Suomeen tarvitaan Oikeus tulla unohdetuksi -lainsäädäntö

Survivorship-näkökulma eli syövän kokeneiden näkökulma on tärkeä. Syöpään sairastuneiden määrä kasvaa lähivuosikymmeninä ja sairastuneet hyödyntävät jatkossakin terveys- ja sosiaalipalveluita ja ovat yhä näkyvämpi kuluttajaryhmä palveluiden hankinnassa. Osana EU:n syöväntorjuntasuunnitelmaa on nostettu esille tarve edistää syöpään sairastuneiden asianmukaista seurantaa, sosiaaliturvan saatavuutta ja yhtäläistä pääsyä rahoituspalveluihin, mukaan lukien vakuutuksen hankinta.

Oikeus tulla unohdetuksi

“Taloudellisella syrjinnällä tarkoitetaan yksilöiden tai ryhmien (tässä syövästä selviytyneiden) epäoikeudenmukaista ja epätasa-arvoista kohtelua heidän sairaushistoriansa perusteella. (…) ‘Oikeus tulla unohdetuksi’ (engl. Right to be forgotten, RTBF) on syövästä selviytymisen yhteydessä käytetty käsite, jota käytetään yleisesti sekä kansallisella että Euroopan tasolla. Se viittaa syövästä selviytyneiden oikeuksiin palata ‘normaaliin’ arkeen ilman, että heitä syrjitään aiemman syöpädiagnoosin perusteella sen jälkeen, kun heidät on todettu parantuneiksi. (…) ‘Oikeutta tulla unohdetuksi’ käytetään lisäksi osana yleistä tietosuoja-asetusta (engl. General Data Protection Regulation, GDPR).” (Ending Discrimination against Cancer Survivors)

Euroopan komissio suunnitteli edellisen komission aikana ei-sitovien EU:n käytännesääntöjen (Code of Conduct) kehittämistä syöpään sairastuneiden oikeudenmukaisesta pääsystä rahoituspalveluihin. Käytännesäännöissä pyritään varmistamaan, että syövänhoidossa tapahtuvat muutokset näkyvät rahoituspalveluntarjoajien kaupallisissa käytännöissä.

Lainsäädäntö on tarpeen ja tätä tukee lainsäädäntöpäätöslauselma 12. syyskuuta 2023 ehdotuksesta Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiiviksi kuluttajaluotoista (Directive on Consumer Credit), jonka mukaan syöpädiagnoosia ei tulisi ottaa huomioon tietyn ajan jälkeen syöpähoitojen päättymisestä.

Kahdeksan EU:n jäsenmaata on omaksunut oikeuden tulla unohdetuksi kansalliseen lainsäädäntöön: Ranska, Belgia, Alankomaat, Portugali, Romania, Espanja, Kypros ja Italia. Monessa EU:n jäsenmaassa on säädetty lailla oikeudesta tulla unohdetuksi (Right To Be Forgotten).

Euroopan komission laatimassa selvityksessä “Access to financial products for persons with a history of cancer in EU Member States” on kartoitettu useamman jäsenvaltion tilanteita. Esimerkiksi Tanskassa potilasjärjestöt ovat tehneet kumppanuusyhteistyötä vakuutusyhtiöiden kanssa. Yhteistyö on johtanut mm. syöpään sairastuneiden parantuneisiin matkavakuutusehtoihin.

Tuumasta toimeen: mitä seuraavaksi?

On kohtuutonta, että syöpään sairastuneiden Survivorship-taakka kasvaa taloudellisen syrjinnän myötä. Suomen Syöpäpotilaat ry kannattaa kansallisen Oikeus tulla unohdetuksi -lainsäädännön toimeenpanoa Suomessa.

Aika on otollinen, kun Suomessa laaditaan paraikaa kansallista syöpästrategiaa. On tärkeä sisällyttää Oikeus tulla unohdetuksi -lainsäädäntöön liittyvä kehittämistyö osaksi syöpästrategiaa. Syövän kokeneiden syrjinnän ehkäisy osuu koko syöpästrategiatyötä läpileikkaavan yhdenvertaisuusteeman alle. Tälle näkökulmalle on saatu vihreää valoa Sosiaali- ja terveysministeriöstä. Lainsäädännön edistämistä on hyvä tehdä yhteistyössä viranomaisten kanssa ja huomioida laajempi järjestökokoonpano.

Lainsäädännön muuttaminen vaatii vakuutussopimuslain 28.6.1994/543 muuttamista. Lainsäädäntöprosessissa on tarve mm. selkiyttää vakuutussopimuslaissa vakuutuksenottajan ja vakuutetun tiedonantovelvollisuuspykälää sekä määritellä reunaehdot sille, millä perusteella ja missä aikaikkunassa kuluttaja on oikeutettu piilottamaan syöpähistoriansa.

Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä tunnistetaan, että kyseessä ei ole yksinkertainen tai aivan suoraviivainen asia. Paradoksaalisesti pieni osa syöpähoidoista voi lisätä syöpäriskiä ja joukossamme on ihmisiä, jotka elävät periytyvän kohonneen syöpäriskin kanssa. Nämä eivät kuitenkaan ole rajoittaneet Oikeus tulla unohdetuksi -lainsäädännön hyväksymistä ja toimeenpanoa muissa maissa. Oppia ja hyviä käytänteitä voidaan hyödyntää ko. lainsäädännön omaksuneista EU:n jäsenmaista, tehdä verkostomaista yhteistyötä esimerkiksi European Cancer Organisationin sekä muiden toimijoiden kanssa Suomessa ja Euroopassa. Myös pohjoismainen yhteistyö ns. verrokkimaiden kanssa voisi tuottaa onnistuneen lopputuloksen.

Suomen Syöpäpotilaat ry vastasi syksyllä 2021 Euroopan komission Terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosaston (DG SANTE) tekemään kyselyyn “Survey access to financial products for cancer survivors” valottamalla syöpään sairastuneiden tilannetta Suomessa.

Selvitimme kesällä 2024 syöpään sairastuneiden kokemuksia sekä syövän vaikutuksia lainoihin ja vakuutuksiin kyselyllä. Kyselyn tulokset ja havainnot ovat luettavissa, linkki myös alla.

 

Lisätietoa

EU:n syöväntorjuntasuunnitelma

Euroopan komissio: Access to financial products for persons with a history of cancer in EU Member States (2022)

European Cancer Organisation: Time to Accelerate – Together Against Cancer Manifesto (2024)

Ending Discrimination against Cancer Survivors

Asianajaja Miia Lavosen Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:lle tekemä selvitys Tietojen antaminen omasta perimästä (2020)

Suomen Syöpäpotilaat ry:n uutinen (17.10.2024): Kyselyselvitys: Syöpä vaikeuttaa vakuutuksen saamista

 

Kuva: Andrea Piacquadio / Pexels