Blogit
Ihminen ja järjestelmä
Meillä eletään Suomessa liki historiallisia aikoja, muutoksen aikoja. Pitkään työstetty sote-uudistus on vain muutaman vuoden vanha ja vasta opettelemme elämään sen kanssa. Lisäksi olemme myös […]
Lue lisää
Maailmanlaajuinen verkosto tuo toivoa sarkoomapotilaille
Olin huhtikuussa 2025 SPAGN:n (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) vuosittaisessa konferenssissa Washington DC:ssä Amerikassa, jossa edustin Suomen Syöpäpotilaat ry:n kautta muun muassa sarkooma- […]
Lue lisää
Finding Connection at the Myeloma Patients Europe Masterclass
From May 2nd to 4th, 2025, I had the chance to attend the Myeloma Patients Europe Masterclass in Warsaw — and honestly, it was exactly what I needed.
Lue lisää
Uuden puheenjohtajan tervehdys
Voin hyvin aloittaa puheenjohtajakauteni klassisella lausahduksella: ylpeänä otan vastaan suuret saappaat, joihin astua. Nuo saappaat ovat edellisen puheenjohtajan Leenan saappaat, joilla lähden ihmetellen […]
Lue lisää
Yhteisössä on voimaa – keuhkosyöpäasiaa Madridista
Marraskuu on kansainvälinen keuhkosyöpätietoisuuden kuukausi. Suomen Syöpäpotilaat ry on pitkään tehnyt työtä keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseksi. Läpi marraskuun tietoisuuskuukausi on […]
Lue lisää
Terveisiä Varsovasta – MPN Horizons 2024
Minulla oli ilo osallistua tämän vuoden MPN Horizons 2024 -tapahtumaan Varsovassa Puolassa 6.–8.9. Suomen Syöpäpotilaat ry:n edustajana. Tapahtumaan osallistui asiantuntijoita, järjestöjen edustajia […]
Lue lisää
Syysterveiset CLL Horizons 2024 -tapahtumasta
Kroonisen lymfaattisen leukemian potilasverkosto CLL Advocates Network järjesti syyskuun lopussa maailmanlaajuisen CLL Horizons 2024 -tapahtuman Barcelonassa Espanjassa. Tapahtuman tavoitteena oli jakaa […]
Lue lisää
Syöpäpotilaat aktiivisina toimijoina iCAN-syöpätutkimushankkeessa
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä (SSP) ja esimerkiksi Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:llä sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:llä on alusta lähtien ollut yhteistä […]
Lue lisää
Tietoa, tukea ja toivoa kesään
Aloitin Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) toiminnanjohtajana marraskuun 2023 alussa. Juuri nyt kesän ollessa kukkeimmillaan tuntuu tuo talvinen aika kaukaiselta. Siitä on yli kahdeksan kuukautta. Alku […]
Lue lisää
Uusi työntekijä esittäytyy: hankeharjoittelija Emilia
Olen Emilia Ollikainen, ja aloitin kesäkuun alussa hankeharjoittelijana Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Toimin Vertaisena-hankkeessa Suvi Sileekankaan työparina, ja tulemme Suvin kanssa yhteistyöllä […]
Lue lisää
Aina ei tarvita rahaa, joskus riittää pelkkä tahto
Miten sitä kertoisi lääkärille, miten voi? Onko sitä paitsi hoidon ja voinnin kannalta mikään muu tärkeää kuin laboratorio- ja kuvantamistutkimukset? Ja jos sille lääkärille jotain kertoisi, […]
Lue lisää
Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa II
Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, […]
Lue lisää
Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa I
Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, […]
Lue lisää
Ajankohtaista 2024: Sairauksien tutkimisen hyvät edellytykset
Ajankohtaista-blogisarjassa käsittelen asioita, joita olen muistiin merkinnyt mm. potilaille järjestetyissä tilaisuuksissa. Sarjan kolmannessa osassa kokoan Harvinaissairauksien päivänä 29.2.2024 […]
Lue lisää
Ajankohtaista 2024: Kohtalonkysymyksiä
Ajankohtaista-blogisarjassa käsittelen asioita, joita olen muistiin merkinnyt mm. potilaille järjestetyissä tilaisuuksissa. Tilaisuus voi olla nimellisesti harvinaissairaille suunnattu, mutta käsiteltävät […]
Lue lisää
Rohkeutta on tulla näkyväksi, rakkautta on saada olla totta
Millaisessa tunneilmastossa Sinä elit lapsuutesi ja nuoruutesi? Kuinka paljon Sinulla oli lupa tuoda näkyväksi omia tunteitasi ja tarpeitasi? Mikä oli perheesi puhumisen kulttuuri? Millainen on perheesi […]
Lue lisää
Potilaan kokemuksilla on merkitystä – poimintoja lymfoomapotilaiden maailmanjärjestön vuositapaamisesta
Potilaiden mielipiteiden merkitys oman syövän hoidossa ja potilasjärjestöissä korostui lymfoomapotilaiden maailmanjärjestö Lymphoma Coalitionin (LC) vuositapaamisessa Madridissa. What matters to […]
Lue lisää
Vaikuttava vuosi 2023: vaikuttamistyö ja lääkelausunnot
Idea lähti liikkeelle Excelistä – näin lienee tyypillistä elämässä ylipäänsä! Joulukuussa innostuin kokoamaan kaikki Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) Teamsin digiarkistossa olevat Lääkkeiden […]
Lue lisää
Pudotus ja uusi alku
”Riikan puhelimessa Pasi.” ”Lääkäri täältä terveyskeskuksesta, hei. Soitan siitä vaimosi poistetusta luomesta…” Katsoimme toisiamme mieheni kanssa kauhuissamme. Tiesimme, […]
Lue lisää
Toiminnanjohtajan joulutervehdys
Aloitin Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana marraskuun alussa ja heti alusta alkaen on tuntunut, että olen oikeassa paikassa. Kokemukseni tunnetasolla, kuten puheenjohtajallemme kerroin, oli: […]
Lue lisää
Terveiset KML-potilaille
Näin kansainvälisessä seurassa en olekaan ennen ollut. CML Horizons 23 -konferenssi oli tänä vuonna Berliinissä. 105 osanottajaa 93 maasta – vau! Minut kutsuttiin sinne ”kylmiltään” siinä […]
Lue lisää
Elämä syövän jälkeen – toivoa, voimaa ja uusia alkuja
Syöpädiagnoosi on kuin myrskytuuli, koska se ravistelee elämää perusteellisesti. Koko hoitoprosessi vie paljon voimia ja aikaa. Syövän jälkeisessä seurantavaiheessa minusta on alkanut tuntua, […]
Lue lisää
Monessa mukana – potilailta kannattaa kysyä
Meillä Suomen Syöpäpotilaiden piirissä moni on mukana jossakin kehityshankkeessa tai ainakin keskustelee verkossa. Yhteensä meillä on aikamoinen määrä osaamista – elämässä hankittuja tietoja, […]
Lue lisää
Vertaisuudesta voimaa – potilaat yhteiseksi hyväksi
Vertaisuus, yhteisten kokemusten jakaminen, oli minulle tärkeintä, kun etsiydyin Suomen Syöpäpotilaisiin. Vähitellen ohjelmaani tuli myös harvinaisten sairauksien verkosto ja sen mukana yhteisen […]
Lue lisää
Onko Sinulla aikaa, tilaa ja lupa surra?
Millainen suhde Sinulla on suruun? Onko suru osa elämäntarinaasi? Mitkä ovat niitä pieniä vuorovaikutuksen keinoja, joilla voimme vahvistaa luottamusta elämään surun äärellä? Voiko suru integroitua […]
Lue lisää
Vertaisuuden merkityksellinen voima
Tulla nähdyksi niin, että oppii näkemään. Tulla kuulluksi niin, että oppii kuulemaan. Tulla kohdatuksi niin, että oppii olemaan läsnä itselle ja toiselle. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnalla on […]
Lue lisää
Potilaat avaamaan sote-kysymysten solmuja
Potilaina ja kansalaisina saamme seurata hallitustasonkin keskustelua, jota käydään sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisen mahdollisuuksista. Kysymykset ovat suuria ja vaikeita. Toisaalta Suomessakin […]
Lue lisää
Myelooma ei sulkenut ovia elämässä
Kun sain myelooma-diagnoosin neljä vuotta sitten, tuntui se maailmanlopulta. Jo tieto syövästä, jonka laadusta ei vielä ollut tietoa, kadotti viikon muististani lähes kokonaan. Suureksi osaksi muistikuvat […]
Lue lisää
Elämän oppivuosia
Jäähyväisblogissaan 16.6.2023 Minna Anttonen katsoo vuosiaan Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana. Minna läpikäy arvoja, jotka kuvaavat hyvin potilasjärjestön toiminta-aluetta. Toiminnanjohtaja […]
Lue lisää
Ihanaa kesää ja iso kiitos!
Jäähyväisblogissani SSP:n toiminnanjohtajana välitän kiitokseni siitä, että sain miltei kahdeksan vuoden ajan tehdä työtä syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Opin valtavan paljon […]
Lue lisää
Apua myös vaikeaan syöpään? – Tutkijoiden ja potilaiden ilta
Munasarjasyöpää pystytään hoitamaan. Osa sairastuneista ei kuitenkaan valitettavasti selviä syövän kanssa, jostain syystä. Nyt tähän kohtalokkaaseen ongelmaan etsitään ratkaisuja tutkimuksissa, […]
Lue lisää
Terveisiä Brysselin melanoomakonferenssista
Eurooppalainen melanoomaverkosto Melanoma Patients Network Europe (MPNE) on järjestänyt vuosittaisen melanoomapotilaille tarkoitetun konferenssin vuodesta 2014 lähtien. Koronatauon jälkeen konferenssi […]
Lue lisää
Mikä ihmeen HTA?
Kirjaimet HTA ovat viime vuosina tulleet tutuiksi syöpäpotilasjärjestössä. HTA eli health technology assessment tarkoittaa terveydenhuollon menetelmien arviointia. EU:lle saadaan yhteinen HTA-regulaatio, […]
Lue lisää
Oikeutta syöpäpotilaille – potilasjärjestön ja osallisuuden aika
Potilasjärjestöllä on yhteiskunnassa tärkeä paikka. Osallisuutemme tulee olemaan todella tarpeen. Näihin ajatuksiin päätyy, kun seuraa yhteiskunnallisia ilmiöitä ja keskusteluja. Moni asia on […]
Lue lisää
Iloista pääsiäistä!
