Mitä on rekisteritutkimus terveydenhuollossa?
Julkaistu 14.6.2019
*******************
Laadukas tieteellinen tutkimus tarvitsee usein yhdistettyä tietoa eri rekistereistä. Niiden hyödyntäminen tutkimuksessa auttaa nostamaan terveydenhuollon tasoa ja mahdollistaa laadukkaan hoidon.
Suomessa on hyvät ja luotettavat henkilörekisterit. Rekisteritiedon hyödyntäminen tutkimuksessa on täällä korkealla tasolla. Vakavastikin sairaiden potilaiden elämänlaatuun keskittyvä tutkimus hyötyy merkittävästi rekisteritiedosta.
Rekisteritutkimus on tieteellistä tutkimusta, jossa aineisto muodostuu osittain tai kokonaan erilaisista rekistereistä, kuten sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereistä. Suomessa eri viranomaiset, kuten Kela ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ylläpitävät rekistereitä. Potilaille tehdyin kyselyin saadaan kootuksi tutkimukselle arvokasta tietoa, jota voidaan yhdistää viranomaisrekisterien tietoihin.
Rekisteritutkimus on tarkoin säädeltyä, eettistä ja tietosuojattua
Tutkimuksessa eri rekisterien tietoja yhdistetään henkilötunnuksen avulla. Se tehdään jonkin tutkimuksessa mukana olevan rekisterinpitäjän, kuten THL:n toimesta. Tietojen yhdistäjä luo henkilötiedoille tutkimuskohtaisen tunnistenumeron, joka korvaa henkilötunnuksen (HETU). Kun tiedot on yhdistetty, henkilötunnusta ei enää tarvita ja se poistetaan.
Tarvittaessa rekisteritietoja karkeistetaan siten, ettei tutkittavien edes epäsuora tunnistaminen ole mahdollista. Rekisteritutkimus toteutetaan aina eettisesti ja tietosuoja säilyttäen. Rekisteritietojen tutkimuskäyttöön tarvitaan rekisterinpitäjän ja/tai potilaan lupa. Useimmiten rekisteritutkimukseen tulee hakea erillinen tutkimuseettinen lupa.
Uusi syöpätutkimus tekee uraauurtavaa rekisteritutkimusta
Oriolan, THL:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteistyönä on käynnistetty tänä keväänä kansallinen syöpätutkimus. Hanke on esimerkki uudenlaisesta tavasta hyödyntää kansallisten rekisterien tietoja.
Potilailta itseltään kerätään aineistoa liittyen sairauden kulkuun, hoitojen vaikuttavuuteen ja elämänlaatuun. Tutkimuksen tavoitteena on turvata tehokas ja elämänlaatua tukeva hoito potilaille sekä lääkehoidon kustannusten kasvun hillitseminen kokonaisuutena. Tutkimuksessa ei keskitytä siihen vastanneiden ihmisten lääkekuluihin eikä pyritä vaikuttamaan niihin.
Oletko kiinnostunut osallistumaan käynnissä olevaan tutkimukseen?
Lue tutkimuksen osallistujatiedote
Kuva: Kuva CC0 / Pixabay