Vertaisuudesta voimaa – potilaat yhteiseksi hyväksi
Vertaisuus, yhteisten kokemusten jakaminen, oli minulle tärkeintä, kun etsiydyin Suomen Syöpäpotilaisiin. Vähitellen ohjelmaani tuli myös harvinaisten sairauksien verkosto ja sen mukana yhteisen vaikuttamisen tapa.
Nyt on mielessä, miten voisimme Syöpäpotilaissa yhä enemmän ja vertaisina pyrkiä vaikuttamaan yhdessä havaittujen hoidon puutteiden korjaamiseen.
Sain voimaa vertaisuudesta
Alussa oli tärkeintä, että pääsin tapaamaan muita oman syöpäryhmäni potilaita. Meillä oli tapana kokoontua SSP:n silloisissa tiloissa Malmilla. Istuttiin puhumassa keskenämme vilkkaasti, mutta ilman suunnitelmaa, tästä sairauden saapumisesta, joka oli kaikille uutta. Keskusteltiin, miten kaikki yhtäkkiä muuttui, juteltiin tavallisesta arjesta. Elämästä.
Harvinaiset sairaudet – yhdessä vaikuttaminen
Sain oppia, että syöpäni, sen laji, oli harvinainen. Potilasjärjestömme oli liittynyt harvinaissairauksien verkostoon. Pääsin mukaan edustamaan meitä harvinaisen syöpäni kanssa.
Tajusin, että sairauden harvinaisuus voi olla jopa vielä pahempaa kuin itse sairaus (olkoonkin syöpä). Harvinaissairauksien verkostossa ja sen HARKKO-kokemusasiantuntijoissa oli kaltaisiani mutta aivan eri sairauksien potilaita.
Yhteistä meille oli, että sairauden harvinaisuus johti selvästi epäkohtiin: diagnoosi usein viivästyy (kohtalokkaastikin), on vaikea saada asiantuntevaa hoitoa, tarpeellista lääkitystä ei välttämättä saada järjestymään, vanhentunut tai vajavainen lainsäädäntö haittaa kunnollisten korvausten saantia ynnä muuta.
Meidät harvinaiset (myös syövät) otettiin tärkeiksi toimijoiksi, kun THL:n johdolla tehtiin kolmeksi vuodeksi kerrallaan kansallista ohjelmaa harvinaissairauksille. Ohjelma luetteli ensin (muun muassa meidän listaamat) epäkohdat ja kirjasi sitten mitä epäkohtien voittamiseksi Suomen terveydenhoidossa tehdään.
Syöpäpotilaiden yhteinen voima
Syöpä on aina vakava sairaus – ilman harvinaisuuttakin. Meillä on hoidon käytännöissä niitä samoja epäkohtia mitä harvinaisissakin.
Vertaistuen voima on ehtymätön. Onni on, että voimme kokoontua yhteen, verkostoitua ja ottaa epäkohdatkin puheeksi.
Toivo ja kiitollisuus
Syvimmin minuun on vaikuttanut sellainen vertaistuki, jota olen saanut etenkin sairauden alkuaikana. Vaikka ikävistäkin asioista puhuttiin, päällimmäiseksi jäi toivo. Emmeköhän tästä selviä, Suomi on sentään syövänhoidossaan ripeitä askelia ottava maa.
Voimme olla siitä kiitolliset, ja voimme olla potilasnäkökulmasta rakentamassa syövän tutkimusta ja hoitoa vieläkin paremmaksi.
Kuva: Anthony Ievlev/Unsplash