Vaalikevään 2023 aikana terveydenhuollon ongelmia koskettelevat kannanotot ja keskustelut johtivat usein hoitajapulaksi nimettyyn teemaan. Kovin tarkkaan asiaa ei kuitenkaan analysoitu. Ei esimerkiksi […]
Lue lisää
Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä
Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä. Tämän totesimme yhdessä minulle tuntemattoman miehen kanssa, kun odottelimme sädehoitoon pääsyä odotusaulassa. Joidenkin […]
Lue lisää
Millaista hoitoa potilaalle? – Ymmärtävää vaalikeskustelua
Monen mielestä sosiaali- ja terveyshuollon palvelujen rahoitus ei ole riittävällä tasolla, minkä takia potilaat eivät saa uusimpia hoitoja. Jos näin on, onko vastaus rahan lisääminen järjestelmään? […]
Lue lisää
Syöpä vaikuttaa äitiyteen ja psyykeeseen
Sairastuin levinneeseen suolistosyöpään 36-vuotiaana, neljän alle kouluikäisen lapsen äitinä. Nuorin lapsemme oli tuolloin puolivuotias. Sain sairaalassa erittäin hyvää hoitoa ja tunsin, että […]
Lue lisää
Työelämää harvinaisen verisyövän kanssa
Lähes neljä vuotta sitten tarkkaavainen työterveyslääkärini kiinnitti huomionsa verihiutaleiden kohonneeseen määrään ja lähetti minut jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon. Aika lisätutkimuksiin […]
Lue lisää
Minulla todettiin harvinainen syöpä
Sanomia harvinaissyöpien vuotuisesta tilaisuudesta Harvinaissyöpäwebinaarissa helmikuussa (8.2. Suomen Syöpäpotilaat) oli tänä vuonna erityisesti esillä se, miten potilaan ääni kuuluu harvinaisten […]
Lue lisää
Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla tavalla
Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä. Terveydenhuollossakaan ei usein tiedetä, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. […]
Lue lisää
Hoitopolulle
Olen matkailuneuvoja. Kun neuvon asiakkaalle sopivaa vuokramökkiä, tiedän, että mökissä on kansio, josta matkailija löytää kaiken tarvittavan mökin ja alueen palveluista ja turvallisuusohjeista. […]
Lue lisää
Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin
Sattuma, äkillinen oire tai pitkään jatkuneet epämääräiset voinnin muutokset voivat johdattaa syöpäpirulaisen jäljille. Osa syöpäoireista on yleisiä muissakin sairauksissa. Jos oireena on […]
Lue lisää
Potilasvakuutuskeskuksen toiminta ei vakuuta
Minulla todettiin haimasyöpä syksyllä 2017. Pääsin nopeasti leikkaukseen, ja siitä toivuttuani alkoivat sytostaattihoidot, jotka kestivät kevään 2018. Syöpäklinikan lääkäri totesi minun parantuneen […]
Lue lisää
Eturauhassyöpäpotilaan vaimon rooli – ei aina niin kaunis kuin uskotellaan
En taida enää kestää tarinaakaan, jossa ylistetään avioliittoa sen jälkeen, kun puoliso on käynyt eturauhassyöpäleikkauksen. Sitä asiaa ei pitkässä avioliitossa sankarihuumorilla käsitellä […]
Lue lisää
Voimaa toisistamme
Suomen Syöpäpotilaiden MPN-potilasverkostolla (myeloproliferatiiviset sairaudet) oli iloinen jälleennäkeminen Helsingin Hakaniemessä 21.1.2023. Katsottiin missä mennään ja mitä tehdään seuraavaksi. […]
Lue lisää
Edes pieneksi avuksi
Potilaiden ryhmä syöpätutkimuksissa Suomen Syöpäpotilaat verkostoitui 2020-luvun alla aktiivisesti muun muassa syöpätutkimuksen toimijoiden kanssa. Haluttiin olla osallisena, kun tulevaisuuden syöpäpotilaille […]
Lue lisää
Ihmisarvoinen hoitopolku jokaiselle
Rakentava palaute on aina Lahja. Niin sanotaan paremman palvelun osaajiksi koulutettaville. Niinpä virheiden, mokien ja puutosten sijaan päätin ratkaisukeskeisesti käsitellä hoitopolkua potilaan kannalta […]
Lue lisää
Potilasverkostolle mahdollisuuksia
Kehotus MPN Advocates Networkin MPN Horizons 22 -tapahtumasta, joka järjestettiin Israelissa 18.-20.11.2022. Potilasverkostolla on töitä tehtävänä Essentiaalista trombosytemiaa(ni), polysytemia veraa […]
Lue lisää
Hoitoa vain syöpälääkkein
Menisinkö terveyskeskukseen? En ole mennyt terveyskeskuslääkärille, kun monet oireet minussa johtuvat tästä verisyövästäni. Nimittäin siitä lähtien, kun se minussa havaittiin, on ollut eri […]
Lue lisää
Opin kertaus – jäähyväisblogi
Vuoden vaihtuminen on eräänlainen seisahtumisen hetki. Moni katsoo taaksepäin kulunutta vuotta arvioiden ja ehkä ihmetellenkin. Niin myös minä katson. Aloitin huhtikuussa Vertaisena-hankkeen koordinaattorina. […]
Lue lisää
Omannäköistä vai meidän näköistä elämää?
Saattohoitolääkäri Juha Hänninen on vuonna 2016 toteuttanut Hyväkuolema.fi- sivustolla ”10 kysymystä kuolemasta” -kyselyn kaikille, keitä aihe puhuttelee. Uusin kyselyn muokatuin kysymyksin […]
Lue lisää
Jouluiloa jokaiselle
Aamukierros metsäpoluilla kehä ykkösen sisäpuolella on tuonut kaivattua ryhtiä etätyöpäiviini. Sen lisäksi se on tehnyt särön uutisten synkkään maailmaan. Kohtaan aamuisin lapsia, joilla on […]
Lue lisää
Uusia vuosia syöpäpotilaille
Kiitos kaikelle, millä syöpäpotilaille – minulle ja muille – kääntyy taas uusi kalenterin aukeama. Ja toivottavasti vielä monta uutta. Kiitos ammattitaidosta ja lämmöstä Hoitajat ja lääkärit […]
Lue lisää
Sirpaleista ehjäksi
Elämä hajoaa Olin haaveillut eläkevuosista, saisin koota arkeeni ihan mitä haluan. Mutta syöpä saapuikin. Elämän palapeli hajosi. Ei ollut enää täyttä vapautta suunnitella arkeansa, harrastuksia, […]
Lue lisää
Minä toivon
Kaikille ihmisille kuuluu oikeus hyvään elämään. Syöpäpotilaana olen kokenut, että sairaus tuo mukanaan kysymyksen: miten pystyn arjessa edelleen siihen hyvään elämään? Hoitoon pääsy Minä […]
Lue lisää
Mitä väliä minulla? – Osallisuuden muodoista ja merkityksestä
Keväästä saakka olen työskennellyt kaiken muun ohessa digiosallisuusasioiden parissa. Digitaalinen osallisuus – mitä se ylipäänsä tarkoittaa? Osallisuuden kokemus on monelle varsin tärkeä. […]
Lue lisää
Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu
Suomalaisissa elää illuusio siitä, että syöpään jossain elämänvaiheessa sairastuessaan he saavat parasta mahdollista yksilöllistä syövänhoitoa. Päivälehdet julkaisevat taajaan lupaavia huippututkimuksen […]
Lue lisää
Kun tuttu lääke ei enää auta – FinProve-tutkimus
EUPATI järjesti 10.11. webinaarin, jonka aiheena oli alkuvaiheessaan oleva FinProve-syöpätutkimus. Hankkeesta kertoi HUSin Syöpäkeskuksen Kliinisen lääketutkimusyksikön ylilääkäri ja FinProve-tutkimuksen […]
Lue lisää
Keuhkosyöpäkuukausi: Vertaisuudesta
Niin yksin. Kun sain keuhkosyöpädiagnoosin, olin aika yksin. Sain toki tukea läheisiltäni ja terveydenhuollon henkilöstöltä, mutta totta kai he katsoivat asiaa ulkopuolisen silmin. Sisällä syövässäni […]
Lue lisää
Etävastaanottojen helppous ja hankaluus
Edelleen osa syöpään sairastuneista näkee diagnoosinsa ensi kertaa OmaKannasta tai saa tiedon syövästään puhelimitse tai kirjeitse. Pahimmassa tapauksessa puhelimitse saatu järkyttävä uutinen […]
Lue lisää
Digipalveluiden hyödyt ja haasteet
Digiturvaviikolla 10.–14.10.2022 keskitytään yhteiskunnan digitalisoitumisen ilmiöihin. Monet yhteiskunnan palvelut terveydenhoitoa myöten on tavalla tai toisella digitalisoitu. Potilailla on digipalvelujen […]
Lue lisää
Epävarmuutta toivon ja kiitoksen keskellä
Työssäkäyvä 47-vuotias sinkkunainen, kahden aikuisen tyttären äiti, hieroo rintoihinsa saippuaa lämpimän suihkun alla ja löytää jotain, mitä ei todeksi voi uskoa. Patti on peukalonpään kokoinen. […]
Lue lisää
Annus Horribilis #2020
Oli huhtikuu 2020. Suomen hallitus oli määrännyt Uudenmaan läänin sulkutilaan koronapandemian takia. Sekä aviomieheni että minut oli jo maaliskuun alusta määrätty työnantajiemme toimesta kotiin […]
Lue lisää
Näin selätin syövän
Minulta leikattiin peräsuolen syöpä 22.-30.12.2002 Meilahden sairaalassa. Olin hyvässä hoidossa, myös Heinolan terveyskeskuksessa olen saanut hyvää hoitoa. Sen jälkeen joka uudenvuodenpäivänä […]
Lue lisää
Harvinaiset syövät – osallisuudella parempaan
Tilanne syyskuussa 2022: olen kirjoittanut harvinaisista syövistä, kun hoidon kehittymisessä on ollut kehitystä ja näkymiä. Nyt on uuden luvun aika. Harvinaissairauksien haasteet ja hoitopolut hyvinvointialueilla […]
Lue lisää
Potilaat tutkimuksen kohteista kumppaneiksi
Potilaan osallisuus on kankea sanapari, mutta sille on hankala keksiä korvaajaa. Potilaan osallisuus hoidossa tarkoittaa esimerkiksi jaettua päätöksentekoa, jossa sairastunut ja terveydenhuollon ammattilaiset […]
Lue lisää
Sairauskertomus vailla loppua
Miksi sä enää puhut tästä, sähän oot jo ihan terve! On totta, että syövästä ei ole enää muutamaan vuoteen näkynyt todisteita, ja tukkanikin on kasvanut kiitettävän pituiseksi. Miksi en […]
Lue lisää
Minä ja syöpä!
Oli vuosi 2020 ja kesän loppu. Sain kutsun joukkopapaseulontaan, 40-vuotistarkastus. Miten hyvä onkaan Suomessa terveydenhuolto ja kaikki tällaiset ilmaiset joukkoseulonnat. Siitä sitten alkoikin tämä […]
Lue lisää
Punnittua puhetta Porista
Antaisinko verinäytteeni myös biopankille samalla kun käyn syöpäkontrollissa? Helppoa, ja samalla voisin edistää syöpätutkimusta. Yllättävää: Henkilökohtaisten tietojen luovutukseen – sitähän […]
Lue lisää
Jos saisin vielä yhden kesän
Munuaissyöpädiagnoosi tuli vuonna 2017 kuin salama kirkkaalta taivaalta ja vapaa pudotus tyhjyyteen. Kaikki oli mustaa. Oli vain varjoja, jotka kaatuivat päälle. Tulevaisuus peittyi usvaan. En pystynyt […]
Lue lisää
Tietoa jokaiselle
Syöpäpotilaiden hoitoon liittyvät bioteknologian alan kysymykset ovat haastavia tavalliselle järjestön toiminnanjohtajalle. On tarvittu harrastuneisuutta, jotta esimerkiksi osallistuminen Biotekniikan […]
Lue lisää
Digikaveritoimintaa kokeillaan Pohjois-Savossa
Hetki sitten saimme vierailla kesäisessä Kuopiossa, Pohjois-Savon paikallisyhdistyksen vieraana. Vierailu oli osa Vertaisena-hankkeen kehittämistyötä. Hankkeen tavoitteiden mukaan kiinnitämme huomiomme […]
Lue lisää
Syövän pitkäaikaishaitat & kuka niitä hoitaisi?
