Terveisiä Brysselin melanoomakonferenssista
Eurooppalainen melanoomaverkosto Melanoma Patients Network Europe (MPNE) on järjestänyt vuosittaisen melanoomapotilaille tarkoitetun konferenssin vuodesta 2014 lähtien. Koronatauon jälkeen konferenssi järjestettiin Brysselissä taas tänä keväänä huhtikuun lopussa. Paikalla oli noin 120 osallistujaa Euroopan eri maista, suurin osa melanoomapotilaita ja heidän läheisiään.
Suomesta osallistui tällä kertaa neljä henkilöä. Tapasimme myös pohjoismaisia kollegoitamme, ja toivomme yhteistyön vahvistuvan lähivuosina.
Konferenssissa on kuultu aina muun muassa uusimpia melanoomatutkimuksen tuloksia (sekä kliinisiä että prekliinisiä), on löydetty uusia tuttavuuksia ja verkostoiduttu sekä on kuultu monenlaisia potilastarinoita ja potilaiden kokemuksia.
Potilas on ollut keskiössä. Uusille osallistujille on monenlaista ohjelmaa, kuten MPNE QuickStart, pikatreffit (2 minuuttia per henkilö aikaa tutustua kokeneempiin edustajiin) ja tieteellisen julkaisun lukemisen oppitunti.
Kaikille tärkeitä aiheita ovat yhdenvertaisuus, potilaan äänen kuuleminen tai haittavaikutusten raportoinnin tehostaminen.
Melanooman luokittelu ja hoidot
Usein melanoomakasvain ymmärretään ihon pinnalla olevan luomen muuttumisena pahanlaatuiseksi ja leviävän siitä epämääräisen muotoisena ihon pinnalla luomen ympärille. Noin 70 prosenttia melanoomista ei kehity luomeen vaan löytyy uutena de novo -muutoksena ”puhtaalla” iholla.
Melanoomakasvain voi myös olla vain pieni pyöreä nyppylä iholla silloin, kun melanoomakasvain onkin tyypiltään syvyyssuuntaan kasvava eli niin sanotusti nodulaarinen. Melanooma voi löytyä kaikilta ihon pinnoilta kuten kämmenistä ja jalkapohjista, silmästä, hiuspohjasta ja limakalvoista, myös suolistossa.
Pienessä osassa tapauksista melanoomasta löytyvät ensin etäpesäkkeet ja alkuperäinen melanoomamuutos saattaa jäädä kokonaan löytymättä.
Melanoomakasvaimen tyyppiin on kehitetty luokittelu, johon perustuu potilaan saama hoito. Ideana on se, että jokaiselle samanlaisen kasvainluokittelun saaneelle potilaalle annetaan samanlainen hoito.
Kuinkahan moni suomalainen melanoomapotilas tietää oman melanoomakasvaimensa luokittelun ja siten tunnistaa siihen liittyvän hoidon?
Jos melanooma ehtii alkuperäisestä luomesta levitä pidemmälle, se löytyy yleensä ensimmäiseksi lähimmistä imusolmukkeista. Aiemmin potilaan ensimmäiset hoidot olivatkin kirurgisia leikkauksia, jolloin poistettiin alkuperäinen muutos ja tarpeen vaatiessa myös lähimmät imusolmukkeet.
Melanoomaan eivät tyypilliset solunsalpaajat tehoa yleensä kovinkaan hyvin, ja siksi sen hoito on ollut aiemmin vaikeaa. Nykyiset immunologiset hoidot ja täsmälääkkeet ovat kuitenkin olleet ratkaisevia melanooman parantumisessa.
Paljon on vielä asioita, joita ei tunneta ja joiden vuoksi tutkimusta tarvitaan edelleen paljon. Miksi ihmiselle kehittyy luomia, miksi jotkut luomet kehittyvät melanoomaksi ja miten muutos syntyy terveen ihon pinnalla? Miksi monille niin tehokkaat immunologiset hoidot eivät kuitenkaan auta kaikkia?
Mikä on sopiva lääkitys, sen määrä, lääkkeiden yhdistelmä ja lääkityksen kesto, ja voidaanko melanooman leviämistä estää tai hidastaa leikkausten jälkeen niin sanotuilla estolääkkeillä (adjuvanttihoidoilla)? Uusin tutkimus kohdistuu niin sanottuihin neoadjuvanttihoitoihin eli hoitojen antamiseen jo ennen imusolmukkeiden poistoa. Neoadjuvanttien kohdalla tutkimustulokset ovat olleet lupaavia.
Tärkeää oli myös kuulla, miten erityslupamenettely (compassionate use tai early access program) voi mahdollistaa kehitysvaiheessa olevan myyntiluvattoman lääkevalmisteen käyttämisen sellaisille potilaille, johon ei ole olemassa muuta hoitoa.
Toivon ylläpitäminen on meille kaikille tärkeää jokaisessa elämänvaiheessa!