavata.
Potilasjärjestö auttaa
MPN-verkosto ei ole yksin, kun haluamme hoitoomme parannuksia.
Toiminnanjohtajamme Minna Anttonen sanoo:
”SSP toimii aktiivisesti vaikuttamalla; muun muassa edunvalvontaa, koulutusta, sidosryhmäyhteistyötä. SSP tuottaa myös lausuntoja Hilalle (Lääkkeiden hintalautakunta) ja Palkolle (Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto). Niissä voidaan hyödyntää potilaiden käyttökokemuksia, painottaa elämänlaatua jne.
SSP:n tilat ovat myös pienryhmien tapaamisia varten, toki ajankohta pitää sopia tarpeeksi ajoissa tilavarausten vuoksi.”
Kuva: Priscilla Du Preez/Unsplash