Haussa potilaiden käyttökokemuksia pirtobrutinibista – manttelisolulymfooma

Erivärisiä paperisia puhekuplia turkoosinvihreällä alustalla
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on pirtobrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 30. lokakuuta 2023.

”[Pirtobrutinibi] on syöpälääke. Sillä hoidetaan aikuisia, joilla on manttelisolulymfooma (B-solujen eli erään valkosolutyypin syöpä) ja joiden syöpä on uusiutunut tai ei enää vastaa hoitoon ja jotka ovat aiemmin saaneet Brutonin tyrosiinikinaasin (BTK) estäjäksi kutsuttua syöpälääkettä. Manttelisolulymfooma on harvinainen sairaus, ja [pirtobrutinibi] nimettiin harvinaislääkkeeksi (harvinaisten sairauksien hoidossa käytettävä lääke) 21. kesäkuuta 2021.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on nyt arvioitavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia manttelisolusyöpää sairastavilta potilailta tai heidän läheisiltään.

 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi seuraaviin aiheisiin:

  • mitä lääkettä/lääkkeitä käytät
  • lääkkeen annostelutapa: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • mahdolliset sivuvaikutukset ja niiden vaikutus arkeen
  • vaikutukset elämänlaatuun, työ- tai toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • mitä toivot tai odotat erityisesti pirtobrutinibilta
  • muu tärkeäksi kokemasi näkökulma

Voit myös kertoa kokemuksesi ja tarpeesi ylipäätään manttelisolulymfooman nykyhoidosta. Noudata myös tässä tapauksessa yllä mainittuja ohjeita. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause tai kappale riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Jaa kokemuksesi viimeistään perjantaina 2.5.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: DESIGNERD . / CC0 Pexels