Haussa potilaiden käyttökokemuksia ropeginterferoni alfa-2b:sta – polysytemia vera

nainen kirjoittaa sängyllä muistikirjaan ja juo kahvia
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on ropeginterferoni alfa-2b, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 15. helmikuuta 2019.
”[Ropeginterferoni alfa-2b] on lääke, jota käytetään polysytemia veran hoitoon aikuisilla, joilla ei ole oireita laajentuneesta pernasta. Polysytemia veraa sairastavien potilaiden elimistö tuottaa liikaa punaisia verisoluja, mikä voi aiheuttaa veren sakeutumista ja heikentää veren virtausta elimiin. Myös potilaan perna voi laajentua, kun se yrittää poistaa ylimääräisiä soluja. Polysytemia vera on harvinainen sairaus, ja [ropeginterferoni alfa-2b] nimettiin harvinaislääkkeeksi (harvinaisten sairauksien hoidossa käytettävä lääke) 9. joulukuuta 2011.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia polysytemia veraa sairastavilta tai heidän läheisiltään. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi:

  • lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
  • miten lääke vaikuttaa elämänlaatuun tai toiminta- ja työkykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • myös muihin näkökulmiin, esimerkiksi nykyhoitoon

Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus pelkästään ropeginterferoni alfa-2b:een vai muuhun hoitoon. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kokemuksia voi mieluusti jakaa myös ajalta, jolloin ko. lääkevalmiste oli Kela-korvattavana. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään tiistaina 29.10.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Ketut Subiyanto / CC0 Pexels