Myötätuulen konferenssi
Säätytalolla järjestettiin 22.10.2018 Harvinaiset-verkoston ja STM:n koordinoima Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.
Tausta
Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman uusi versio ilmestyy kuluvan vuoden aikana. Siihen kerättiin nyt aineksia.
Haasteita
Kehittämistoiminnassa valtion rahoitus on viime vuosina ollut huomattavasti vähäisempää kuin aikaisemmin. Kaikkien toimijoiden tulee koettaa vaikuttaa siihen, että tilanne korjaantuu.
Potilaiden asema toiminnan kehittämisessä ja kehittämistoiminta ylipäänsä voi helposti kärsiä siitä, että esimerkiksi sairauskohtaisesti potilaita on varsin vähän.
Potilaiden voi olla vaikeaa saada hoitoa, kun harvinaissairauksiin ei riitä asiantuntijoita.
Mahdollisuuksia
Kehittämistoiminnassa todella hieno uudehko mahdollisuus on ERN – European Reference Networks eli eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot. Niiden puitteissa muodostuu yllättävän paljon uusia käytäntöjä – tapoja tehdä oikeita asioita oikein – ja esimerkiksi tapoja millä mitata hoitotoiminnan tuloksellisuutta. Potilasjärjestöt ovat toiminnan kehittämisessä avainasemassa.
Useammalla paikkakunnalla on jo esim. isojen sairaaloiden yhteydessä Harvinaisten sairauksien yksikkö. Esimerkkinä HUS – mainittiin hienoista resurssointi- ja projektikäytännöistä, joilla otetaan haltuun myös harvinaissairaudet: järjestetään tarvittaessa moniammattimainen ongelmanratkaisu erikoisten sairauksien potilaille.
Muuttuvaa
Lääkekorvausten käytäntö on muuttumassa. Lääkkeiden hoidollisen arvon arviointi tulee todennäköisesti yksinkertaistumaan.
Lääkkeiden käyttöönoton järjestelmä tulee kehittymään. Tällä hetkellä tie lääkekehityksestä hoitokäyttöön on kömpelö.
Lääkkeiden ominaisuudet ovat muuttuneet. Ne ovat uusia monelle lääkärille. Esimerkiksi CAR-T on vielä uutena herättänyt kysymyksen: voiko lääke – kun se otetaan tauon jälkeen uudelleen käyttöön – aiheuttaa jopa varsin pahoja vaikutuksia?
Hematologiset lääkkeet ovat kehityksen kärjessä. Pian jo 20 % uusista lääkkeistä kohdistuu harvinaissairauksiin. Tällä hetkellä suuri osa lääkehakemuksista kohdistuu lääkkeisiin, joille on jo ”perusversio” olemassa.
Pian yli 20 % uusista lääkkeistä on harvinaislääkkeitä.
Tietoa
Terveyskylän Harvinaissairauksien talosta löytyy paljon hyödyllistä tietoa, samoin Harvinaiset-verkoston kotisivuilta os. www.harvinaiset.fi
Tulos
Säätytalon päivässä osallistujat antoivat lopuksi arvionsa sääennusteeksi. ”Poutainen” eli asteikolla 4/5 oli paistetta!
Minulle tämä oli myötätuulen konferenssi! Jopa parempi kuin mitä olin osannut odottaa.
Kuva: Harvinaiset-verkosto ja CC0 Pixabay