Tiukkaa asiaa KML:stä Vilnan helteessä

Toukokuun lopulla kesä oli Vilnassa jo kauneimmillaan. Matkustimme CML Horizons -konferenssiin oppimaan uutta KML-sairaudesta. Kolmipäiväisen konferenssin anti oli taas erittäin runsas ja monipuolinen.

Teemoja oli KML-taudin perusteista, lääkityksestä, tutkimuksista, edunvalvonnasta, vaikuttajaviestinnästä, tekoälyn hyödyntämisestä aina digitaalisiin sovelluksiin. Tunnelma tapahtumassa oli ylitsevuotavan sydämellinen – olimme yhtä suurta perhettä.

Asiantuntijat ja luennoijat eri puolilta maailmaa kokoontuivat vaihtamaan kokemuksia, hyviä käytänteitä, mielipiteitä. Teeman ”Learn, Share, Grow” alle mahtuu paljon. Otan tässä blogissa esiin muutamia teemoja, joiden arvelen kiinnostavan KML-potilaita ja asian ympärillä toimivia. Lopussa on linkkejä tarkemman tiedon äärelle, jos aihe kiinnostaa.

Lienee hyvä kerrata nykykäsitys KML-sairauden perusasioista, taudin luonteesta, hoidettavuudesta, sivuvaikutuksista ja oireiden hallittavuudesta.

Kroonisen myelooisen leukemian (KML/CML) kohdalla on hyvä huomioida seuraavat:

• Erittäin hyvin hoidettavissa oleva sairaus
• TKI-lääkitys (Tyrosiinikinaasin estäjät, kuusi lääkevaihtoehtoa) on pääasiallinen hoitomuoto
• Valtaosa sairastuneista voi odottaa lähes normaalia elämää ja elinikää
• Sitoutuminen lääkitykseen on erittäin tärkeää
• Sairautta seurataan säännöllisesti laboratoriokokein, ensimmäisenä vuonna erityisen tarkasti
• Suurinta osaa lääkkeiden sivuvaikutuksista pystytään hallitsemaan yhteistyössä oman lääkärin kanssa
• Lääkkeetön hoitomuoto on pitkän aikavälin tavoite, mutta se onnistuu vain noin 25 %:lla potilaista.

Lääkkeiden sivuvaikutuksista ja niiden hoidoista on paljon kokemusta ja tutkimusta. On hyvä muistaa, että sivuvaikutukset ovat hyvin yksilöllisiä. Saimme kuulla käytännöllisiä ohjeita muun muassa lihas- tai luusäryn, ummetuksen, ripulin ja uupumuksen hoitoon.

SSP:n edustajat CML Horizons 2024 -konferenssissa Emma Andersson ja Eija Saario. Kuva: Emma Andersson

Itselläni on pian kolmen vuoden kokemus KML-sairaudesta ja tiedän, että on helppo unohtaa kertoa näistä kaikista, kun lääkärini soittaa. Teenkin nykyään listan asioista, joista haluan keskustella. Siten saan parhaan mahdollisen hoidon ja elämänlaadun.

Vilnassa keskusteltiin paljon myös edunvalvonnasta, jolla on monitahoinen tehtäväkenttä ja iso merkitys tämän marginaalisen verisairauden kanssa. Suomessa ja länsimaissa haasteet eivät ole lainkaan samoja kuin kehittyvissä maissa.

Kerron yhden esimerkin siitä, mitä pyyteettömät ja itsensä likoon laittavat ihmiset The Max Foundation -säätiössä ryhmänsä kanssa saivat aikaan, kun halu auttaa potilaita oli kova, mutta resurssit olemattomat.

The Max Foundation toimii 77 maassa yli 500 terveysalan ammattilaisen voimin. Se hankkii lääkkeitä, teknologiaa ja palveluita potilaille, joilla on syöpä tai jokin muu kriittinen sairaus. Se auttaa niitä, joita kukaan muu ei auta, lähinnä kehittyvissä maissa. Yhdistyksen juliste ja esitys olivat mahtavat!

Patricia Garcia-Gonzalez kertoi tositarinan vailla vertaa. The Max Foundation ei sulattanut sitä, että KML-potilailla Laosissa ei ollut lääkkeitä, jotka ovat ehdoton edellytys taudin hoidossa. Lääkärit päättivät neuvotella lääkevalmistajan kanssa ja onnistuivatkin saamaan lääkelahjoituksen. Sen jälkeen he törmäsivät byrokratian esteisiin.

Lääkkeiden maahantuontisäädökset, protokollat, sääntelyt, tullit ja muut käytännön esteet, kuten vaikkapa paikallisen sairaalan toimimaton nettiyhteys, oli vielä voitettava sitkeällä ja peräänantamattomalla työskentelyllä.

Yhteistyössä sairaalan hoitavien lääkäreiden kanssa lääkkeet saatiin vihoviimein maahan. Voitte kuvitella, miten juhlavalta tuntui, kun kaiken ponnistelun jälkeen ensimmäinen KML-lapsipotilas sai lääkeannoksensa ja siten toisen mahdollisuuden elämään.

Oli sydäntä lämmittävää kuulla, että tällaista auttamishalua maailmassa on. Erilaisia edunvalvontajärjestöjä löytyy noin 130 eri puolilta maailmaa.

Kuultuamme näitä tarinoita siellä Vilnassa ajattelimme, että kunpa me suomalaiset potilaat osaisimme arvostaa oman maamme terveydenhuoltoa. Meillä yhteiskunta on pitkälle järjestäytynyt ja voimme luottaa siihen, että systeemi toimii. Meillä on aina toinen mahdollisuus!

Kiitän lämpimästi Suomen Syöpäpotilaat ry:n ihmisiä siitä, että annoitte minulle mahdollisuuden osallistua jo toistamiseen tähän kansainväliseen CML Horizons -konferenssiin. Erityinen kiitos Emma Anderssonille, joka tarjosi loistavaa seuraa.

Lisätietoa

• Tutustu CML Advocates Networkin toimintaan
• CML Horizons 2024 -konferenssin esitykset, videot jne.
• Tutustu Suomen Syöpäpotilaat ry:n konferenssissa esittelemään julisteeseen
• Lue Eijan blogi CML Horizons 2023 -konferenssista

Pääkuva: Igor Gubaidulin / Unsplash