Yhdessä hyvää – onnellista Toivon vuotta!
Meillä syöpäpotilailla on monta syytä pitää yhtä.
Minä olen saanut sairaudessani tukea, kun sitä eniten tarvitsin. Kun myeloproliferatiivinen syöpäni oli paitsi hankala lausua myös vaikea uutuuttaan ymmärtää ja hyväksyä, ymmärrys kasvoi yhdessä. Piirini kasvoi toveripiiristä potilasverkostoksi. Kiitos Malmin historialliselle MPN-ryhmälle!
Sittemmin olen Suomen Syöpäpotilaissa eli SSP:ssä liittoutunut ystävien kanssa, kun on lähdetty yhdessä jotakin potilaiden asiaa ajamaan, saamaan muut ymmärtämään pulmiamme. Vaikkapa jotakin epäkohtaa lääkkeen saamisessa tai korvaamisessa.
Jospa päättäjien ymmärrys heräisi, kun ponnekkaasti ajamme yhdessä asiaamme.
Pääseekö Toivo vihdoinkin päättäjien luokse?
Joulukuun 2023 alussa FICAN eli Kansallinen syöpäkeskus järjesti yhteistilaisuuden Helsingin Musiikkitalossa. Mukana olivat FICANin viisi alueellista yksikköä sekä keskus.
Olin tilaisuudessa SSP:n aktiivien kanssa. Mukana olivat toiminnanjohtajamme Jenni Tamminen-Sirkiä (joka myös aktiivisesti ja kutsuttuna osallistui tilaisuuden keskusteluosuuteen), hallituksemme puheenjohtaja Leena Eloranta sekä hallituksemme jäsen Outi-Maria Liedes. Tapasimme muun muassa Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Juha Pekka Turusen sekä FICANin ja iCANin johtaja Tomi Mäkelän.
Sosiaali- ja terveysministeriö on antanut Syöpäkeskuksen tehtäväksi muun muassa syöpäpotilaiden keskinäisen eriarvoisuuden poistamisen/vähentämisen. Yhteistilaisuudessa otettiin kaiken kaikkiaan rohkeasti esille asioita, joissa me syöpäpotilaat toivoisimme tuntuvia parannuksia. Ilmassa oli toivoa siitä, että syövän hoidon ja tutkimuksen asioissa olisi nyt aiempaa avoimempi väylä jopa eduskuntaan asti.
Maskottimme Toivo on onnellinen, kun löytää itsensä päättäjien paikalta.
Syöpäpotilaiden yhteisiä toivomuksia
On outoa, että vieläkin yleisesti hoidetaan sairautta ja sen yksityiskohtia – ei potilasta. Todella toivomme, että ajan kanssa tämä muuttuu.
Tässä potilaan asemassa on paljon parannettavaa:
- Saatan joutua tapaamaan seuraavalla syöpäni kontrollikäynnillä eri lääkärin kuin sen, joka tutustui minuun ja sairauteeni.
- Potilaana en välttämättä itse ole mukana, kun hoitoani suunnitellaan ja vaihtoehdoista valitaan.
- Lääkärin tapaamiset harvenevat, ja kontrolliraportit lyhenevät.
- Hoidon/lääkkeen seurantaa laiminlyödään yleisesti.
- Saatavat seurantatiedot kertovat useimmiten hoidon teknisistä vaikutuksista, ei siitä, miten potilaalla nyt menee.
Syövän hoidon ja tutkimuksenkin voimavaroissa on puutteita ja puolustettavaa; FICAN esitteli joulukuun yhteistilaisuudessa, miten voimavarat saadaan paremmin riittämään verkostoitumalla ja toimintatapoja uudistamalla, kun resursseista kuitenkin on pulaa.
Yhdessä ymmärrystä!
On hyvä, että potilasjärjestön aktiivit, kuten FICANin tilaisuudessa, ovat mukana, verkostoituvat muun syöpäyhteisön kanssa ja tulevat kutsutuiksi keskusteluihin. Tämä on hyvää ymmärryksen hankkimista meidän pulmillemme ja toivomuksillemme.
Lisäksi:
- SSP:n edunvalvontatoiminto työskentelee – kuormitetusti ja – laajalla rintamalla ymmärryksen hankkimiseksi niille tarpeille ja mahdollisuuksille, joita syöpäpotilailla on yhteiskunnassa.
- Syöpäyhteisö on yhteistyössä Helsingin yliopiston iCAN-syöpätutkimusprojektin kanssa. Meidän tehtävämme on tuoda projektin pääasiaa eli potilasnäkökulmaa tarvittavalla tavalla hankkeen suunnitteluun ja toteutukseen. Samalla luomme mallia sille, miten tällainen ”potilasymmärryksen” varmistaminen voidaan vastedes ottaa osaksi nykyaikaista tutkimuskulttuuria.
- Vertaistuki on meille kaikille syöpäpotilaille tärkeintä keskinäistä yhdessäoloa. Se saa meidät ymmärtämään sairauttamme, kokemaan mahdollisimman hyvää elämää syövästä huolimatta.
Mahdollistajat
Tällä (alla olevan kuvan) joukkueella meillä SSP:ssä pidetään lankoja käsissä kaikessa siinä moninaisessa toiminnassa, jolla syöpäpotilaiden yhteistyöllä
- luodaan yhteiskunnan ymmärrystä vakavalle sairaudellemme ja puolustetaan potilaan luonnollisia oikeuksia,
- rakennetaan mahdollisuutta sille, ettei kenenkään meistä tarvitse jäädä yksin,
- näymme ja toimimme aktiivisena ryhmänä muuhun yhteiskuntaan ja muihin syöpäyhteisön toimijoihin päin sekä
- itse ryhmänä yhä kehitymme lämpimän avoimen vuorovaikutuksen piiriksi, joka tahtoo ja osaa tehdä yhdessä hyvää.
Onnellista Toivon vuotta!
Uskon, että alkaneesta vuodesta tulee hyvä toivon ja yhteisymmärryksen vuosi. Vertaistukea, parasta ymmärtämistä, on määrätietoisesti ja menestyksellisesti kehitetty huikeaan laajuuteen sekä potilasverkostot toimivat aktiivisesti ja tukea antavasti keskustellen. SSP toimii verkostoituneesti ja syöpäpotilaiden asioissa ymmärrystä hankkien, ja syöpätutkimukseen tuodaan osaavasti potilasnäkökulmaa.
Teemme tästä yhdessä hyvän vuoden!