Lapsuus- ja nuoruusaikanani leikin ulkona, nuorena kävelin tai pyöräilin koulun urheilukentälle ihan vain urheillakseni. Talvella kävelin luistelukentälle tai menin hiihtolenkille sunnuntaiaamuina […]
Lue lisää
Hallitus etsii mahdollisuuksia
Syöpäpotilaillakin on elämä elettävänä – hiukan erilainen kuin terveillä. Hyvää elämää syövän kanssa, syövästä huolimatta. Tämä on meidän haaveemme Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksessa: […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 6: EUPATI
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]
Lue lisää
Luotettava tieto ja syöpä – oman kokemuksen arvosta
Tietoa on tätä nykyä saatavilla valtavasti. Kun tiedon määrä on lisääntynyt, on myös sen kirjo laadussa kasvanut. Meiltä edellytetään taitoa suodattaa ja valikoida tietoa monilla yhteiskunnan […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry Syöpäjärjestöjen Järjestöpäivillä 2022
Syöpäjärjestöpäivät pidettiin vihdoin koronan jälkeen 6.-7.5.2022 Turussa, monille syöpäpotilaille tutussa Meri-Karinassa, ja SSP osallistui tapahtumaan sekä hallituksen että henkilöstön voimin […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 5: potilasverkostot
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]
Lue lisää
Terveisiä pohjoismaisesta sarkoomakonferenssista
Sain mahdollisuuden osallistua Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasedustajana pohjoismaiseen sarkoomakonferenssiin (40th Congress of the Scandinavian Sarcoma Group, SSG). Konferenssi pidettiin tänä vuonna […]
Lue lisää
Muistan, mitä sanoit silloin
Kohtaamiset lääkärin tai hoitajan kanssa ovat minulle tärkeitä hetkiä. Minulla on Syöpäpotilaiden sivulla julkaistussa BMJ:n artikkelissakin Presenting complaint: use of language that disempowers […]
Lue lisää
Syöpäpotilaat Ukrainassa ovat erityisen haavoittuvassa asemassa
Ukrainan sota ajaa kansalaisia pakoon kotimaastaan. Inhimillisen hädän yksi ulottuvuus on pakolaisten terveys. Monen ukrainalaisen syöpäpotilaan ja heitä hoitavan ammattilaisen turvallisuus on vaarantunut. […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 4: viestintä
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]
Lue lisää
Toivoa ja ratkaisuja syöpäsairauksien hoitoon!
Koronapandemian rinnalle saimme sodan Euroopassa ja nyt odotamme pääsiäistä hoitajien lakkoillessa. Sairaanhoidon mahdollisuus tarjota palveluita on kaventunut. Syöpähoitoja ja niihin liittyviä […]
Lue lisää
Vertaisena – kertoen, kuunnellen, kohdaten
Kevät on aikaa, jolloin luonto heräilee kasvukauteen. Luonnossa toteutuu kiertokulku, johon pimeänä talvena on ehkä vaikea uskoa. Sellaista talvea ei kuitenkaan ole ollut, jota ei seuraisi kevät. […]
Lue lisää
Syöpäpotilaana hoidosta päättämässä
Tutkimus ja syövänhoito Tutkimus pyrkii löytämään keinoja muun muassa vaarallisimpien syöpien voittamiseen. Tutkimuksen ensimmäisten pienten läpimurtojen jälkeen voi kulua pitkä aika – yleensä […]
Lue lisää
Määräaikainen elämä
Sydän pamppailee tavallista kiivaammin. Syke huitelee korkealla, vaikka istun vain paikallani. Vatsa on jännittynyt, ja nyt tiedän konkreettisesti, miksi puhutaan perhosista vatsassa. Hengitys on niin […]
Lue lisää
Genomietiikasta syöpään sairastuneille
Ihmisgenetiikkaan liittyvä etiikka, osa bioetiikan kenttää, tutkii moraalisia kysymyksiä, jotka liittyvät genetiikan tutkimiseen ja geenitiedon soveltamiseen lääketieteessä. ”Genomietiikasta” […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 2: järjestötoiminta ja edunvalvonta
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]
Lue lisää
Sairautena harvinainen syöpä
Yhdessä olemme enemmän – webinaarimme 8.2.2022 tarjosi paljon käytännön asiaa harvinaisia syöpiä sairastavien potilaiden ongelmista ja mm. potilasjärjestön mahdollisuuksista. Meillä on […]
Lue lisää
Minun polkuni
Lokakuun ensimmäinen päivä Oli kaunis, kuulas ja ajankohtaan sopivasti kolea päivä, ja minä olin innokas kuin elokuun ekaluokkalainen, olinhan ensimmäistä päivää uudessa työpaikassa! Minut […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 1: Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan?
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä […]
Lue lisää
Mitä toiveita potilasjärjestöllä on Euroopan Unionin syöväntorjuntasuunnitelmalle?
Blogiteksti perustuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtajan, Minna Anttosen puheenvuoroon, jonka hän piti Maailman syöpäpäivänä 4.2.2022 Eurooppalainen Suomi -järjestön webinaarissa EU:n […]
Lue lisää
Etsitään ratkaisut yhdessä – harvinaisten sairauksien ongelmat käsittelyyn
Syöpäpotilaiden kokemat ongelmat Potilasverkostossa saamme vertaistukea, mutta keskustelemme paljon myös ongelmista: miten pääsen hyvälle hoitopolulle, kun minulla on harvinainen syöpä. Jo diagnoosin […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 2
Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen. Osa 1 julkaistiin 7.1.2022 ja voit lukea sen nettisivuiltamme. ***************************************************************************************** […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ennen ja nyt, osa 1
Teksti pohjautuu Suomen Syöpäpotilaat ry:n entisen toiminnanjohtajan Leena Rosenbergin 10.12.2021 pitämään juhlapuheeseen. ***************************************************************************************** […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Tuleva arki syöpähoitojen jälkeen
Kesäkuu 2020 Kesäloma tulossa ja ensimmäinen raskaus jo viikoilla 34+3. Olin hermoillut koko edellisen yön vauvan vähentyneitä liikkeitä ja lähdin aamulla mehujäätelö kädessä saattamaan miestäni […]
Lue lisää
Vietetään merkityksellinen joulu
Elämän merkityksellisyyden lähteistä saimme kuulla Suomen Syöpäpotilaiden syyskokouksen 50-vuotisjuhlapuheessa, jonka piti filosofi Frank Martela. Elämän merkityksen sijaan juhlapuhuja korosti […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Paluu normaaliin?
Kun sairastuin, kaikki pysähtyi. Sain kuulla, että olen ”voittanut lotossa”. Minä, nuori, elämää täynnä oleva optimisti olin saanut syövän, johon sairastuu Suomessa muutama ihminen vuodessa. […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Paluu uuteen normaaliin
Syöpä on muuttanut elämääni kolme kertaa. Ensimmäisen kerran se muutti elämäni puolisoni sairastuttua aivolymfoomaan vuonna 2006 ja uudelleen taudin uusiutuessa vuonna 2007. Kun osallistuin puolisoni […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Periaatteessa terve
Täydellinen hoitovaste. Lääkärin sanat iskostuvat tajuntaani. Kuvauksessa ei ollut löytynyt jäännöskasvaimia tai leviämistä. Puoli vuotta aiemmin olin kuullut sairastavani laajalle levinnyttä […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Helppoa arkea
Menen iloisesti mieheni kanssa kaupunkireissulle. Syksyisen junamatkan jälkeen minulla on ollut asentohuimausta tai jotain. Vuoteeseen asettautuessani tunnen jonkin sortin huimausta. Mutta sehän on vain […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat 50-vuotistarkastuksessa
SSP piti syyskokouksensa, vuotuisen jäsenkokouksensa, 13.11.2021. Katsottiin mitä on edessä alkavalla taipaleella. Paljon tekemistä. Kohta alkava toinen 50-vuotiskausikin tarjoaa järjestöllemme paljon […]
Lue lisää
Keuhkosyöpä: Jyrin tarina
Julkaisemme Jyrin kirjoituksen sellaisena kuin olemme sen saaneet, ilman editointia. Keuhkosyöpäkuukauden hengessä haluamme, että Jyrin ja hänen perheensä tarina tulee kuulluksi. ************************************************************************** […]
Lue lisää
Lyhennetty syöpäpotilaan sote: matkalla sote-vaaleihin
Sosiaali- ja terveydenhuollon sekä pelastustoimen uudistus, lyhyemmin sote-uudistus, muuttaa vastuita palveluiden järjestämisestä. Olemme tottuneet siihen, että kunnat ja sairaanhoitopiirit järjestävät […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oi niitä aikoja
Tiina Takkinen katsoo kelloa, on 6.30. Pian Oriolan siniset laatikot tuovat apteekkitarvikkeita ja lääkkeitä tarkastettavaksi. Tamron vihreät laatikot tulivat jo klo 5.50. Tiina sai ne lajiteltua apulaisensa, […]
Lue lisää
Syövänhoidon kysymyksiä – koontia juhlavuoden tilaisuudesta
Suomen Syöpäpotilaat ry järjesti 28.10.2021 Helsingin Musiikkitalolla (ja sieltä lähetettynä) 50-vuotistapahtumassaan monipuolisesti taustoitetun ja paikalle kutsuttua kansanedustajajoukkoa haastavan […]
Lue lisää
Osaatko lukea terveyttä?
Sosiaali- ja terveyspolitiikan päivillä käsiteltiin äskettäin terveyden lukutaitoa (health literacy). Perinteisesti kömpelöllä käsitteellä on tarkoitettu ihmisen terveystietoutta eli kykyä tuntea […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Vaikea tie takaisin terveeksi
Huomasin pienen kiinteän patin reidessäni joulukuun alussa. Seurasin sitä pari viikkoa. Kova, kivuton patti kasvoi. Se painoi hermoa. Arvasin, että nyt minä sain sen, saman kuin toisetkin lähisukulaiseni. […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Kipusi ei ole oire
”Älä nielaise, älä nielaise, älä nielaise.” Mantra, jota toistan itselleni hiljaa mielessäni. Jossain vaiheessa suuni täyttyy syljestä, ja nielaisen refleksinomaisesti. Tunnen, kuinka polte […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus palliatiiviseen hoitoon eikä vaihtoehtoja tarjota
Kirjoitin tästä aiheesta jo 10.9.2021. Vaikka tuolloin olin toimintakykyinen, halusin palliatiivisen hoidon piiriin. Halusin sellaista tukea, että pärjäisin itsenäisesti arjessa. Ajattelin, että […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tukeen ja palliatiiviseen hoitoon
En tiedä, mitä on palliatiivinen hoito. Minulle ei olla puhuttu siitä mitään. Minulla on parantumaton kohdunkaulansyöpä, joka on levinnyt luustoon ja keuhkoihin. Kun minut diagnosoitiin huhtikuussa […]
Lue lisää
Syöpäpotilaat ja tutkimus: miksi on tärkeää olla mukana?
