Kyselyselvitys: Odottavan aika on pitkä – joka kolmas kokee syöpädiagnoosin viivästyneen

Keskustelulta sosiaali- ja terveyspalveluiden kustannusvaikuttavuudesta, hyvinvointialueiden kestokyvystä, hoitojonoista tai hoidon ja lääkkeiden priorisoinnista ei voi välttyä. Syöpään sairastuneet ovat kuitenkin sitoutuneita ja tyytyväisiä omaan syöpähoitoonsa. He myös arvostavat terveydenhuollon ammattilaisten työtä.

Potilaiden kokemusten pohjalta kehitettävää on esimerkiksi siinä, missä ja miten syöpädiagnoosista kerrotaan, kuinka tutkimustulosten valmistumisen ja hoidon aikataulusta kommunikoidaan sekä keneen voi tarvittaessa olla yhteydessä. Tulokset käyvät ilmi Suomen Syöpäpotilaat ry:n vuodenvaihteessa 2024–2025 toteuttamasta Diagnoosi, syöpähoito ja seuranta -kyselystä (684 vastausta).

Matka kohti diagnoosia

Vastaajista 30 prosentilla oli haasteita saada selitystä oireillensa ennen syöpädiagnoosia. Yli puolet koki, että oireita ei otettu vakavasti, oireiden syitä ei tunnistettu tai epäiltiin jotakin muuta kuin syöpää. Yli puolet vastaajista oli yhteydessä lääkäriin alle kolmen kuukauden sisällä terveyshuolien ilmenemisestä. Lähes joka viidennellä lääkäri kiinnitti ensimmäiseksi huomion terveydentilaan.

Ennen diagnoosia 30 prosenttia vastaajista keskusteli terveyshuolistaan terveydenhuollon ammattilaisen kanssa vähintään kolme kertaa. Reilulla 30 prosentilla syöpä ilmeni esimerkiksi rutiinitarkastuksessa tai tutkimuksessa. Vajaa 40 prosenttia oli itse yhteydessä terveydenhuoltoon kysyäkseen tutkimusten tai selvitysten tuloksista. Epätietoisuus, odottamisen tuska ja halu toimia aktiivisesti näkyvät tuloksissa.

Diagnoosista kuuleminen ja hoitopäätös

Reilu 40 prosenttia kuuli diagnoosista puhelimitse lääkäriltä ja kolmannes lääkärin vastaanotolla. Vastaajista kuusi prosenttia sai tietää diagnoosista luettuaan sen itse Omakannasta tai muusta sähköisestä tietokannasta. Vastaajat kertoivat myös kuulleensa diagnoosista muun muassa päivystyksessä, toimenpiteen tai tutkimuksen yhteydessä, sairaalan vuodeosastolla, kirjeellä, sähköpostilla ja sihteeriltä.

Vastaajista 90 prosentille diagnoosista kerrottiin jossain määrin tai täysin ymmärrettävästi. 17 prosenttia koki, että diagnoosista ei kerrottu hienotunteisesti. Vajaalle puolelle kerrottiin, että he voivat palata asiaan, jos heillä herää kysymyksiä.

Reilu 70 prosenttia koki, että hoitovaihtoehdot selitettiin vähintään jossain määrin ymmärrettävästi ennen syöpähoitoja. Vastaajista 14 prosentilla vain yksi hoitomuoto oli mahdollinen. Vajaa 80 prosenttia koki tulleensa huomioiduksi haluamallaan tavalla, kun hoidosta päätettiin.

Reilu puolet vastaajista ei kaivannut toista mielipidettä tai lisätietoa terveydenhuollon ammattilaiselta ennen päätöksentekoa ja vajaa kolmannes ei tiennyt toisen mielipiteen tai lisätiedon saamisen olevan edes mahdollista.

Yli puolet koki vähintään jossain määrin, että läheisten oli mahdollista olla osallisia hoitopäätöstä tehtäessä. Joka neljäs ei halunnut läheisen olevan osallisena.

Vajaa kolmannes koki diagnoosin viivästyneen ja viidesosa koki haasteita hoitoon pääsyssä. Haasteissa hoitoon pääsyssä korostuivat taloudelliset haasteet tai toimeentulo (19 %), sopivan lääkärin löytäminen (18 %) ja pitkä matka syöpälääkäriin (11 %).

Lisäksi vastaajat kokivat, että muun muassa pitkä odotusaika tarkempiin tutkimuksiin tai toimenpiteeseen, toimenpiteen siirtyminen, terveydenhoidon ruuhkautuminen tai hoitojono, tilanteen vähättely terveydenhuollossa tai ammattilaisten välinpitämättömyys, henkilökunnan lomakausi tai sairastuneen omat mielenterveyden ongelmat aiheuttivat haasteita hoitoon pääsyssä.

Syöpähoidot

Vastaajista 97 prosenttia oli sitoutuneita syöpähoitoon. Kun vastaajat arvioivat tyytyväisyyttä syöpähoitoon, vastausten keskiarvona oli 8,3 asteikolla 0-10 (mediaani 9,0). Vastaajista 70 prosenttia koki saaneensa parasta mahdollista hoitoa.

Vastaajista 35 prosenttia koki hoidon toteutuneen erittäin hyvin ja 45 prosenttia hyvin (esimerkiksi kirjeen saaminen oikeaan aikaan, lääkärillä oli oikeat tiedot/testitulokset). Ainoastaan kuusi prosenttia koki hoidon toteutuneen huonosti tai erittäin huonosti.

Ennen hoitojen alkua, yli 70 prosenttia vastaajista oli keskustellut vähintään jossain määrin hoitotiimin jäsenen kanssa omista tarpeistaan ja huolenaiheistaan. 16 prosenttia ei ollut keskustellut, mutta olisi halunnut.

