Waldenströmin taudista oppimassa

Osallistuin Suomen syöpäpotilaat ry:n edustajana ja Waldenström-verkoston Veikko Hoikkalan kannustamana IWMF:n eli Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundationin potilaiden ja lääkäreiden kokoukseen 13.-14.10.2018, joka pidettiin New Yorkissa USA:ssa.

IWMF:n tavoitteena on tuottaa tukea ja  koulutusta potilaille sekä heidän omaisilleen. Toisaalta IWMF:n tavoitteena on tutkimus ja koulutus lääkäreille sekä alan tutkijoille Waldenströmin taudista. Julkaisutoiminta tautiin liittyen on myös vilkasta.

IWMF:ään kuuluu tällä hetkellä 16 000 jäsentä 76 eri maasta ja sen tutkimusbudjetti on vuodesta 1999 alkaen ollut noin 14 miljoonaa dollaria vuosittain. Kaiken kaikkiaan tutkimusprojekteja Waldenströmin taudista on ollut yli 45.

Waldenströmin tautiin liittyen on järjestetty kokoontumisia USA:ssa vuodesta 1994 alkaen. Aluksi kokouksessa oli osallistujia vain noin 16 ja he olivat kaikki USA:sta. Nyt, syksyn 2018 kokoukseen osallistujia oli viidestä maanosasta ja 35:stä eri maasta.

Mielestäni mielenkiintoista – ja mukavaakin – oli se, että potilaiden sekä toisaalta tutkijoiden ja lääkäreiden kokoukset oli sijoitettu ajallisesti osin päällekkäin tai peräkkäisiin päiviin sekä saman rakennuksen eri kerroksiin. Potilaille sekä heidän omaisilleen ja hoitajilleen (caregivers) tarkoitetut luennot olivat Waldenströmin taudin huippututkijoiden ja -lääkäreiden pitämiä. Luennoitsijat olivat USA:sta, Euroopasta ja Australiasta. Kokouksen avasi IWMF:n puheenjohtaja Carl Harrington.

Lääketiede kehittyy

Australialaisen J. Trotmanin mukaan hematologia on ollut mielenkiintoinen lääketieteen ala viimeiset 20 vuotta, koska siinä on tapahtunut niin paljon uutta ja edelleenkin edessä on useita tieteellisiä läpimurtoja. Suomalaisen hematologin, Pekka Anttilan, mukaan nuo uudet tieteen edistysaskeleet tapahtuvat edelleenkin kiihtyvässä vauhdissa. Elämme siis varsin mielenkiintoista aikaa!

S. Treonin mukaan nyt Waldenströmin taudin tutkimuksessa on omaa uutta teoriaa, eikä siinä enää vain lainata näkemyksiä muiden tautien alueelta. Aluksi, vuonna 1994 ei ollut olemassa edes Waldenströmin taudin määritelmää, ei käsitteitä, eikä edes tiedetty koska potilasta tuli alkaa hoitaa. Usein hoito alkoikin liian aikaisin. Väsymys on tärkein syy hoidon aloittamiseen Waldenströmin taudissa S. Treonin mukaan.

Waldenströmin tauti ei ole edelleenkään parannettavissa. Kuitenkin S. Treonin mukaan pian on tulossa aika, jolloin lääketieteellä on keinot parantaa tämä tauti. Palikat tähän ovat jo kasassa! USA:ssa tehdään nyt lääketutkimuksia (mm. seuraavilla valmisteilla: venetoclax, acalabrutinib, zanubrutinib, ulocuplumab, ixazomib ja daratumumab) ja useita uusia lääkkeitä tutkitaan potilailla joko yksinään tai yhdessä ibrutinibin kanssa.

Nykyisin ollaan yleisesti sitä mieltä, että Waldenström-potilaat elävät keskimäärin yli 10 vuotta hoitojen aloittamisesta alkaen – ei siis diagnoosin saamisesta alkaen. J. Castillon mukaan Waldenström-potilailla on nykyisin entisiin aikoihin verrattuna pidempi elinaika (yhden tutkimuksen mukaan noin 16-20 vuotta eli suurin piirtein saman pituinen elinaika kuin ihmisillä nykyisin normaalistikin 60:n ikävuoden jälkeen), mutta suurempi riski sairastua toisiin syöpiin.

Vuosina 1994-1998 Waldenströmin tautiin oli käytettävissä vain neljä lääkettä, mutta nykyisin käytettävissä olevia hoitokeinoja on jo noin 30.

Myös kreikkalainen E. Kastritis esitti pääosin J. Castillon tutkimuksiin perustaen, että Waldenströmin tautiin liittyy suurempi riski sairastua toisiin syöpiin, kuten rinta-, perna-, eturauhas-, iho-, suolisto- ja keuhkosyöpään.

Mikäli Waldenström-potilaalla on muita riskejä (esimerkiksi perimän kautta) sairastua keuhkosyöpään, hänen tulisi kuvauttaa keuhkonsa kerran vuodessa – toki kuvauskin lisää säteilyä tutkittavassa. Samoin Waldenström-potilaan tulisi tarkastuttaa ihonsa kaksi kertaa vuodessa. Pohdin kuitenkin, oliskohan Suomen pohjoisissa olosuhteissa kerta vuodessa riittävä.

Luonnollisesti Waldenström-potilaiden tulisi lopettaa tupakointi ja käyttää kunnollisia suojakertoimia sisältäviä aurinkovoiteita auringossa oleskellessaan.

Waldenströmin elämäntyö

Mielenkiintoinen osuus kokouksessa oli itsensä Jan Waldenströmin kuvailu henkilönä ja persoonana. Jan Waldenströmin poika Anders Waldenström ja hänen entinen oppilaansa ja työtoverinsa Frank Wollheim olivat kertomassa Jan Waldenströmin elämäntyöstä.

Jan Waldenström oli pitkä ja iloinen mies, joka eli yli 90-vuotiaaksi. Hän oli todella kiinnostunut potilaistaan, eikä halunnut tuottaa kenellekään mitään vahinkoa. Hänen viikoittaiset käyntinsä potilaiden luona, joihin osallistuivat myös muut lääkärit, olivat tunnettuja ja potilaille mieluisia.

Väitöskirjansa hän teki sota-aikana eli vuonna 1943 Uppsalassa ja muutti perheineen myöhemmin Malmöhön, jossa hänellä oli hematologisia potilaita koko Ruotsista – mutta myös ulkomailta.

Kiinnostavaa oli myös kuulla Jan Waldenströmin ja Dag Hammarskiöldin ystävyydestä, joka oli alkanut jo heidän lapsuudessaan. Jan Waldenström oli poikkeuksellinen persoona ja oli erityisen kiinnostunut potilaistaan ja oppilaistaan, joista osasta muodostui hänen ystäviään.

Mielenkiintoista ja mukavaa oli IWMF:n kommentointi, että tämän taudin kanssa me kaikki olemme yhdessä. Innokkaana odotan siis tulevaa.

Kuva: IWMF/Pete DeNardis