Terveiset maailmanlaajuisesta sarkoomapotilaiden edunvalvontakonferenssista
Olin edustamassa Suomen Syöpäpotilaat ry:n sarkoomapotilaita SPAGN:in (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) vuosittaisessa konferenssissa huhtikuussa Roomassa. Olin mukana toista kertaa kyseisessä konferenssissa. Tämä mahdollisti entistä vahvemman osallisuuden.
Tänä vuonna konferenssiin kokoontui 100 henkilöä (potilasjärjestöjen edustajia, lääkäreitä, tutkijoita jne.) 33 maasta ympäri maailmaa yhteisen asian äärelle. Konferenssi oli kolmipäiväinen. Ohjelmassa oli yleistä asiaa sarkoomasyöpiin liittyen, eri osioita tietyistä sarkoomista sekä SPAGN:n virallinen vuosikokous.
Tässä on muutamia nostoja yleisistä sarkoomiin liittyvistä asioista teille, suurin osa puheenvuoroista (mm. eri päivien puheenvuorot lukuisista aiheista sekä erikseen lisäksi GIST, pehmytkudossarkoomat, luusarkoomat) on katsottavissa SPAGN:in YouTube-kanavalta.
Voit myös tutustua konferenssin ohjelmaan SPAGN:in sivuilla.
SPAGN-konferenssin pohjoismaiset edustajat ryhmäkuvassa. Kuva: Uli Deck
Ennen leikkausta, potilaan tutkimisen tärkeys
Sylvie Bonvalot, huippukirurgi Ranskasta, kertoi ennen leikkausta tehtävän strategian tärkeydestä. Tärkeimmiksi vaiheiksi hän koki kuvantamisen, biopsiat ja näytteen tarkan tutkimisen ja kaiken saadun tiedon käsittelyn moniammatillisessa syöpätiimissä, ja vasta tämän jälkeen leikkauksen.
Hän kertoi, miten vielä tänäkin päivänä potilas on voitu leikata ilman tarkkaa kuvantamista. Sarkoomakeskuksissa tehdyt leikkaukset olivat suositeltavin tapa. Potilaan kanssa keskustelu on oleellista, jotta päätöksiä voidaan tehdä yhdessä ja että potilas tietää, mitä ja miksi tehdään. Tiimissä olisi tärkeää olla myös plastiikkakirurgi, koska usein sarkoomapotilaiden leikkaukset vaativat samalla korjausleikkausta, kun kasvaimia poistetaan.
SPAGN:in perustajan tapaaminen
SPAEN:in/SPAGN:in perustaja Roger Wilson vaimonsa Sheelaghin kanssa. Kuva: Tuula Nikkilä
Konferenssissa edustajana oleminen vaatii paljon rohkeutta sekä oma-aloitteisuutta. Tässä on siitä yksi esimerkki. Hotellille saavuttuani näin ulkona pihalla istumassa SPAEN:in (Sarcoma Patients EuroNet) perustajan Roger Wilsonin vaimonsa Sheelaghin kanssa. SPAEN on vuonna 2009 perustettu potilaiden organisaatio Euroopan sarkoomapotilaiden hyväksi ja nimi on muutettu vuonna 2022 vastaamaan koko maailmanlaajuista organisaatiota, SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network).
Lähestyin heitä rohkeasti ja pyysin mahdollisuutta keskusteluun. Kävimme pitkän keskustelun, jossa kuulin muun muassa maailmanlaajuisen sarkoomapotilaiden edunvalvontaorganisaation historiaa. Keskustelimme myös siitä, miten Rogerin palo tähän kaikkeen oli syntynyt oman, mielestäni haasteellisenkin, sarkoomapotilaskokemuksen kautta.
Toin esiin erilaisia asioita Suomesta ja vastasin lukuisiin kysymyksiin, kuten esimerkiksi siihen, mitä on yhdistyksemme toiminta. Koin todella vahvaa läsnäolon tuntua ja kuulluksi tulemista. Olin tästä tapaamisesta yhdistyksemme ja sarkoomapotilaidemme puolesta todella kiitollinen.