Vastaajista 80 prosentille hoidon tai hoitojen mahdollisista sivuvaikutuksista kerrottiin vähintään jossain määrin ymmärrettävästi, mutta 14 prosenttia koki ettei saanut tarvitsemiaan käytännön neuvoja ja tukea välittömien sivuvaikutusten hoitoon. Ilman tukea omatoimiseen lisätiedon ja tuen hankintaan välittömien sivuvaikutusten hoitoon kertoi jääneensä viidesosa vastaajista. Vajaa puolet sai tiedon ja hankki lisätietoa ja tukea välittömien sivuvaikutusten hoitoon.

Sairastuneiden tiedon ja tuen tarve on suuri hoitojen aikana. Usein sairastuneet kokevat, että fyysistä sairautta hoidetaan, mutta ihmisen elämäntilanteen kokonaisvaltainen huomioiminen jää vähäisemmälle huomiolle. Kysyimme myös mistä aiheista potilas keskusteli lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa:

• Sairauden tai hoitojen sivuvaikutukset tai myöhäishaitat (67 %)
• Henkinen jaksaminen (41 %)
• Työelämä: töihin paluu, työnhaku, työssä jatkaminen, työttömyys, työkyky (38 %)
• Toimintakyky: fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen, kognitiivinen (36 %)
• Hoitoväsymys (30 %)
• Liikunta (30 %)
• Ravitsemus (28 %)
• Etuudet ja palvelujärjestelmä: Kela, työeläkeyhtiöt, sosiaali- ja työllisyyspalvelut jne. (24 %)
• Omahoito ja jaksamisen edistäminen (19 %)
• Kuntoutus (16 %)

Lisäksi aiheissa nousivat syöpäyhdistysten ja potilasjärjestöjen tuki ja palvelut, seksuaalisuus, toimeentulo ja talous, remissiovaihe ja mitä sen jälkeen, hedelmällisyys, palliatiivinen hoito ja saattohoito, kivun hallinta, haavanhoito ja omatoiminen tiedon etsiminen netistä. Moni kertoi myös, että heidän kanssaan ei lainkaan keskusteltu yllä olevista aiheista.

Syöpähoitojen jälkeen, seuranta ja ylläpitohoito

Joka neljäs kokee seurannan toteutuneen erittäin hyvin. Ainoastaan 16 prosenttia koki seurannan toteutuneen huonosti tai erittäin huonosti. Reilu neljännes kroonista tai levinnyttä syöpää sairastavista koki ylläpitohoidon toteutuvan tai toteutuneen erittäin hyvin. Yli kolmannes vastaajista koki hoidon toteutuneen hyvin, sen sijaan 5 prosenttia koki, että hoito oli toteutunut huonosti tai erittäin huonosti . Ylläpitohoidolla tarkoitetaan aktiivihoitojen jälkeistä aikaa. Yli 70 prosenttia koki seurannan tai ylläpitohoidon toteutuneen aikataulussa.

Remissiossa olevista kolmannes koki saaneensa tarpeeksi tietoa remissiovaiheesta ja sen jälkeisistä jatkosuunnitelmista. Joka neljäs ei osannut kuvata remissiovaihetta tai sen jälkeisiä suunnitelmia.

Vajaan puolen kanssa oli keskusteltu diagnoosin jälkeen mahdollisesta syöpätutkimustoimintaan osallistumisesta (esim. biopankki- tai kudosnäyte, kliiniset tutkimukset, lisäkuvantamiset). Reilu kolmannes olisi halunnut keskustella syöpätutkimukseen osallistumisesta tai näytteen ottamisesta.

Vastaajista 15 prosenttia oli tehnyt muistutuksen tai kantelun terveydenhuollossa saamastaan palvelusta, hoidosta tai kohtelusta osana omaa syöpähoitoaan.

Vastaajien taustaa

Vastaajista 45 prosenttia oli seurannassa, 30 prosenttia kävi parhaillaan syöpähoidoissa, ylläpitohoidossa tai sai liitännäishoitoja sekä 14 prosenttia sairasti kroonista tai levinnyttä syöpää. Eniten vastauksia kertyi rintasyöpään (47 %), gynekologiseen syöpään (12 %), ihosyöpään (6 %) ja imukudossyöpään (6 %) sairastuneilta.

Vajaalla 60 prosentilla syöpä oli diagnosoitu korkeintaan kaksi vuotta sitten. Vastaajista 90 prosenttia oli naisia ja reilu 70 prosenttia oli työikäisiä (18–65-vuotiaita). Suurin osa vastaajista asui Helsingissä, Länsi-Uudellamaalla tai Varsinais-Suomessa. Suurimman osalta (92 %) hoidot toteutuivat ainoastaan julkisessa terveydenhuollossa, 6 prosentilla hoidot jakautuivat julkiseen ja yksityiseen terveydenhuoltoon.

Reilun puolen kohdalla syöpä saatiin toimenpiteellä poistettua tai hoito toteutui ilman merkkejä lisäongelmista. Viidesosalla syöpää ei nykylääketieteellä pystytä parantamaan (krooninen syöpä). 5 prosentilla syöpä uusiutui myöhemmin samassa kehon osassa tai lähettyvillä ja 2 prosentilla syöpä levisi myöhemmin kehon muihin osiin.

 

Tutustu myös mediatiedotteeseen STT Info -palvelussa.

 

Lisätietoa kyselystä ja mediayhteydet:

Emma Andersson, erityisasiantuntija
Suomen Syöpäpotilaat ry
emma.andersson(at)syopapotilaat.fi
045 104 5836

 

 

Kuva: Agence Olloweb / Unsplash