Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 2/2

Potilaasta kumppaniksi?

Syövän hoito kehittyy askel askeleelta yksilöllisemmäksi. Sitä räätälöitäessä potilaan persoonan ja ominaispiirteiden merkitys kasvaa. On esitetty visioita siitä, miten potilaan rooli vahvistuu kumppanuudeksi ja tasavertaiseksi osapuoleksi hoitohenkilöstön kanssa. Omien kokemusteni perusteella siihen on vielä matkaa.

Etenkin diagnoosin jälkeen ja ensimmäisten hoitojaksojen aikana useimmat meistä kokevat itsensä pelokkaiksi ja epävarmoiksi. Tieto taudista syö itsetuntoa. Vaatii melkoista rohkeutta esittää omia mielipiteitä ja kohdata vahva sairaalahierarkia ja sen asiantuntijavalta.

Oma lukunsa on potilaan eteen nouseva kielimuuri. On suuri riski, että emme ymmärrä meille annettuja tärkeitäkään viestejä. Tuntuukin kohtuuttomalta, että voidakseen ymmärtää mitä itselle tapahtuu, on opittava uusi kieli ja sairaalaslangi. Tarvitsemme usein asioiden tulkintaa ja tukea ymmärrykselle.

Avoimeen vuorovaikutukseen

Ensimmäinen askel kohti kumppanuutta on kehittää avointa viestintää ja empaattista vuorovaikutusta henkilökunnan ja potilaan välillä. Se luo meissä potilaissa turvallisuuden tunnetta ja luottavaa ilmapiiriä. Hoitajille tuo toki haasteita potilaiden erilaisuus persoonassa, taustassa, asenteessa sekä ymmärrys- ja toimintakyvyssä.

Tunteet ohjaavat usein reaktioitamme. Onneksi hoitajien hyvä koulutus ja kouliintunut “silmä” auttavat oivaltamaan ja reagoimaan potilaan ”erikoisuuksiin”. Olisi hienoa, jos voisi varata hetken poliklinikalla hoitajan omalle vastaanotolle ja keskustella muistakin kuin lääketieteellisistä asioista.

Kysyin omalta syöpähoitajaltani, miten hän suhtautuu potilaiden kirjoon. ”Kun toimimme heikoimpien potilaiden hyväksi parhaamme mukaan, kaikki muutkin hyötyvät – ja loppu hoituu dialogilla eli vuoropuhelulla”, hän vastasi.

On sanottu, että hyvässä dialogissa kolmannes on puhumista ja kaksi kolmannesta kuuntelua. Oivalsin myös pian, miten laajaa yleissivistystä ja -tietoa elämän eri ilmiöistä hoitajilta näissä dialogeissa vaaditaan. Polttoaineeksi niissä kuitenkin riittää maalaisjärki ja potilaan kunnioitus.

Kysy potilaalta

Potilaiden odotuksia hyvästä vuorovaikutuksesta löytyy monista tutkimuksista, joista seuraava lista on koottu.

• Kysy potilaalta. Kaipaamme huomiotasi ja tiedämmekin asioista. Aloita vuoropuhelu.
• Älä tyydy kysymään vain kysymisen vuoksi. Me reagoimme tunteella. Jo äänen sävyllä voi olla merkitystä.
• Anna ohjeesi meidän yksilöllisen omaksumiskykymme tahdissa. Jotkut meistä eivät halua niitä lainkaan.
• Tarjoa meille tietojasi pieninä annoksina. Niiden kerralla kaatamisessa mene paljon hukkaan.
• Anna hoitoa koskevat tiedot silloin kun niillä on meidän näkökulmastamme merkitystä.
• Varmista että viestisi on ymmärretty. Kysy.
• Yritä jaksaa toistaa selostuksiasi. Muista myös perustella ne. Miksi on yhtä tärkeä kuin Mitä.
• Ole herkkä meidän antamallemme palautteelle. Me olemme ajattelevia ihmisolentoja.

Potilaille tiedotussuunnitelma

Potilaskohtaisessa viestinnässä syöpähoitajilla on ratkaisevan tärkeä merkitys. He ovat lähinnä potilasta hänen tulkkinaan, puolestapuhujana ja kannustajana. Jokainen potilas antaa sille korvaamattoman arvon.

Inhimillistä vuorovaikutusta ei voi kuitenkaan sälyttää vain hoitajien hartioille. Hoitosuunnitelman rinnalle tarvittaisiin siihen kiinteästi liittyvä kirjattu ohjeistus potilaan kanssa käytävästä viestinnästä. Sen myötä potilas osaisi hahmottaa missä hoitopolulla mennään, mitä on odotettavissa ja mitä häneltä edellytetään.

