Haussa potilaiden käyttökokemuksia desitabiinista ja sedatsuridiinista – AML

valkoisia pyöreitä lääketabletteja ja pilleripurkki vihreällä pöydällä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on desitabiini ja sedatsuridiini, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 15. syyskuuta 2023.
”[Desitabiinia ja sedatsuridiinia sisältävä lääkevalmiste] on syöpälääke, jota käytetään aikuisilla äskettäin diagnosoidun akuutin myelooisen leukemian (AML) hoitoon. AML on valkoisiin verisoluihin vaikuttava syöpätyyppi. Sitä käytetään potilailla, joille tavanomainen induktiohoito (solunsalpaajahoidon alkuvaiheen hoito) ei sovellu.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia AML-potilailta tai heidän läheisiltään AML:n nykyhoidosta. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi:
  • mitä lääkettä käytät
  • lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
  • elämänlaatuun
  • miten lääke vaikuttaa työ ja toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • muihin näkökulmiin

Selkeyden vuoksi kerro mihin hoitoon kuvauksesi liittyy. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Jaa kokemuksesi mahdollisimman pian tai viimeistään keskiviikkona 11.12.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Alex Green / CC0 Pexels (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)