Haussa potilaiden käyttökokemuksia erdafitinibista – uroteelisyöpä (virtsarakon ja virtsaelinten syöpä)

valkoinen nimeämätön lääkepurkki ja valkoisia lääketabletteja vihreällä pöydällä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on erdafitinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 22. elokuuta 2024.
”[Erdafitinibi] on tarkoitettu uroteelisyövän (virtsarakon ja virtsaelinten syövän) hoitoon aikuisilla. Sitä käytetään yksinään, kun syöpää ei voi poistaa leikkauksella tai se on metastasoitunut (levinnyt kehon muihin osiin). [Erdafitinibia] annetaan potilaille, joiden kasvaimissa on fibroblastikasvutekijäreseptorin 3 (FGFR3) geenimuutoksia ja joiden kasvaimet ovat pahentuneet immuunihoidon jälkeen.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia uroteelisyöpään sairastuneilta tai heidän läheisiltään. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi:

  • lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
  • miten lääke vaikuttaa elämänlaatuun tai toiminta- ja työkykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • myös muihin näkökulmiin, esimerkiksi nykyhoitoon

Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus pelkästään erdafitinibiin vai muuhun hoitoon. Koska myyntilupa on kovin tuore, Suomesta ei todennäköisesti ole vielä saatavilla käyttökokemuksia, siksi kaivataan kokemuksia myös uroteelisyöpien nykyhoidosta. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään torstaina 31.10.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Alex Green / CC0 Pexels (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)