Apua myös vaikeaan syöpään? – Tutkijoiden ja potilaiden ilta

Munasarjasyöpää pystytään hoitamaan. Osa sairastuneista ei kuitenkaan valitettavasti selviä syövän kanssa, jostain syystä. Nyt tähän kohtalokkaaseen ongelmaan etsitään ratkaisuja tutkimuksissa, joissa syöpäpotilaiden edustus on eri tavoin mukana, vähintään keskusteluissa tutkijoiden kanssa.

Potilas-tutkijatapaaminen 11.5.

DECIDER ja SPACE ovat Helsingin yliopiston tutkimushankkeita. Munasarjasyövän hoitoon etsitään mahdollisuuksia potilaille, joille tavanomaiset hoidot eivät tehoa. Apua olisi pakko saada.

Nämä hankkeet järjestivät yhteistyössä iCANin ja Suomen Syöpäpotilaiden kanssa Meilahden Biomedicumissa (+ etänä) 11.5.2023 teemaillan, munasarjasyövän tietoisuuspäivän 8.5. merkeissä.

Onnistuneen tilaisuuden suunnitteli ja veti Marketta Liljeström yhteistyössä tutkimushankkeiden kanssa.

Mitä sain oppia koskien kaikkiakin syöpätyyppejä?

• Tutkimushankkeet ovat välttämättömiä, jotta vaikeimmatkin syövät saadaan hallintaan.
• Potilaiden osallisuus tutkimuksessa vaikuttaa vahvistuvalta käytännöltä päätellen kärkihankkeiden yhteistyötottumuksista.
• Potilas-tutkijatapaamiset ovat antoisia tilaisuuksia kaikille. Myös tämän käytännön voi ennustaa (ja toivoa) vahvistuvan.

DECIDER

Maailman mittakaavassakin isossa kansainvälisessä yhteishankkeessa, DECIDERissä, selvitetään:

• Solujen mekanismit, jotka osalla potilaista mitätöivät tavanomaisen hoidon vaikutukset munasarjasyövässä
• Vaihtoehtoisen hoidon mahdollisuudet – miten kuitenkin pystyään tappamaan syöpäsolut?
• Miten vaihtoehtoiset hoidot voidaan saada esimerkiksi korvattaviksi yhdenvertaisesti tavanomaisten hoitojen rinnalla? Tässä muun muassa potilaiden kanssa tullaan pyytämään korvattavuutta uudenlaisille hoidoille.

DECIDER-hanketta esitteli professori Sampsa Hautaniemi Helsingin yliopistolta.

SPACE

Dosentti, erikoislääkäri Anniina Färkkilä (HY, HUS) esitteli munasarjasyövän SPACE-hankkeen perusteita:

• Geeniprofilointi
  • Miten (tietyillä potilailla) kasvaimet onnistuvat piiloutumaan immuunijärjestelmältä?
• Yksisolu ja spatiaalinen profilointi
  • Miten solut vuorovaikuttavat keskenään?
  • Miksi immuunisolut eivät pysty tappamaan syöpäsoluja?
• Potilaista eristettyjen solujen lääkeherkkyyden testaus
  • Miten immuunisoluja voidaan aktivoida tappamaan syöpäsolut?

SPACE-hankkeessa, kuten myös DECIDERissä, etsitään yhdenvertaisuutta syöpäpotilaiden välille. Geneettinen tai muukaan erilaisuus ei saa johtaa siihen, että potilas jää huonommalle hoidolle kuin niin sanotut tavanomaiset potilaat.

Keskustelu ja laboratorio

Teemaillan ensimmäinen puolikas oli lyhyet luennot sekä hyvä monipuolinen ja vapaamuotoinen tutkijoiden ja lääkäreiden pyöreän pöydän keskustelu. Keskusteluun osallistui kuusi asiantuntijaa. Siinä muun muassa läpikäytiin perusasioita erilaisista tutkimustyypeistä sekä potilaiden osuudesta. Yleisö luonnollisesti osallistui keskusteluun.

Jälkimmäisessä puolikkaassa siirryimme laboratorioon, jossa tapasimme peräti parisenkymmentä tutkijaa. He olivat jakaantuneet useaksi ryhmäksi. Kukin ryhmä esitteli yhdelle maallikkoryhmälle kerrallaan työtänsä.

DECIDER-hankkeelle on tunnusomaista kehittyneen tiedonprosessoinnin käyttö. Saimme näytöltä, uskomattoman tuntuisena näytteiden solutason kuvannuksena, tutustua vaikutuksiin, joita kehitetty uudenlainen hoito oli aikaansaanut verrattuna munasarjasyövän tavanomaisiin hoitotuloksiin.

SPACE-hankkeen näytteitä käsiteltiin ja kuvannettiin myös tehokkain mutta perinteisemmin menetelmin paljastamaan esimerkiksi värjäyksenä, missä syöpäkasvaimet ”piileskelevät”.

Potilaan hyväksi

Laboratoriossa potilaan ensisijaisuus – se että, tutkimustyössä potilaan edun etsiminen on tärkeintä – oli aitoa ja silmiinpistävää. Biotieteilijöiden ja informaationkäsittelyn ammattilaisten työ näytti olevan varsin etäällä hoitamisen maailmasta, ja kuitenkin he kokivat syöpäpotilaan elämän olevan kysymyksessä, kuten tietenkin onkin.

Syöpätutkimuksen kärkihankkeet ottavat yhä yleisemmin potilaita mukaan, osallisiksi tutkimuksiinsa: neuvottelukunniksi, keskustelukumppaneiksi, joskus lähes tiimin jäseneksi.

Potilaiden ja tutkimuksen yhteinen etu on, että syöpätutkimukselle löytyy yhteiskunnassa tarpeellisia edellytyksiä, voimavaroja. Näin tutkimus voi mennä eteenpäin, ja syöpäpotilaiden yhdenvertaisuus vaikeassakin sairaudessa vahvistuu.

Kannattaa osallistua!

Syksyllä varmaankin jatkuu teemailtojen sarja; ennen munasarjasyövän iltaa sarjan aloitti 15.11. 2022 keuhkosyöpä.

Yliopiston tutkijat tapaavat mielellään syöpäpotilaita. Anniina Färkkilä on ollut monessa yhteistyössä mukana. Hän esimerkiksi kokee tärkeäksi potilaan aidon osallisuuden, kun päätetään potilaan syövän henkilökohtaistettavasta hoitotavasta: mahdollisuus ja kyky tehdä itseä koskevia päätöksiä.

Sampsa Hautaniemi puolestaan on kokenut projektissaan ”luottopotilaan” mukanaolon välttämättömäksi. Uusi potilasedustaja oli tilaisuudessamme koulutettavana.

Tieto luo toivoa

Teemailta on oppimisen paikka. Syöpätutkimuksen kaltainen asia ei ole niitä helpoimpia omaksua, ainakaan minulle maallikkona. Nyt oli kaikki suunniteltu niin huolella, ja asian esittäjiä oli niin monipuolisen erilaisia, että aidosti koin oppivani.

Ja olihan kaikessa hieno perusvire: syöpäpotilaiden osallisuus ja yhdenvertaisuus, oikeus parhaaseen mahdolliseen hoitoon.

Vielä jonain päivänä vaikeistakin syövistä saadaan vahva ote.

Kiitos! Oli hienoa olla mukana.