Voit lukea lisää Rogerin ajatuksista SPAGN-julkaisusta: The challenge of sarcomas: The patient advocacy group perspective by Roger Wilson
Verkostojen luomista
Yritin parhaani mukaan konferenssin aikana tavata monia edustajia eri maista. Eri yhdistysten/järjestöjen keskinäinen vuoropuhelu aiheista on oleellista antia konferenssissa.
Kiinnostusta Suomea kohtaan oli selvästi ilmassa. Olin ainoa edustaja Suomesta. Tapaamisten kautta loin tietoisuutta Suomen sarkoomapotilaiden olemassaolosta, yhdistyksemme työstä sekä Suomen haasteista liittyen sarkoomien hoitoon. Uskon vahvasti, että tällä tietoisuuden lisäämisellä ja verkostojen luomisella on merkitystä meille, Suomessa asuville sarkoomapotilaille.
Sain paljon lisäoppia yhdistyksellemme muun muassa sosiaalisen median käyttämiseen, tarinankerrontaan, vertaistukeen sekä potilasjärjestöjen huippuosaamisen standardeihin liittyen. Näitä oppeja sain pyöreän pöydän keskusteluista. Sain kertoa esimerkiksi yhdistyksemme Vertaisena-hankkeesta kattavasti. Hanke herätti keskustelua osallistujien keskuudessa.
SPAGN-konferenssin ryhmäkeskustelua. Kuva: Uli Deck
Uutta maailmalta
Kuulin konferenssissa, miten Ruotsissa on yritetty kasvattaa yleislääkäreiden tietoisuutta sarkoomista oppaan ja golfpallon avulla. Pallon avulla lääkäreitä yritettiin herättää ajattelemaan erilaisten ”pattien” kohdalla myös sarkooman mahdollisuutta. Pallossa oli teksti: Onko se sarkooma?
Keskustelua käytiin myös siitä, miten yhdessä Euroopan maassa voi joutua odottamaan kuukausia kuullakseen kuvauksensa tuloksen. Osassa maista potilasjärjestötyö on lähes kokonaan vapaaehtoistyön varassa. Suomessa ei ole omaa erillistä yhdistystä vain sarkoomapotilaille, kuten monissa muissa maissa on. Mietin kuitenkin, että näin osana isompaa yhdistystä meillä on ehkä vankempi selkäranka kuin pelkästään vapaaehtoisten kautta toimien.
Keskustelussa nousi esiin: mikä on isoin ongelma sarkoomiin liittyen, kun etsitään uusia hoitoja/lääkkeitä? Aiheesta esitettiin monenlaisia ajatuksia, mutta päädyttiin siihen, että tehokkuuden osoittaminen on haastavinta. Aina uuden hoidon kalleus tai mahdolliset isot haittavaikutukset eivät ole haasteellisimpia asioita uusien hoitojen aikaansaamisessa.
Tekoälyn käyttämisen kautta syntyy uusia mahdollisuuksia sarkoomapotilaiden hoitoon ja sarkoomien tutkimukseen muun muassa kuvantamiseen sekä laboratorioissa erilaisen datan keräämiseen ja käsittelyyn. Erilaisia kokeiluja on jo käynnissä Euroopassakin, kuten myös meillä Suomessa.
SPAGN vie yhdessä maailman sarkoomapotilaiden asiaa eteenpäin vahvaan faktatietoon perustuen. Konferenssiin osallistuminen sai minut hyvin vaikuttuneeksi ja vakuuttuneeksi.
SPAGN-konferenssin osallistujien ryhmäkuva. Kuva: Uli Deck
Kiinnostuitko Sarcoma Patient Advocacy Global Networkin toiminnasta?
• SPAGNin verkkosivut & Facebook-sivut
• SPAGNin konferenssin luentoja on katsottavissa SPAGNin YouTube-kanavalla
• Konferenssin ohjelma
• SPAGNin julkaisut
Kuvat SPAGN-konferenssista: Uli Deck, Artis Photographie
Kuva, jossa Roger Wilson ja hänen vaimonsa Sheelagh: Tuula Nikkilä