Suomen Syöpäpotilaat ry elää viidettäkymmenettä vuottaan. Juhlavuoden teemoista yksi on syövän ja syövänhoidon tutkimus: syöpäpotilaiden mukanaolo mielenkiintoisissa hankkeissa. Samalla katse […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Elämä syövän kanssa voi olla hyvää
”Rinnassa oleva kasvain on pahanlaatuinen, mutta nyt ei ole syytä käydä kaivamaan hautaa. Ensin tulee juhannus ja sitten tulee joulu ja sitten mietitään, mitä seuraavaksi tehdään. ” Näillä […]
Lue lisää
Syksy palauttaa keskusteluun syövän hoidon, vaikka pandemia jatkuu
Voiko pandemiaan tottua? Omasta puolestani totean, että näyttäisi voivan. Toinen syksy pääosin etätyössä alkaa jo rutiinilla. Maskilaatikot ja käsidesit eteisissä, autoissa sekä käsilaukuissa […]
Lue lisää
Tiedolla parempaan tulevaisuuteen
Elokuun 26. päivänä 2021 Suomen Syöpäpotilaat ry aloittaa 50-vuotisohjelmassaan webinaarisarjan. Aiheena ovat tutkimushankkeet, joilla etsitään mahdollisuuksia yhä parempaan syövänhoitoon. Sarjan […]
Lue lisää
Elämää syöpäpotilaan rinnalla yli 18 vuotta
Tammikuun alkupäivinä vuonna 2000 olimme mieheni kanssa lomalla, ja saimme tyttäreltämme puhelinsoiton, jossa hän kertoi sairastavansa syöpää. Hän oli käynyt ääniongelmien takia foniatrin hoidossa, […]
Lue lisää
Toiminnanjohtajan juhannustervehdys: harppaus kohti kokoontumisten aikaa
Tunsin ymmärtäväni Pohjolan pimeyden ja pakkasen, sodan mielettömyyden ja sairaaloiden tuskat, arkipäivän tappiot ja monet menetykset. Ne olivat minun tuskallisesti kokoamiani säästövaroja, jotka […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Jokainen on asiantuntija
Kesäloman ensimmäisenä päivänä sain kutsun uusintakuvaukseen ja ultraääneen: seulontamammografiassa oli näkynyt jotain ylimääräistä. Uudessa mammografiassa röntgenhoitaja pahoitteli uuden […]
Lue lisää
Kysyisitkö minulta? Syöpäpotilas asiantuntijana
Autan mielelläni Olen ollut mukana, kun syöpäpotilaiden hoitoa on klinikalla ryhdytty parantamaan. Tiedän, että potilaalle on iso kokemus astua uudelle hoitopolulle. Siinä on käytännön kysymyksiä […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Kohtaamisia
Ensimmäinen kohtaaminen Olen ihan shokissa. Olen ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen klinikalla. Päivystyksessä, neste ahdistaa. Ikäiseni oloinen lääkäri tulee hakemaan minua tutkimushuoneeseen. […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Potilaan oikeus olla saamatta tietoa
Potilaalla on onneksi oikeus päättää, kuinka paljon haluaa tietoa hoidoistaan. Ihminen, joka on ollut aina huolehtija ja vastuunkantaja niin omissa kuin muidenkin asioissa, päätti, ettei halua tietää […]
Lue lisää
Jubilee writing challenge: Information
Disclaimer: this is based on personal experience, outside Finland. European Code of Cancer Practice stated that patients have the right to receive reliable information about their disease from a medical […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Lottovoittoko?
Tuuletin ajatuksiani Kristillisdemokraattien vaalivankkureiden luona. Käynti uimarannan nuotiomakkaralla toisten aikuispudokkaiden kanssa virkisti viiden vuoden pitkäaikaistyöttömyyden tylsistyttämää […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tietää ja oikeus olla tietämättä
Ensimmäiset viikot ja kuukaudet syöpädiagnoosini jälkeen ovat nyt hyvin sumuiset mielessäni, mutta muistan olleeni tyytymätön siihen, miten vähän tietoa sain. Osaavat kai hoitaa, mutta eivät […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Hanki itse tietosi harvinaisesta verisairaudestasi
Viisi vuotta sitten tieto sairastumisestani harvinaiseen verisairauteen, joka voi edetä leukemiaan saakka, pysäytti vereni. Nimittäin verenpainettani seuraava terveyskeskuksen lääkäri vain soitti […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Alussa en ymmärtänyt mitään
Olen tiedeuskovainen. Olen tottunut uusien asioiden edessä etsimään alan tutkimuksia, artikkeleita ja muuta arvostettujen tahojen julkaisemaa tietoa. Sain kuulla syövästäni ystävälliseltä nuorelta […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeuteni tietoon mitätöitiin
Me syöpäpotilaat olemme erilaisia. Osa haluaa kaiken saatavilla olevan tiedon syövästään, jotkut taas eivät halua tarkempia tietoja taudistaan. Yhä useammat haluavat perehtyä omaa sairautta koskevaan […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Annelin tarina
Olen aikuisiässäni tutkiskellut rintojani ja sitten kasvain löytyi. Menin heti lääkäriin. Lääkäri otti kaiken vakavasti ja konsultoi vielä toista lääkäriä. Pääsin tutkimuksiin niin nopeasti […]
Lue lisää
Jubilee writing challenge: A family member’s point of view
Disclaimer: this is based on personal experience, outside Finland. According to European Code of Cancer Practice, a cancer patient has the right to equal access to affordable and optimal cancer care, including […]
Lue lisää
Suomen Syöpäpotilaat ry 50 vuotta: onnea ja kiitos!
Suomen Syöpäpotilaat (SSP), täytät 50 vuotta. Onneksi olkoon! Yhteisen sairautemme monet muodot Osaat olla kaikkia meitä varten, joilla kullakin on omanlaisensa syöpä. Ja järjestössä on toimimisen […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Niinhän se oli – Pitkäaikaistyötön ja kelataksi
Kiinnostusta teemaan minulla on lusikallisen verran. Uskon kaiken, mitä minulle sanotaan. Luomesi on aivan huoleton, kuulin vain kerran. Oikeus olla olemassa lienee myös minulla. Aika haipakkaa juoksee […]
Lue lisää
Ennakointia ja toivoa – rokotukseen menossa
Monet nuoret syöpäpotilas-riskiryhmäläiset ovat jo käyneet rokotuksessa. Itse olen menossa koronarokotukseen kahden viikon päästä. Syöpäpotilaana halusin osallistua tiistaina 23.3. järjestettyyn […]
Lue lisää
Juhlavuoden kirjoitushaaste: Keho ei sairastu koskettamatta mieltä
Ja niin me puhuimme luopumisesta. Siitä, mitä on jättää hyvästit omalle peilikuvalle. Sille, mitä on tottunut näkemään ja kehossaan kokemaan. Ja miten se sattuu, mutta samaan aikaan tuntuu turhamaiselta […]
Lue lisää
Tutkimuksella tulevaisuuden toivoa
Hankaluuksia. Keskustelussa meidän potilaiden kesken on vakiopuheenaiheena, miten se ja se lääke on osoittautunut osalle sopimattomaksi. Diagnoosin jälkeen on lähdetty lääkärin osoittamalla ”vakiohoidolla” […]
Lue lisää
Potilaan näkökulma: Covid-19 -rokotekäytännöissä epäselvät vastuut ja kirjavat käytänteet
Koronarokotukset, niihin liittyvät riskiryhmämäärittelyt sekä rokotusjärjestyksestä viestiminen ovat herättäneet runsaasti keskustelua eri syöpäpotilasryhmien keskuudessa. Kokemukset ovat hyvin […]
Lue lisää
Harvinaisten sairauksien päivänä: yhdessä olemme enemmän
Harvinaisten sairauksien päivä (rare disease day) on maailmanlaajuisesti helmikuun lopussa vietettävä teemapäivä. Tänä vuonna päivään on helppo tutustua: Harvinaismessut järjestetään kokonaan […]
Lue lisää
Kovat piippuun – Euroopan syöväntorjuntasuunnitelma
EU on panemassa kovat piippuun syövän torjunnassa. Europe’s Beating Cancer Planissa liikutaan korkealla tukeutumalla muun muassa ”health in all policies” ja “whole-of-government” periaatteisiin. […]
Lue lisää
Uuden puheenjohtajan tervehdys: toivo on elämää kantava voima
Muistan monien vuosien takaisen työpäivän Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolla. Katsoin työpöydän reunalle asettelemaani pehmolelua, Toivo-sudenpentua. Se sama sudenpentu, joka seikkailee yhdistyksen […]
Lue lisää
Puheenjohtajan jäähyväiset: 15 vuotta potilasjärjestön vaiheita
Vuoden 1999 helmikuussa täytin 50 vuotta ja juhlat olivat isot, koska niin halusin. Toukokuussa olimme purjehtimassa Kreikan merillä ja löysin patin rinnastani, josta alkoikin tämän tarinan monet […]
Lue lisää
Potilas syövänhoidon kehityksen keskiössä – poimintoja Cancer IO -hankkeen tilaisuudesta
Syövänhoidon kehitystyötä voidaan tehdä niin, että potilasta – hänen arkeaan, mukanaoloaan, hänen elämäänsä – pidetään yhtenä työn keskeisenä asiana. Tämä mielestäni korostui 8.12.2020 […]
Lue lisää
Merkintöjä potilaan päiväkirjasta
Nyt on taas potilaan päiväkirjani aika. Pysähtyä katsomaan, mitä syksy on opettanut ja mitä siitä saan mukaani talveen. Huolenpitoa tässä päivässä Tunsin taannoin oloni jotenkin ei-terveeksi. […]
Lue lisää
Potilaan osallisuuden edistysaskelia
Aloitin työt Suomen Syöpäpotilaat ry:n STEA-rahoitteisessa Viestintä vahvaksi -projektissa keväällä 2017. Projektin tavoitteena oli potilasnäkökulman vahvistaminen syövän hoidossa ja terveydenhuollossa […]
Lue lisää
ESMO20-terveiset: Immunologisten lääkkeiden sivuvaikutusten raportointi
Osallistuin syys-lokakuussa potilasedustajana virtuaaliseen ESMO-konferenssiin. Konferenssi muodostui kahdesta viikonlopusta: Science 19.-21.9. ja Education 16.-18.10.2020. Potilasedustajille oli erikseen […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Marjaanan tarina
Olimme pieni lymfoomaperhe… Ensimmäisen kerran tutustuin verisyöpään, krooniseen leukemiaan, kun olin pieni tyttö. Tätini, isäni sisko, sairasti sitä 10 vuotta, kunnes menehtyi siihen tai […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Matin tarina
Minulta löydettiin työsairaanhoitokäyntien yhteydessä muiden sairauksien takia otetussa verinäytteissä epätavallisen nopeasti kohonneita hemoglobiiniarvoja. Tämän jälkeen sain lähetteen kunnalliseen […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Paulan tarina
Sairastuin tasan 29 vuotta sitten verisyöpään. Leukemia sanana tuntui kyllä lempeämmältä, mutta totuutta se ei muuttanut. Pysäytys oli kova ja odottamaton. Olin ollut erityisen väsynyt ja oudot […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: diagnoosina essentiaalinen trombosytemia
Vuonna 2011 minulla todettiin essentiaalinen trombosytemia (ET) ja JAK2-geenimuunnos. Olin silloin noin 40-vuotias. Olin ihmetellyt terveyskeskuslääkärille jo useamman vuoden reilusti koholla olleita […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Eveliinan tarina
Olin nuori, hyväkuntoinen nainen, kun oudot selkäkivut yhtäkkiä alkoivat. Selkää kuvattiin, mutta selkeää syytä kipuiluun ei löytynyt. Puolen vuoden kuluttua oireiden alkamisesta selkäni leikattiin […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Helkan tarina
Toistuvien flimmereiden vuoksi olen ollut Haartmanin sairaalassa, ja sitä ennen Mariassa, sydämen sähköisessä tahdistuksessa vuosien mittaan kymmenisen kertaa. Loppukesällä 2013 tahdistuksen yhteydessä […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Helenan tarina
Täytän keväällä 75 vuotta. Jäin eläkkeelle täytettyäni 68, ja iloitsin siitä, että olin terve. Kävin säännöllisesti gynekologilla, ja olin käynyt gastroskopiassa ja kolonoskopiassa. Ajattelin, […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Kun syöpä tulee (ikuiseen) kylään
Oli heinäkuu 2019 ja aurinko paistoi lämpimästi. Oli vuoden odotetuin työpäivä, viimeinen ennen kesäloman alkua, ja minä itkin työpaikan pihalla autossa. Olin juuri saanut puhelun Meilahdesta. […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Sebastianin tarina
Olin pitkään miettinyt terveystarkastukseen menoa, koska energiatasoni oli alhainen ja olin jatkuvasti väsynyt. Kävin verikokeissa ja erikoislääkärin vastaanotolla, jonka jälkeen sain kuulla korkeasta […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Miian tarina
Toukokuu 2004 on jäänyt ikuisesti mieleeni. Olin 24-vuotias nuori nainen, opinnot kesken oikeustieteellisessä, elämä edessä ja paljon suunnitelmia. Parin viikon sitkeä flunssa, korvatulehdus ja […]
Lue lisää
Verisyöpäkuukausi: Eerikan tarina
Oli maaliskuu ja muistan olleeni Porvoon sairaalan päivystyksessä flunssan aiheuttamien kummallisten vatsakipujen vuoksi. Diagnoosi tuli sattumalöydöksenä verikokeiden yhteydessä niin kuin monella […]
Lue lisää
Webinaarissa kuultua: Syöpäpotilaan etuusviidakko
Keskiviikkona 27.5. järjestettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n ensimmäinen webinaari. Tilaisuudessa sukellettiin erilaisten etuuksien ja palveluiden viidakkoon oman työelämäkoordinaattorimme Mari Bergmanin, […]
Lue lisää
Fighting the Pandemic – yliopisto maailmantalkoissa
Helsingin yliopisto esitteli 11.6. Tiedekulmassa tutkijoidensa aktiivista mukanaoloa talkoissa, joilla maailmanlaajuisesti tutkimusyhteisö etsii tarvittavia vastauksia koronapandemian saamiseksi hallintaan: […]
Lue lisää
Koronakeväästä vapaampaan kesään
Kevään pandemian aikana Suomessa vältyttiin siltä, että sairaanhoidossa olisi jouduttu rajaamaan potilaita pois välittömästi tarpeellisesta tehohoidosta, kuten näimme ajankohtaislähetyksissä […]
Lue lisää
Vapaaehtoisena Minä ja syöpä -chatissa
Olin todella otettu, kun minut pyydettiin mukaan toimintaan. Olin itse osallistunut ryhmächattiin jo aiemmin asiakkaana, ja tiesin, millaisesta toiminnasta oli kyse. Odotin omaa keskiviikkoiltavuoroani […]
Lue lisää
Potilaan osallisuus arjessa
Kevään hiljaisuuteen tuovat monelle meistä tervetullutta virikettä erilaiset etätapahtumat. Minun tapauksessani esimerkiksi EUPATI:n opintoryhmät ja Harvinaiset-verkoston HARKKO-asiantuntijaryhmän […]
Lue lisää
Mitä väsymys tarkoittaa syöpäpotilaalle?
