Ensikertalaisen kokemuksia ECPC:n seminaarista ja vuosikokouksesta

Sain mahdollisuuden osallistua European Cancer Patient Coalitionin (ECPC) seminaariin sekä vuosikokoukseen 7.-9.6.2019. Tämä oli minulle ensimmäinen kerta ja sain kolmessa päivässä paljon hyvää tietoa.

Ensimmäisenä päivänä oli työryhmän tapainen tilaisuus ja saimme valita kolmesta kiinnostavasta teemasta, johon paneutua. Yksi työryhmistä oli ”rare cancers” eli harvinaiset syövät. Valitsin juuri tämän työryhmän, koska olin myös aiemmin osallistunut seminaariin, jossa käsiteltiin harvinaisia syöpiä.

Alussa selitettiin hyvin, että harvinaiset syövät kuuluvat sekä syöpiin että harvinaisiin sairauksiin. Toisinaan ongelmana on, että harvinaisista sairauksista puhutaan paljon, mutta syöpäsairauksista puhuttaessa unohdetaan, että myös syöpäsairauksista osa on harvinaisia.

Työryhmässä kävi ilmi, että harvinaiset syövät ovat yleistymässä ja tarvitsisimme kunnon syöpärekisterit. Lisäksi olisi tärkeää, että kaikille potilaille, joilla on jokin harvinainen syöpä, olisi tarjolla mahdollisimman sopivat hoidot ja lääkkeet.

Koska harvinainen syöpä on harvinainen, ei näistä syövistä ole tehty montaakaan tutkimusta, eikä aina tiedetä, mikä lääke olisi potilaalle paras mahdollinen. Potilaan kannalta olisi tällöin tärkeää, että moniammatillinen tiimi hoitaisi hänet alusta loppuun.

Lisäksi nousi esille, että jokaisessa maassa pitäisi olla hyvä, kattava kliininen rekisteri ja biopankkeja. Puhuttiin siitä, että tarvitaan ”big dataa” ja laadukasta tietoa.

Harvinaisuutensa takia näiden syöpien hoitoon tarvitaan myös Euroopan tasolla verkostoitumista sekä laajempaa ns. toisen mielipiteen hyödyntämistä. Jokaisen maan, jossa hoidetaan potilaita, joilla on harvinainen syöpä, pitäisi miettiä, miten saavat järjestettyä asiat niin, että tämä hyödyttäisi potilasta ja hoitoa.

Puheenvuoroissa tuli esille, että lääkäreille tarvitaan enemmän harjoittelua ja lisää tietoa potilaista, joilla on harvinainen syöpä. Lisäksi potilaan näkökulma omasta sairaudestaan on tärkeä, eli pitää ottaa potilas enemmän mukaan päätöksentekoon.

Toinen ongelma harvinaisissa syövissä on se, että yleensä diagnoosin saaminen kestää liian kauan. Tämä juuri siksi, että potilaalla on harvinainen syöpä. Puhuttiin termistä ”specialized care” eli siitä, että potilaalla on oikeus tulla hoidetuksi sellaisessa sairaalassa / klinikassa, missä on juuri hänen syöpäänsä perehtyneitä lääkäreitä.

Tarvitaan myös ”crossboarder care” eli ylirajaista hoitoa. Tällä tarkoitetaan sitä, että potilaan pitäisi saada mahdollisuus esimerkiksi leikkaushoitoon yhdessä maassa, mutta muut hoidot voisivat olla toisessa maassa. Näin potilas saisi parasta mahdollista hoitoa, koska potilaan asuinmaasta ei aina löydy parhaita kirurgeja tai muuten parasta hoitoa.

Seuraavana päivänä saimme kuulla kiinnostavia puheenvuoroja. Mietittiin esimerkiksi, miten syöpäpotilaat voisivat saada hyvän elämän syövästä huolimatta, ja miten potilas pääsee takaisin työelämään.

Kuultiin myös paljon hyvää asiaa syövästä sekä ravitsemuksesta. Kävi ilmi, että ainoastaan 50 prosenttia lääkäreistä punnitsee potilaan jossain vaiheessa hoitoa. Eli puolet lääkäreistä jättää potilaan punnitsematta.

Tässä voisi miettiä, että miksi? Miksi punnitseminen jää tekemättä vai onko niin, että esimerkiksi sairaanhoitaja punnitsee?

Yleensä on niin, että syöpäpotilaalla on vaikeuksia syödä vaikkapa pahoinvoinnin takia hoitojen aikana. Tuli myös esiin, että jopa 20 prosenttia potilaista kuolisi ravinnon puutteesta? Eli tämä tarkoittaa, että lääkäreiden ja hoitajien tulisi miettiä enemmän potilaan kokonaisvaltaista vointia ja sitä saako potilas riittävästi hyvää ravintoa hoitojen aikana, pystyykö potilas syömään, onko potilaalla pahoinvointia ja tarttua näihin asioihin ajoissa.

Saimme myös kuulla hyviä puheenvuoroja siitä, miten tärkeää on muistaa myös heitä, jotka hoitavat kotona syöpäpotilasta, eli toimivat omaishoitajina esimerkiksi vanhemmalleen tai puolisolleen. Heitä on todella paljon, Euroopassa lähes miljoonaa. Omaishoitajista valtaosa on kuitenkin naisia.

On vaikeaa olla syöpäpotilaan omaishoitaja ja tilaisuudessa kerrottiin, että jopa 45 prosenttia omaishoitajista kärsii masennuksesta tai masennuksen kaltaisista oireista. Kysymys kuuluu: saavatko nämä omaishoitajat minkälaista tukea, henkistä, fyysistä, rahallista tukea? ”Time counts” eli ”aika lasketaan”. Näitä omaishoitajia pitää pystyä auttamaan ajoissa.

Viimeisenä päivänä kuultiin myös puheenvuoroja, joissa käsiteltiin aiheita ”digital health” (digitaalinen terveys) ja ”personalized medicine” (henkilökohtainen tai yksilöllistetty lääketiede) sekä miten palata työelämään syövän jälkeen.

Loppujen lopuksi seminaari ja vuosikokous oli täynnä tietoa, uutta sekä vanhaa. Parasta koko seminaarin aikana oli kuitenkin se, että meillä oli riittävästi aikaa verkostoitua, eli tutustua ja keskustella muiden osallistujien kesken.

Verkostoituminen on yksi tärkeimmistä asioista seminaareissa; on aikaa ja mahdollisuus verkostoitua muiden kanssa, kuunnella miten asioita tehdään eri maissa.

Suomi on kuitenkin melko pieni maa ja niin on jokainen maa Euroopassa. Jos tekisimme enemmän yhteistyötä Euroopan maiden kesken, se hyödyttäisi ei vain syöpäpotilaita, vaan myös omaisia, lääkäreitä ja hoitajia. Tämä tarkoittaisi sitä, että potilas saisi paremmat mahdollisuudet saada ne parhaimmat hoidot, lääkärit ja leikkaukset. Potilaan pitää olla keskipisteessä ja mukana omassa hoidossa.