Haussa potilaiden käyttökokemuksia elranatamabista – myelooma

Valkoinen paperinen puhekupla ja tussikynä pöydällä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on elranatamabi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 7. joulukuuta 2023. Elranatamabin kielteinen suositus oli syksyllä 2024 kommentoitavana Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvostossa (PALKO). Suomen Syöpäpotilaat ry otti lokakuussa kantaa PALKO:n suositukseen. Lääkevalmiste on nyt arvioitavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa.

”[Elranatamabi] on lääke, jolla hoidetaan aikuisten multippelia myeloomaa (luuydinsyöpää), kun syöpä on uusiutunut eikä aiempi hoito ole tehonnut siihen (syöpä ei ole reagoinut hoitoon). Sitä voidaan antaa aikuisille, jotka ovat saaneet vähintään kolmea aikaisempaa hoitomuotoa, mukaan lukien immuunivasteen muuntajaa, proteasomin estäjää ja anti-CD38-vasta-ainetta, ja joiden syöpä on edennyt viimeisen hoidon jälkeen.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia myeloomapotilailta tai heidän läheisiltään.

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi seuraaviin aiheisiin:

  • mitä lääkettä/lääkkeitä käytät
  • lääkkeen annostelutapa: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • mahdolliset sivuvaikutukset ja niiden vaikutus arkeen
  • vaikutukset elämänlaatuun, työ- tai toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • mitä toivot tai odotat erityisesti elranatamabilta
  • muu tärkeäksi kokemasi näkökulma

Voit myös kertoa kokemuksesi ja tarpeesi ylipäätään myelooman nykyhoidosta. Noudata myös tässä tapauksessa yllä mainittuja ohjeita. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause tai kappale riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Jaa kokemuksesi viimeistään sunnuntaina 27.4.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Cup of Couple / CC0 Pexels