Etsin tietoja korona-ajan riskeistä, joita lymfoomaveteraanin olisi hyvä tietää. Minua kiinnosti se, kauanko saamani hoitojen jälkimainingit vielä nakertavat kehoni puolustusta. Omien tuntemusteni […]
Lue lisää
Saavatko riskiryhmiin kuuluvat opettajat käyttää kasvosuojia?
Kouluissa palataan lähiopetukseen ensi viikolla. Saamme yhteydenottoja riskiryhmään kuuluvilta hämmentyneiltä opettajilta. On kyselty, että voiko käyttää kasvomaskia, suusuojusta tai koko naaman […]
Lue lisää
Webinaarin oppeja: potilaan osallisuus ratkaisuksi hoitosuhteiden ylläpitoon
Koronaviruksen aiheuttama pandemia on aiheuttanut tietovyöryn mediassa ja lisäksi some-kanavissamme. Webinaarien kuuntelu USA:sta ilta-aikaan on uusi pandemian synnyttämä ”vapaaehtoistoiminnan” […]
Lue lisää
Koronatiedotuksessa on omanlaisensa haasteet
Meiltä on pyydetty syöpäsairauskohtaisia tiedotteita covid-19 -sairauden vaikutuksista. Toistaiseksi kertynyt tieto on yleisluonteista, tutkimukset eivät vielä ole vertaisarvioituja ja kehotus on […]
Lue lisää
Toiminnanjohtajan lukusuositus: Tie ulos COVID-kriisistä
Maailman terveysjärjestö WHO julisti koronavirusepidemian pandemiaksi 11.3.2020. Suomessa oli palattu kotimaahan viimeisiltä hiihtolomilta edellisenä viikonloppuna. Maassa päätettiin mittavista toimista […]
Lue lisää
Koronan kynsissä
Koronaepidemian kaltaiset terveysriskit luovat meissä ihmisissä erilaisia tiedon tarpeita. Alussa hamutaan perustietoja viruksen leviämistavoista, sen aiheuttamista oireista, riskeistä ja keinoista […]
Lue lisää
Toiminnanjohtajan pääsiäistervehdys
Hyvää pääsiäistä! Vetäydymme koteihimme viettämään pääsiäistä koronavirus-epidemian aikaan ja poikkeuksellisen tilanteen vallitessa maassamme ja koko maailmassa. Viruksen toteamiseen ei vielä […]
Lue lisää
Pandemian aikaan: mietteitä karanteenin kaltaisista olosuhteista
Teksti on kirjoitettu 19.3.2020 Poikkeusolot ovat Suomessa vasta alkamassa, kun kirjoitan tätä. Vielä ei eletä niitä koronapandemian laajimpia vaikeuksia, joita on varmasti tulossa, ehkäpä minullekin. […]
Lue lisää
Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 2/2
Potilaasta kumppaniksi? Syövän hoito kehittyy askel askeleelta yksilöllisemmäksi. Sitä räätälöitäessä potilaan persoonan ja ominaispiirteiden merkitys kasvaa. On esitetty visioita siitä, miten […]
Lue lisää
Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 1/2
Potilaan omien kokemusten huomioon ottaminen parantaa hoidon laatua. Avainsanoja ovat potilaskeskeisyys tai potilaslähtöisyys. Puhujasta riippuen niillä tunnutaan tarkoittavan varsin monia asioita. […]
Lue lisää
Virheelliset terveysväittämät voivat vaarantaa potilasturvallisuuden
Viestinnän erityisasiantuntija Hannele Peltonen osallistui tammikuun alussa järjestetyille Lääkäripäiville. Päivien puhuttelevimmista aiheista hän koosti kolme blogikirjoitusta, joista tämä on […]
Lue lisää
Harvinainen syöpä tunnistetaan yhä paremmin
Harvinaissairaudet-päivässä 24.1. arvioitiin tilannetta Suomessa 2020-luvun alkaessa: miten ollaan etenemässä kohti harvinaisten sairauksien, myös syöpien, hallinnan tavoitetta? Vaikuttaisi siltä, […]
Lue lisää
Köyhien syövät – ketä kiinnostaa?
Viestinnän erityisasiantuntija Hannele Peltonen osallistui tammikuun alussa järjestetyille Lääkäripäiville. Päivien puhuttelevimmista aiheista hän koosti kolme blogikirjoitusta, joista tämä on […]
Lue lisää
Kokemuksia KLL-konferensseista
Osallistuin syyskuussa 2019 toista kertaa CLL Advocates -järjestön CLL Horizons -konferenssiin. Kokoukseen osallistui hieman yli sata potilasvaikuttajaa pääasiassa Euroopasta. Mukana oli muutama osallistuja […]
Lue lisää
Toiminnanjohtajan joulutervehdys
Kerran vuodessa koemme joulun ihmeen. Huomaamme, että modernin elämän keskellä tunnistamme vielä joulun sanoman, vaikka ajallinen, maantieteellinen ja kulttuurillinen matka ensimmäisen joulun tapahtumiin […]
Lue lisää
Verkostoaktiivin välitilinpäätös: Tieto auttaa
Potilaana olen parin vuoden ajan saanut aktiivisesti osallistua potilasjärjestömme Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämään toimintaan. Mitä kaikkea se on sisältänyt? Ainakin potilasoppaaseen […]
Lue lisää
Uusi työntekijä esittäytyy: viestinnän erityisasiantuntija Hannele
Olen Hannele Peltonen ja aloitin työni viestinnän erityisasiantuntijana Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä joulukuun alussa. Työtehtäväni on uudistaa potilasoppaat. Tiedon tuottaminen syöpäpotilaille […]
Lue lisää
Syöpä kohdataan yhdessä
Osallistuin marraskuussa 2019 Pfizerin järjestämään Patient Summit -tapahtumaan, jossa pohjoismaisia ja hollantilaisia syöpäjärjestöjen aktiiveja kokoontui kuulemaan asiantuntijoiden luentoja ja […]
Lue lisää
Kuulumisia SOSTEtalk!-tapahtumasta
Minä, syöpä ja työ -hankkeen Helene Harju osallistui lokakuussa Tampereella järjestettyyn SOSTEtalk! -tapahtumaan. Monipuolinen seminaari tarjosi ajankohtaisia ja tulevaisuutta ennakoivia sosiaali- […]
Lue lisää
Terveydenhuollon priorisointikeskustelussa ei pidä syyllistää potilasta
Terveydenhuollon priorisointikeskustelu on käynnistynyt, Suomessakin. Syöpäpotilaat ovat jo tottuneet siihen, että heitä käytetään esimerkkinä taakasta, jonka heidän hoitonsa yhteiskunnalle muodostaa. […]
Lue lisää
Potilaita, kroonikoita, selviytyjiä vai astronautteja? Pohdintoja parantumattomasta keuhkosyövästä
Suomen Syöpäpotilaiden moni vapaaehtoisaktiivi sairastaa syöpää pitkään. Syöpäsairaana käydään töissä, hoidetaan perhettä – eletään elämää, syövän kanssa ja syövästä huolimatta. […]
Lue lisää
Työelämäkoordinaattori Mari Bergman esittäytyy
Hei kaikki! Olen Mari Bergman ja aloitin syyskuun alussa työn Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Tulen työskentelemään työelämäkoordinaattorina Minä, syöpä ja työ -hankkeessa Emman, Marketan ja […]
Lue lisää
Noin kahden viikon kuluttua terveyteni ja työkykyni ovat vakavasti uhattuina
Joskus kysytään, miksi lääkeasiat ovat esillä SSP:n toiminnassa. Vaikka arki koostuu potilaiden vertaistuesta, tiedonsaannista ja osallistumisesta, ei lääkeasioita voi välttää. Syy on yksinkertainen: […]
Lue lisää
Potilaiden osallisuus: parempaa huomista
Potilaan osallisuuden vahvistaminen on tärkeää harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019 – 2023. Ohjelman kirjoittajaksi sosiaali- ja terveysministeriön hankkeessa valittu erityissuunnittelija […]
Lue lisää
Kuulumisia EHA:sta, osa 3. Myeloproliferatiiviset sairaudet
En tiennyt mitä odottaa tulevilta päiviltä. Vastassa oli sateinen ja kolea Amsterdam. Iso kongressikeskus, 12 500 hematologian asiantuntijaa ja tiiliskiven paksuinen ohjelma täynnä täyttä asiaa. […]
Lue lisää
Potilaan kynästä: Runoja syövän keskeltä
Milloin tahansa Milloin tahansa voi käydä niin että jäät tullissa syyttömänä kiinni eikä sinua uskota, vaan viedään kuin vierasta sikaa. Milloin tahansa voi käydä niin että elämäsi junaraiteen […]
Lue lisää
Uusi hanketyöntekijä esittäytyy
Olen Helene Harju ja aloitin kesäkuussa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä hanketyöntekijänä osana työelämätiimiä. Hankkeen tavoitteena on syöpään sairastuneiden työikäisten fyysisten, psyykkisten […]
Lue lisää
Järjestöviestinnän vahvat viestit
Järjestöviestintää pidetään vaikeana lajina. Kun tavoitteena on ”vaikuttaminen”, omilla viesteillä pitäisi tavoittaa sekä oma jäsenistö, yhteistyökumppanit että eri alojen ja yhteiskunnan […]
Lue lisää
Pitääkö potilaan lukea itse oma lääkärinlausuntonsa?