Turvallisuuden tunnetta lisää merkittävästi se, että tietää aina kenen puoleen voi eri tilanteissa kääntyä. Avoimuus ja jatkuvuus ovat tiedon kulun avainsanoja. Viime kädessä kysymys on sairaalan toimintakulttuurista, joka lähtee johtamisesta ja kattaa sen kaikki osat hallinnosta huoltotöihin.

Vertaisviestinnän voima

Me potilaat saamme toki tietoja muiltakin kuin meitä hoitavilta ammattilaisilta. Tarjolla on kaupallisia hoitometodien ja lääkityksen houkutuksia. Yhä tärkeämmäksi tietokanavaksi ovat tulleet somessa toimivat potilasverkostot, jotka tarjoavat meille vertaistukea ja kokemustietoa.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n piirissä toimii 20 syöpäkohtaista verkostoa. Suljettujen Facebook-ryhmien keskusteluissa tulee esille potilaiden näkemyksiä hoidon haasteista ja erilaisuuksista. Palaute tulee heidän kauttaan varmasti myös ”oman” hoitajan arkeen.

Kuntoutuksesta elinvoimaa

Kun potilaat toipuvat alkuhämmingeistä, heidän kiinnostuksensa suuntautuu hoidon ja lääkkeiden erilaisiin sivuvaikutuksiin ja -oireisiin. Emme osaa aina yhdistää oireita syöpähoitoihin, jolloin avun hakeminen viivästyy. Tärkeää on tieto kivun ja väsymyksen torjumisesta. Huolta kannetaan myös miltä näytämme kun hiukset putoavat. Takaraivossa väijyy huoli taudin uusiutumisesta.

Tällä hetkellä potilaat kokevat, että tarjolla ei juurikaan ole johdonmukaista ja pitkäjänteistä kuntoutusta, joka palvelisi myös heidän psykologisia ja sosiaalisia tarpeitaan. Aktiivisen hoito- ja seurantajakson jälkeen moni meistä putoaa omien oirearviointiemme ja tuntemustemme varaan: odotellaan ja katsellaan mitä tuleman pitää. Hoitojärjestelmän tarjoamia apuja on osattava ja jaksettava itse etsiä. Usein ei jaksa. Tilanne kuvaa valitettavan hyvin kuilua erikois- ja perusterveyspalveluiden välillä.

Normaaliin elämään?

Terveiden elämäntapojen omaksumisella on jälleen tärkeä sija hoidon jälkeen. Kiinnostus omaan hoitoon edistää toipumista ja antaa eväitä arjessa selviytymiseen. Jotkut tosin haluavat unohtaa koko syöpätaustansa.

Arjen tasolla meille potilaille saatetaan hyväntahtoisesti luvata paluuta ”normaaliin” elämään. Arki ei vain aina vastaa toiveeseen. Elintapojen muuttaminen ei ole yhtään sen helpompaa syövän jälkeen kuin ennen sitä. Joku on tosin todennut, että syöpä on ”opettava kokemus”. Tuskin sitä kukaan oppimismielessä haluaa kokea.

Hoidon jälkeiseen elämään kiinnitetään yhä enemmän huomiota, kun syöpähoidot kehittyvät ja yhä useampi meistä on jonkin asteinen taudista selviytyjä. Sitä arvioidaan ja mitataan elämänlaatu-käsitteellä (Quality of life).

Potilaan kannalta voisi puhua ”uudesta normaalista” elämästä, jota säätelee hoidon jälki- ja sivuvaikutukset sekä ponnistelu väsymystä vastaan. Eletään päivä kerrallaan voinnin mukaan. Jokainen outo tuntemus tuo mieleen taudin uusiutumisen. Uusi normaali elämä poikkeaa kuitenkin entisestä normaalista elämästä siinä, että sitä osaa nyt enemmän arvostaa.

Kirjoitus on julkaistu aiemmin Syöpäsairaanhoitajat-lehden numerossa 1/2020.

Lähteet

• Patient insights on cancer care: opportunities for improving efficiency . All.Can patient survey (2019)
• Patientrelaterade mått; Blodcancerförbundet / Elin Sporrong (2018)
• Lymphoma global patient survey 2018 (Lymphoma Coalition)
• Suomen Syöpäpotilaiden lymfoomaverkoston fb-keskustelut
• Hoitava viestintä Lääkärin vaikuttava viestintä potilaskohtaamisessa. Harry Köhler (2019)

Kuva: CC0 / Pexels