”Apua, mitä minä teen?”, kuului puhelimestani. Tuttavani, toisen lääkärin potilas, oli todennut, ettei pysty töihin. Hän oli saanut erikoislääkäriltä pyytämänsä B-todistuksen sairauslomaa […]
Lue lisää
Kuulumisia EHA:sta osa 2. Ajankohtaisia myeloomatutkimuksia
Myelooman hoito on kehittynyt viimeisen viiden vuoden aikana nopeasti, ja sairauden hoitoon on tullut uusia lääkkeitä sekä lääkeyhdistelmiä. Myeloma Patients Europen ja Suomen Syöpäpotilaiden […]
Lue lisää
Kuulumisia Euroopan hematologisesta kongressista, osa 1.
Suomen Syöpäpotilaat (SSP) osallistui kesäkuun puolessa välissä Euroopan hematologisen seuran EHA:n kongressiin neljän hengen tiimillä. Mukana oli edustajia eri potilasverkostoista sekä SSP:n työntekijä […]
Lue lisää
Ensikertalaisen kokemuksia ECPC:n seminaarista ja vuosikokouksesta
Sain mahdollisuuden osallistua European Cancer Patient Coalitionin (ECPC) seminaariin sekä vuosikokoukseen 7.-9.6.2019. Tämä oli minulle ensimmäinen kerta ja sain kolmessa päivässä paljon hyvää […]
Lue lisää
Uudistuuko Euroopan syöpäpotilasjärjestöjen kattojärjestö ECPC?
European Cancer Patient Coalition (ECPC) on syöpäpotilasjärjestöjen ”sateenvarjo” eli kattojärjestö. Se on verkostoitunut hyvin muiden syöpäalan eurooppalaisten järjestöjen ja EU:n päätöskoneiston […]
Lue lisää
Lupaukset luovat toiveita – mietteitä uudesta hallitusohjelmasta
Antti Rinteen hallituksen visiona on luoda ”osallistava ja osaava Suomi”. Selkeät tilannekatsaukset ja niihin tukeutuvat toimenpidelistat antavat visiolle lupaavan suunnan. Totuutta on kuitenkin haettava […]
Lue lisää
Vaikuttavasti ja viiveettä – yksilöllisen syövänhoidon äärellä
Suomalaisen syövänhoidon tulevaisuudesta keskusteltiin Helsingissä 17.6. 2019 Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020 -tilaisuudessa. Mukana keskustelemassa olivat kansanedustajat Anders Adlercreutz […]
Lue lisää
Fimea perustaa potilasneuvottelukunnan
Fimea kutsui potilasjärjestöjen edustajia keskustelutilaisuuteen 4.6.2019. Tilaisuuden aiheena oli Fimean potilasneuvottelukunnan perustaminen ja toiminnan käynnistäminen. Paikalla oli lähes 30 potilasjärjestöjen […]
Lue lisää
Vapaaehtoisena verkossa: kokemuksia Minä ja syöpä -chatin ohjaamisesta
Keskiviikon alkuilta. Katson kelloa ja huomaan sen lähenevän kuutta. Avaan tietokoneeni ja istahdan keittiönpöydän ääreen. Kirjaudun beta.tukinet.net-sivustolle. On chatin aika. Anonyymissä ”Minä […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 8
Että pääsemme tämän hetkiseen tilanteeseen, kerron ensin taustojani. Sain ensimmäisen tyttäreni vuonna 1995, 18-vuotiaana. Toinen tytär syntyi vuonna 2000. Näiden raskauksien välissä todettiin […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 7
Sairastuin munasarjasyöpään 36-vuotiaana juuri joulun alla. Menin ihan normaaliin gynekologin kontrolliin, jossa lääkäri epäili, että minulla on myooma kohdussa. Sain lähetteen naistenpolille, […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 6
Olen 34-vuotias ja sain elokuussa 2017 gynekologin tarkistuskäynnin yhteydessä tiedon, että toisesta munasarjastani löytyi kysta/kasvain. Tämä oli yllättävä uutinen, koska olin oireeton ja käynyt […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 5
Sain ensimmäisen kerran munasarjasyöpädiagnoosin pian 18 vuotta täytettyäni. Kuulostaa mahdottomalta, mutta näinkin voi käydä. Vaikka munasarjasyöpä onkin yleensä ikääntyneimpien sairaus, […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 4
Olin juuri täyttänyt 49 vuotta ja istuin juttelemassa gynekologini kanssa. Kerroin tulleeni normaalille vuosikäynnille, mutta mainitsin myös runsastuneesta vetisestä vuodosta ja verenvuodosta yhdynnän […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 3
Olen pian 61-vuotias röntgenhoitaja. Sairastuin munasarjasyöpään 2014, ollessani 56-vuotias. Oireet olivat hyvin vähäisiä, pohjaton väsymys ja hallitsematon painonnousu. Lääkärille kun kerroin […]
Lue lisää
Harvinaiset 2019-2023 – Parempaa luvassa
Ensimmäinen Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tehtiin vuosiksi 2014 – 2017. Sillä alettiin luoda parempia tulevaisuuden edellytyksiä myös useille Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) sairausryhmiin […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 2
Minulle on jäänyt ikuisesti mieleen lääkärin lausahdus: sä oot niin nuori, että tuskin tämä mitään vakavaa on. No, kuten siinä vaiheessa jo aavistelinkin, niin olihan se. Syöpä. Sairastuin […]
Lue lisää
Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 1
Sairastuin munasarjasyöpään 49-vuotiaana. Olin tuntenut jo useamman kuukauden ajan painon tunnetta ja jomotusta alavatsallani. Tämän lisäksi oli alkanut esiintyä virtsanpidätyskyvyttömyyttä. […]
Lue lisää
EU-vaalit 2019: Manifestien aikaan
EU-vaalien alla ehdokkaille ja samalla koko uudelle EU-koneistolle jaetaan manifesteja, joilla erilaiset etujärjestöt tarjoavat näkemyksiään kehitysideoistaan. Terveysalalla vallitsee jäsenmaiden […]
Lue lisää
Vertaistuen hyödyt
Istut kotona ja mietit miksi tämä tapahtui minulle ja miten voin tästä jatkaa eteenpäin. Tunnet olevasi yksinäinen ja että kukaan ei juurikaan sinua ymmärrä. Sinulla on ystäviä ja perhe, joka […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Potilasjärjestöt kunniaan
Potilaalla tulee olla oikeus olla vain potilas. Syöpähoito vie voimat ja ajatukset ovat selviytymisessä. Vie oman aikansa ennen kuin hänen itsetuntonsa palautuu ja hän jaksaa paneutua omaan tilaansa, […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Joustavuutta työhön paluuseen
Syövän kokenut kohtaa työhön palatessaan usein työyhteisöissä ennakkoluuloja ja joustamattomuutta. Paluuta tulisi tukea tarjoamalla jo hoidon ja kuntoutuksen aikana oikea-aikaisia palveluita. Erilaiset […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Sairastuminen on uhka toimeentulolle
Syöpään sairastuminen merkitsee monelle potilaalle ja hänen perheelleen toimeentulon heikentymistä. Ansiotulot voivat pudota sairauspäivärahan varaan samalla kun sairaalamaksut, -matkat sekä lääkkeet […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Elämä jatkuu – mutta miten?
Syövän hoito paranee ja yhä useamman sairastuneen elämä jatkuu, mutta ei aina palaudu ennalleen. Syöpähoito puree, mutta sairaus voi muuttua krooniseksi. Potilas voi pudota syöpähoidon jälkeen […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Kysy potilaalta, hän on asiantuntija
Yhä useampi syöpäpotilas on halukas hankkimaan tietoa omasta sairaudestaan ja vaikuttamaan omaa hoitoa koskeviin päätöksiin. Henkilöstön tulee ohjata hänet luotettavan tiedon äärelle ja hänen […]
Lue lisää
Eduskuntavaalit 2019: Millaisiin asioihin syöpäpotilaat haluavat vaaleissa vaikuttaa?
Mitä tulevien kansanedustajien tulisi tietää syövän hoidosta ja siitä, millaista on olla syöpäpotilas Suomessa? Millaisiin asioihin potilaat haluaisivat ehdokkaiden kiinnittävän huomiota? Julkaisemme […]
Lue lisää
Sairas vai harvinaissairas – entäs sitten?
Sairastuessaan jokainen meistä toivoo tulevansa hoidetuksi. Ennen kuin hoitoa voidaan edes suunnitella, on tiedettävä mitä hoidetaan. Yksinkertaisimmillaan potilaan hoitopolku kulkee lääkärin kautta […]
Lue lisää
Strategisesti syöpiä vastaan
Yli vuosikymmen on puhuttu kansallisen ja eurooppalaisen syöpästrategian tarpeesta. Syöpästrategia-seminaarissa 15.2.2019 läsnä olleet kansanedustajat vakuuttivat tukeaan syöpästrategian laatimiselle […]
Lue lisää
Pitääkö potilaiden olla huolissaan syövän hoidon tason säilymisestä?
Suomen Syöpäpotilaiden ja yhteistyökumppaneiden 15.2. järjestetyssä seminaarissa Musiikkitalolla pohdittiin, tarvitseeko Suomi erillisen syöpästrategian, jotta syövän hoidon hyvät tulokset voitaisiin […]
Lue lisää
Syöpään sairastuneen turvallisuuden tunne
Mikä merkitys turvallisuuden tunteella on syöpään sairastuneelle? Tarkoittaako se että voi ottaa mukaan läheisen lääkärikäynnille tai tietoa omasta hoitosuunnitelmasta? Lisääkö empaattinen […]
Lue lisää
Hyvä hoito – laista käytäntöön
Verkostotoiminnan kehittämispäivässä piirtyi kuva siitä kaikesta, mitä on tarvittu, jotta kukin meistä voisi saada mahdollisimman hyvää hoitoa. Mitä yhteiskunta on hoidosta päättänyt, minkälaiset […]
Lue lisää
Syöpäasialla Pikkuparlamentissa
Syöpähoitojen vaikuttavuus ja niiden tasa-arvoisuus olivat aiheena asiantuntijaseminaarissa, jonka kansanedustaja Krista Kiuru oli koonnut Pikkuparlamenttiin. Ideana oli tarjota eväitä tulevaan hallitusohjelmaan. […]
Lue lisää
Maailman syöpäpäivä: laadukas syövän hoito huomioi ihmisen kokonaisuutena
Vuosittain 4. helmikuuta vietetään maailman syöpäpäivää. Tänä vuonna yksi päivän teemoista on syövän vaikutus henkiseen hyvinvointiin. Syöpä ymmärretään fyysisenä sairautena, mutta se […]
Lue lisää
Järjestöiltä edellytetään uudistumista
Järjestöjohtajien seminaari Korpilammella tarjosi Sosten, Allianssin ja Olympiakomitean jäsenistön silmää tekeville (minä olin paikalla varamiehen ominaisuudessa) hyvän päivityksen järjestötyön […]
Lue lisää
Terveiset syöpäjärjestöpäiviltä: hoitajien roolin tulisi olla keskeinen potilaan kohtaamisessa
Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöille yhteiset syöpäjärjestöpäivät järjestettiin tänä vuonna Kuopiossa 17.-19.1.2019. Samalla juhlistettiin myös Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen 60-vuotisjuhlavuotta. […]
Lue lisää
Waldenströmin taudista oppimassa
Osallistuin Suomen syöpäpotilaat ry:n edustajana ja Waldenström-verkoston Veikko Hoikkalan kannustamana IWMF:n eli Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundationin potilaiden ja lääkäreiden kokoukseen […]
Lue lisää
Tavoitteena terve Eurooppa
Terveysasiat kuuluvat EU:ssa jäsenvaltioiden ratkaisuvaltaan. Se rajoittaa mahdollisuuksia löytää yhteisiä tapoja ja säännöksiä, joilla vähennettäisiin jäsenmaiden välillä olevia suuria terveyseroja. […]
Lue lisää
Olenko minä potilas vai asiakas?
Asiakaslähtöisyys, asiakasraati, asiakasseteli, asiakaspalaute, asiakaskeskeisyys. Olen usein miettinyt miksi nykyään puhutaan enemmän asiakkaista eikä potilaista nimenomaan terveydenhuollossa sekä […]
Lue lisää
Harvinaiset syövät – yhteinen projektimme
RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2018 ESMO:n (European Society for Medical Oncology) Clinical Update on Rare Adult Solid Cancers -tapaaminen oli järjestetty onkologeille […]
Lue lisää
Puhutaan palliatiivisesta hoidosta
Pitkälle edennyttä syöpää sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä käsitys palliatiivisesta hoidosta vaikuttaa siihen, miten palveluiden piiriin päästään, todetaan Euroopan keuhkosyöpäjärjestö […]
Lue lisää
Syöpä ja potilas sairaanhoitajan silmin
”Olenko tehnyt vuoron aikana kaikkeni, olisinko vielä voinut tehdä jotakin, olenko riittävä, kuuntelinko potilasta, huomasinko kaikki potilaat, pystyinkö luoda turvallisuuden tunteen potilaalle, […]
Lue lisää
Potilaan kokemuksia ESMO-kongressista
Osallistuminen ESMO:n (European Society of Medicine Oncoligy ) tuhansien ihmisten kansoittamaan kongressiin hämmensi ja avasi silmiä syövän hoidon maailmaan. Potilasaktiiveille oli tarjolla oma ratansa […]
Lue lisää
Myötätuulen konferenssi
Säätytalolla järjestettiin 22.10.2018 Harvinaiset-verkoston ja STM:n koordinoima Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen […]
Lue lisää
Kuinka osallistaa halukkaat potilaat syöpätutkimukseen?
Katja Kärkelä piti puheenvuoron Sisä-Suomen Syöpäkeskuksen ja Mallimaa-hankkeen yhteistapahtumassa 15.10.2018 Tampereella. Hei, olen Katja Kärkelä ja olen tullut kertomaan teille miltä tuntuu saada […]
Lue lisää
Inspiraatiota Euroopasta
Tunnelmat Helsinki-Vantaan lentokentällä olivat innokkaat ja odotuksia herättävät. Kaksi gynekologisen syövän sairastanutta naista oli taas vuoden jälkeen pakannut laukkunsa ja valmistutuneet edustamaan […]
Lue lisää
Potilaan kynästä: Puhutaan elämästä
Diagnoosin saadessani en vielä tiennyt, että arkeni tulisi muuttumaan monella tavalla. Liittyisin joukkoon, kaltaisiini. Uutta arkea rakennettaisiin yhdessä – puhumalla. Mistä puhutaan? Meitä […]
Lue lisää
Rinnakkaistodellisuuksia
Naisella on tänään huono päivä, aivan kuten aivan liian monta edellistäkin. Elämän käsittämätön julmuus on henkilöitynyt häneen ja painanut kärsimyksen polttomerkin hänen otsaansa. Uskosta […]
Lue lisää
Ihmeellinen syövänjälkeinen elämäni
Jos jostain täytyy aloittaa, niin tästä. Tästä päivästä, tästä hetkestä, tästä musertavasta olemassaolostani, joka on tuhannen ihmeen tulos. Tästä hetkestä, joka saa toisinaan nousemaan […]
Lue lisää
Oletko nyt terve?
Miten syöpäpotilaan pitäisi vastata, kun ihmiset kysyvät ”oletko nyt terve”? Milloin syöpään sairastunut on terve? Mitä oikeasti tarkoittaa ”terveen paperit”? Nämä ovat vaikeita kysymyksiä […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Katse tulevaisuuteen
Uusi vuosi 2018, täynnä toivoa ja tappavan (hehheh) tasaista arkea jota meidän lapsiperheessämme elettiin tuona alkuvuonna. Yhtäkkiä kaikki muuttui ihan sekunnissa. Mieheni löysi parranajon yhteydessä […]
Lue lisää
Parempaan päin
Millaisena näen tulevaisuuteni? Minulla on sairaus, joka ei parane. Varjostaako se kaikkea mitä voin nähdä ja kuvitella, onko tulevaisuuteni valoton. Voiko sille mitään? Olenko yksin sairauteni kanssa? […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Vuosi työelämää yhdessä
Vuosi sitten tähän aikaan aloin valmistautua uuden työn aloitukseen juuri alkaneessa hankkeessa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä ja tiiviissä yhteistyössä Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen rautaisten […]
Lue lisää
Tunteiden tsunami
Tunteiden tsunami, siltä se tuntuu, syöpä. Päälle vyöryy hirvittävä määrä pelkoa, kauhua, järkytystä, ahdistusta; tunteita, joita ei edes ehdi tunnistamaan, kun ne pyörittävät, repivät, […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kuinka elämä heittelee
Aloin sairastaan kesällä 2016 ja kävin jos jonkinmoisissa tutkimuksissa. Viimeisenä minulta kuitenkin alettiin tutkiin syöpää. Puhelinsoitto tuli 2.9.2016 klo 16:30 ”sinulla on syöpä”. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Vertaistukea ja voimavaroja Minä, syöpä ja työ -toiminnasta Pirkanmaalla
”Tulin Minä, syöpä ja työ -ryhmään koska halusin saada eväitä työhön paluuseen. Ryhmään osallistuminen antoi minulle vertaistukea, ymmärrystä, selviytymiskeinoja. Tehtävät olivat ajatuksia […]
Lue lisää
Luomupekan selviytymistarina
Minulla oli takana yli 35 vuoden uraputki S-kaupparyhmässä ja eläke odotti 58-vuotiaana. Elettiin syksyä 2002, ihana eläkeaika odotti 1.12.2002 alkaen. Kävin syyskuussa työmatkalla Mikkelissä ja […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kasvuajatuksia työstä lomalle kannettuna
Olen työskennellyt pian viisi vuotta ryhmätaideterapeuttina Satakunnan Syöpäyhdistyksessä. Valmistuin uuteen ammattiin ja ammatti-identiteettiin aikuisiällä luomaan uutta toimintamuotoa yhdistyksemme […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Toivotuksia työhön paluuseen ja hoitopolulle
Hyvään hoitosuhteeseen tulisi kuulua potilaan kokonaisvaltainen hoito – ei pelkästään itse syövänhoito. Hoitojen alkuvaiheessa on tärkeää kartoittaa sairauden lisäksi potilaan elämäntilanne, […]
Lue lisää
Erään selviytyjän valoisa tulevaisuus
”Todellisuus on se, joka ei häviä silloin, kun lakkaat uskomasta siihen.” ~Philip K. Dick Kerran onnistuin ilahduttamaan vanhempani, kun sain korkean kuumeen ollessani kuusivuotias. Heidän […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Taysin potilasfoorumissa käsiteltiin työelämää
Mitä tapahtuu, kun työssäkäyvä tai työikäinen sairastuu syöpään? Tätä aihetta käsiteltiin Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumissa, jossa vierailijana oli Suomen Syöpäpotilaat ry:n työelämäkoordinaattori […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Työaiheisia kysymyksiä jokaiselle
Onko töitä pakko tehdä? Saako olla laiska töissä? Pitääkö joka päivä suorittaa täysillä? Rakastatko työtäsi? Onko joku kysynyt tällaisia kysymyksiä itseltään tai muilta? Uskon että jokainen […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Syöpää töissä ja henkilökohtaisessa elämässä, miten jaksaa?
Minulla on suhteellisen harvinainen, muttei suinkaan ainutlaatuinen kolmen suora syöpään liittyen: olen itse sairastanut syövän, lähipiirissäni on useita syövän sairastaneita ja lisäksi työskentelen […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Tuetusti takaisin työelämään
Työelämään palaaminen tauon tai kriisin jälkeen on kriittinen, tarkastelua vaativa hetki. Paluun kynnyksellä työhön liittyvä ammatillinen identiteetti aktivoituu ja pakottaa pohtimaan, olenko […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Sopeutumista kai tämäkin
Eilen oli elämäni vaikein työpäivä. Sairausloman jälkeen ensimmäisen työprojektin tulosten esittely johtokunnalle. Päivä, jonka piti olla iloinen, täynnä ylpeyttä omasta työstä, mahdollisuus […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Pieleen meni – vai menikö sittenkään?
Hidaskasvuinen lymfooma on salakavala tauti. Minussakin se oli asunut varmaankin vuosia ja kasvattanut rauhassa patteja vähän kaikkialle. Kun niska-hartiahieronnan jälkeen oikean korvani alle ilmestyi […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Työ ankkurina muutoksessa
Joku viisas on sanonut, että muutos on kuin tuuli purjehtijalle. Emme voi vaikuttaa siihen mistäpäin tuulee ja kuinka kovaa, mutta onneksi voimme aina säätää purjeemme niin, että tuulesta huolimatta […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Miten olla hoitaja ja syöpäpotilas samaan aikaan?
”Ensiavusta soitetaan osastolle, jossa olen töissä. Vastaan puhelimeen ja saan raportin tulevasta potilaasta. Potilaalla on neurologisia oireita ym. Epäillään että potilaalla olisi pahanlaatuinen […]
Lue lisää
Lapsettomuus ja syöpä järisyttävät elämää
Tänään vietetään Lapsettomien lauantaita. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anne Lindfors pohtii blogissaan lapsettomuutta syöpään sairastuneilla. Alkuperäinen kirjoitus on julkaistu […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Balanssia hakemassa
Oli maaliskuinen kostea ja harmaa päivä, joutsenia jäitten seassa lahdella. Katselin lintuja ja ajattelin kuolemaa. Ikinä en ole ollut yhtä peloissani, yksin ja lohduton. Muutama viikko aiemmin olin […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Syöpä, äitiys ja opettajuus – haastava yhtälö
Vuosi sitten sytostaattihoitoni ja leikkauksista viimeisinkin olivat juuri ohi. Uudestaan rakennettu suolisto toimi odotuksia paremmin. ”Oletko jo töihin palaamassa”, kysyttiin. Ympäristö tuntui […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Opiskelua ja rinnalla selviytymistä
Olin hät’hätää aikuisikään ehtinyt opiskelijatyttönen, kun isälläni diagnosoitiin levinnyt ja huonoennusteinen syöpä. Vanhemman sairastuminen vaikutti elämääni ja elämänkumppanini elämään […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Valmentajan avulla takaisin työelämään
Kun työnhaku pitkittyy, työvalmentajalta voi saada sekä käytännön apua että uutta intoa ja puhtia uuvuttavaan hakuprosessiin. Työelämään paluu pitkän tauon jälkeen vaatii voimia, oli poissaolon […]
Lue lisää
Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Ammatillinen kuntoutus
Kirjoitussarjassa kerromme erilaisista palveluista työllistymisen tueksi. Aiemmin ilmestyneessä osassa aiheena ovat olleet työkokeilu ja palkkatuki. Työllisyyspalveluista voi olla hyötyä, kun työllistyminen […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kerronko vai en…?
Syöpädiagnoosistani oli silloin kulunut kaksi vuotta. Syöpäni oli julistettu parantumattomaksi muutama kuukausi sen jälkeen. Mitäs minä nyt teen, rouva 47 v. Istun ja odotan milloin olemassaoloni […]
Lue lisää
Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Palkkatuki
Kirjoitussarjassa kerromme erilaisista palveluista työllistymisen tueksi. Aiemmin ilmestyneessä osassa aiheena oli työkokeilu. Työllisyyspalveluista voi olla hyötyä, kun työllistyminen tavallista […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Miten kesyttää peto nimeltä työkokeilu?
Aloita hakeminen ajoissa Hoitosi ovat kesken etkä ole varma, milloin pystyt aloittamaan työt. Työnantaja ottaa sinut ylimääräisenä töihin, joten työskentelyn aloittamista voi hyvin todennäköisesti […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Oikeusratkaisu Belgiassa syövästä toimintakyvyn rajoitteena
Belgialainen De Standaard -lehti julkaisi 12.3.2018 uutisartikkelin oikeustapauksesta, jossa tuomari arvioi päätöksessään syövän toimintakyvyn rajoitteeksi. Alla vapaamuotoinen suomennos uutisesta. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Miesnäkökulmasta ajatuksia töihin paluusta
Terveisiä Norjasta! Olen 47-vuotias ja sain keuhkosyöpädiagnoosin tammikuussa 2015. Kaikki tapahtui kovin äkkiä: leikkausta odotellessa jouduin saman tien vuoden sairauslomalle ja pois työelämästä. […]
Lue lisää
Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen: Työkokeilu
Suomalaisessa palvelujärjestelmässä on erilaisia keinoja, joilla työllisyyspolkua voidaan tukea. Tämä koskee niin työvoimapalveluita, kuntoutusta kuin koulutusta. Tukea ja ratkaisuja työllistymiseen […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Tavallisena torstaina
Avaan jauhelihapaketin ja komennan lapset tyhjentämään tiskikonetta ja kattamaan pöytää. Hiki valuu vielä selkää pitkin äskeisen työmatkapyöräilyn jäljiltä. Mies on iltavuorossa ja arjen […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Uusi työpaikka syövän jälkeen
Sairastuin syöpään todella nuorena. Olin lukion viimeisellä luokalla. Sain valkoisen lakin päähäni ja kun ikätoverit suunnittelivat tulevaisuutta, minä mietin onko minulla sellaista… Olen sairastanut […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Luottamusta ja rajoja
Sairastuin pari vuotta sitten suolistosyöpään parhaassa työiässä, kolmekymppisenä. Työskentelen projektiasiantuntijana ja työyhteisömme on projektin alusta asti ollut tiivis ja läheinen. Sairaudesta […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: ”Olet aina niin pirteä ja energinen”
Tapaan sukulaisia ja ystäviä, käyn seminaareissa, olen luennoimassa ym. Ja saavun töihin. Mitä yhteistä näissä tilanteissa on? Joo, kaikissa näissä tapaamisissa/paikoissa on ihmisiä ja he sanovat […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Saikkua ja suunnittelua
Sairastuin leikkaus- ja sädehoitoa vaatineeseen harvinaiseen syöpään noin viisi vuotta sitten. Kysyttäessä tähän blogihaasteeseen mukaan jouduin oikein pinnistelemään ajatuksiani: mistä kirjoittaisin, […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Mitä sanoa syöpään sairastuneelle työkaverille?
Miten sanoittaa omat ajatukset, kun työkaveri sairastuu syöpään? Mitä sairastuneelle voi ja mitä ei kannata sanoa? Miten tulisi toimia inhimillisesti, kunnioittavasti, luontevasti ja asianmukaisesti? […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Mustan ja valkoisen vivahteita
Älkää sitten enää ikinä tulko väittämään minulle, että taikausko on hölynpölyä. Perjantai ja kolmastoista päivä muutti elämäni kertaheitolla. Peruuttamattomasti. Varoittamatta. Pyytämättä […]
Lue lisää
Työelämäkoordinaattori nyt myös Pirkanmaalla
Aloitin viime viikolla työskentelyn Suomen Syöpäpotilaat ry:n Elossa ja osallisena, myös työelämässä! –hankkeessa. Hanke on käynnistynyt syksyllä 2017 vauhdikkaasti Helsingissä ja laajenee […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kohti unelmia
Sairastuessani rintasyöpään joulukuussa 2014 toimin johtamistehtävissä keskisuuressa suomalaisessa yrityksessä. Takana oli – jälleen kerran – innostava mutta hyvin kiireinen syksy organisaatiomuutoksen […]
Lue lisää
Hälsningar från arbetslivet: Nytt år, nya förutsättningar
[Rullaa alas suomennokseen] Tiderna förändras. Även på jobbfronten. Kontraktet tog slut och inget nytt finns istället. Har varit här en gång tidigare. Anmält mig till A-kassa och varit arbetssökande. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Työura takana – kroonikon ura edessä
Se päivä pysyy mielessäni. Olin käynyt aamupäivällä sairaalassa rutiinikontrollissa. Palasin bussilla työpaikalleni pää sumussa. Syöpä oli uusinut. Uusiutuminen oli tuolilta pudottava sokki […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Historian havinaa varaston uumenissa
Ei kannata palata eiliseen, koska olin aivan eri ihminen silloin. ~Lewis Carroll, Liisa Ihmemaassa Joskus menneen penkominen kannattaa. Sitä ei koskaan tiedä mitä aarteita menneisyys on kaikki nämä […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Työ, syöpä ja arki – pyhä kolminaisuus!
Se oli syyskuinen tiistai. Silloin elämä, joka oli sitä ennen mennyt moottoritiellä 120 km tunnissa, pysähtyi kuin seinään. Lääkäri tarjosi sairauslomaa, mutta minä halusin töihin – turvaan. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Syöpään sairastuneen ei tarvitse pelätä työelämään palaamista
Työssäni rintasyöpäpotilaiden koordinoivana hoitajana Docrates Syöpäsairaalassa olen huomannut, että potilaat kaipaavat arkirutiineihin mahdollisimman nopeasti hoitojen jälkeen: monet kokevat, […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: ”Eikö ole mahtavaa kun voit olla taas työelämässä!”
Päällimmäisenä tunteena oli syyllisyys. Syyllisyys siitä, että en osannut täysin olla tyytyväinen tähänkään tilanteeseen. Vakituinen kokopäivätyö, josta maksetaan vielä kohtuullinen korvauskin. […]
Lue lisää
Hälsningar från arbetslivet: Jobb, cancer och meningen med livet
[Rullaa alas suomennokseen] Jag, en frisk 43-årig heltidsarbetande trebarnsmor har plötsligt cancer. Och inte vilken cancer som helst utan aggressiv långt metastaserad njurcancer. Tydligen inte helt […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Syövän mentävä aukko -runo
“Luen työpaikkailmoituksia, etsivät kuulemma hyvää tyyppiä. Haettavalla on kovat vaatimukset: ainakin viisi kieltä, nuori ja charmantti, dynaaminen pöhisijä, joka ei haasteita kaihda. On kuin […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kahvitauolla Cancer-au-lait
Keskiviikkopulla on elämää suurempaa. Pulloarvonnan voittaja tuulettaa. Kukitetaan pyöreitä täyttävät, tuoreet äidit ja isit, vihityt, kihlautuneet, ylioppilaiden vanhemmat ja läheisensä menettäneet. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Ihmisen tuen mallimaa
”Ihmistä me hoidamme, emme sitä tuumoria.” Näin totesi professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen seminaarissa, jossa pohdittiin, kuinka Suomesta tehdään yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020. […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Pysyvä selviytyminen vai pystyvä elämä?
Makaan hotellihuoneessa. Onneksi uloskirjautuminen on vasta klo 14.00. Kerään voimia. Nivelrikkopaikkoihin koskee. Oikea jalkapöytä ja oikean käden sormet ovat kipeinä. Myös selkään koskeen ja […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Vaikeinta töihin paluussa on unohtaa syöpä
Olen käynyt töissä kolme kuukautta kahden ja puolen vuoden sairastamisen jälkeen. Selvinnyt ilman sairaslomia ja pahempia takapakkeja. On väsyttänyt, on itkettänyt. On ollut kipuja, pelkoja ja unettomia […]
Lue lisää
Hälsningar från arbetslivet: Cancern tog inte bara mitt arbete
[Rullaa alas suomennokseen] Jag var ung, nyutexaminerad klasslärare, studerade utvecklingspsykologi och tävlade i halvmaraton. Jag hade livet framför mig och det jag älskade mest var träning och tävling. […]
Lue lisää
Kampanjat haltuun – Roosa nauha näyttää mallia
Ostin marketin kassalta Roosa nauhan, jonka hankkimiseen Duudsonit usuttivat tiskin julisteessa. Vuoden mittaan tarjolla on useita syöpään liittyviä kampanjapäiviä. Useimmiten aloite, idea ja aineisto […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Lentoon!
Työelämähanke on noussut nopeasti lentoon. Syövän sairastaneissa ja syöpään sairastuneissa (selviytyjissä) on huimaa voimaa. Muutamassa kuukaudessa Paluu työhön -verkostoon on liittynyt noin […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Elämää ja työelämää syöpäselviytyjän näkökulmasta
”Hoidot päättyvät nyt tähän, onneksi olkoon. Olet terve. Voit palata työelämään sekä nauttia normaalista arjesta.” Tämän kuuli asiakkaamme syöpähoitojen päättymisen jälkeen. Hän oli […]
Lue lisää
Potilaan oikeudet valokeilassa
Tarkentuvat diagnoosit ja syövän räätälöidyt hoidot tarjoavat potilaille yhä yksilöllisempiä hoitopolkuja. Samalla potilaan oma osuus hoidon onnistumisessa kasvaa. Hänen tuntemuksensa ja tietonsa […]
Lue lisää
Terveisiä työelämästä: Kadonneen selviytyjän jäljillä?
Kirjallisuuden suurkuluttajana nautin sitaattien ja ajatusten hakemisesta fiktiosta. Aloitin joitakin vuosia sitten kunnianhimoisena lukuprojektina Kadonnutta aikaa etsimässä -kirjasarjan. Toistaiseksi […]
Lue lisää
Kuoppia työpolulla? Tuoreen työelämäkoordinaattorin terveiset
Aloitin tällä viikolla työelämäkoordinaattorina Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Työskentelen Emman parina STEAn rahoittamassa Suomi 100 -hankkeessa ”Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” […]
Lue lisää
Uusi hankekoordinaattori esittäytyy
Hei, olen Emma Andersson ja aloitin työni Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä hankekoordinaattorina elokuun puolessa välissä. Työparinani aloittaa elokuun lopussa työelämäkoordinaattori, jonka kanssa […]
Lue lisää
Melanooma-aiheinen luento kiinnitti huomion luomiin
Keskiviikkona 17.5.2017 järjestettiin Helsingissä melaanooma-aiheinen yleisöluento Docrates syöpäsairaalan, Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja lääketehdas MSD:n yhteistyönä. Yliopiston luentosaliin […]
Lue lisää
Harvinaislääkkeiden saatavuus ja korvattavuus puhutti harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa
Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti 9.5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin, jossa Suomen Syöpäpotilaat ry oli myös mukana. Konferenssin teemana oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille; […]
Lue lisää
Kehitteillä uusi laki kliinisiin lääketutkimuksiin liittyen
Suomen Syöpäpotilaat ry osallistui 3.5.2017 sosiaali- ja terveysministeriön järjestämään keskustelutilaisuuteen kliinisten lääketutkimusten EU-asetuksen kansallisesta täytäntöönpanosta. Tilaisuudessa […]
Lue lisää
Vertaistuki on mittaamattoman arvokasta
Sain ilon aloittaa Suomen Syöpäpotilaissa järjestökoordinaattorina tammikuun puolivälissä. Olen pikkuhiljaa tutustunut potilasverkostoihin ja niiden toimintaan. Nyt valmistelenkin jo tohinalla verkostotapahtumaa […]
Lue lisää
Kiitos kuluneesta, onnellista tulevaa vuotta!
Suomen Syöpäpotilaiden toiminnanjohtajana luotsaan järjestöä turvallisin mielin kohti tulevaisuutta. Teemme työtä, jota potilaat, heidän läheisensä ja koko yhteiskunta tarvitsevat. Kansalaisten […]
Lue lisää