teksti blog puupinnalla

ESMO20-terveiset: Immunologisten lääkkeiden sivuvaikutusten raportointi

Konferenssiosallistuja

Konferenssiosallistuja

Osallistuin syys-lokakuussa potilasedustajana virtuaaliseen ESMO-konferenssiin. Konferenssi muodostui kahdesta viikonlopusta: Science 19.-21.9. ja Education 16.-18.10.2020. Potilasedustajille oli erikseen järjestetty kummankin viikonlopun alkuun yhteinen tunnin mittainen tapaaminen, Patient Advocate Meeting. Osana Science-viikonlopun ohjelmaa esiteltiin COVID-19 -pandemian vaikutuksia syövän hoitoon. Ohessa yleinen johdanto ja muutama poiminta Bettina Ryllin (Melanoma Patient Network Europe, MPNE-potilasjärjestön perustaja ja Horizon Europe Cancer Mission Boardin jäsen) alustuksesta. Disclaimer: Esitys edustaa Ryllin omia havaintoja ja näkökantoja potilasedustajana.

Virtuaaliset tapaamiset

Ajankäytöllisesti virtuaalinen kokous antoi anteeksi henkilökohtaiset menot, koska lähes kaikki luennot olivat jälkikäteen katsottavissa Oncology Pro -alustan kautta samoilla tunnuksilla kuin itse konferenssi. Mielenkiintoisia esityksiä pystyi seuraamaan oman mielenkiintonsa mukaisesti ja päällekkäisistä luennoista ei tarvinnut välittää. Oli kuitenkin hyvä osallistua aloitustapaamisiin, koska niissä käytiin läpi käytännön asioita ja esiteltiin juuri potilasedustajille tarkoitettuja luento-osuuksia. Lisäksi tapaamisissa oikeasti pystyi tutustumaan toisiin edustajiin, vaikka mieluummin olisin kuitenkin tavannut heitä livenä. Paras on kuitenkin verkostoitua uuden normaalin mukaisesti, oppia paljon uutta ja toivottavasti myös jakaa sitä eteenpäin muille kiinnostuneille.

Education-viikonlopun aloitustapaaminen Vlad Voiculescun (ESMO Patient Advocate Working Group, PAWG:n puheenjohtaja) alustamana. Kuva: ESMO

Pandemian vaikutukset syöpäpotilaille

COVID-19 -pandemia on monella tapaa vaikuttanut syöpäpotilaiden hoitoon, tästä tarkemmin alla olevassa kuvassa ja lisätiedoissa. Kielteisistä vaikutuksista yksi merkittävimmistä on syöpien aikaisen havaitsemisen ja diagnosoinnin puutteellisuus, jolloin hoidon aloitus voi myöhästyä. Myönteisiä vaikutuksia on varmasti myös monia, kuten joustavuus hoitokäytänteissä ja tehokkuudessa käyntien aikana, toimijoiden välinen yhteistyö sekä eniten hoitoa tarvitsevien potilaiden tunnistaminen. Myönteisten käytänteiden olisi suotava jatkua pandemian jälkeenkin. Bettina Ryllin alustuksessa nousi kuitenkin selkeästi esiin kolme painopistettä, joissa pandemian vaikutukset näkyivät selkeästi ja olivat jopa odottamattomia:

  1. Kliiniset kokeet. Standardihoidon epäonnistuttua voi kliinisiin kokeisiin pääsy olla elintärkeä. Matkustuskiellot ovat vaikeuttaneet osallistumista tutkimuksiin, mutta toisaalta on opittu, että kontrollikäyntejä voidaan tehdä myös lähellä potilasta ja dataa voidaan jakaa paikasta toiseen.
  2. Sivuvaikutusten hoitaminen. Uudet immunologiset lääkkeet (engl. immuno-oncology, IO) ovat kovin erilaisia kuin perinteiset sytostaatit, joten terveydenhuollon ammattilaistenkin on opittava paljon uutta niiden vaikutusmekanismeista. Osa sivuvaikutuksista, kuten suolisto-oireet/ripuli tai keuhkotulehdus (pneumoniitti), voi helposti sekoittua koronaviruksen aiheuttamiin oireisiin, jolloin potilaat eivät saa asianmukaista hoitoa haittavaikutuksiinsa. Lääketurvatoiminnasta lisää alla.
  3. Hoitotasapainon järkkyminen. Tasa-arvoinen kohtelu on heikentynyt, epävarmuus lisääntynyt ja tukiverkostot ovat puutteellisia. Osa potilaista on jäänyt yksin täysin ilman minkäänlaista tukea.
Syöpäpotilaiden kokemia haasteita COVID-19 -pandemian aikana

Syöpäpotilaiden kokemia haasteita COVID-19 -pandemian aikana. Kuva: ESMO

Lääketurvatoiminta

Lääketurvatoiminnalla (engl. pharmacovigilance) tarkoitetaan lääkkeeseen liittyvien haittavaikutusten havaitsemista, arviointia, ymmärtämistä ja ehkäisemistä. Toiminnan tavoitteena on varmistaa lääkkeen asianmukainen ja turvallinen käyttö. Lääkevalmisteilla on tahattomia haittavaikutuksia ja niistä tulee kerätä tietoa potilasturvallisuuden edistämiseksi.

Immunologisilla lääkkeillä (IO) on havaittu sivuvaikutuksia, jotka ovat voineet muistuttaa koronavirusinfektiota ja ovat siten jääneet ilmoittamatta ja/tai pahimmassa tapauksessa jopa hoitamatta. Jotta harvinaisemmatkin haittavaikutukset tulisivat ilmi, on tärkeä ilmoittaa niistä ja oppia tunnistamaan niitä paremman hoidon saavuttamiseksi. Potilaat voivat myös itse hakea tietoa haittavaikutuksista esimerkiksi VigiAccess tai Lareb-tietokannoista. Valitettavasti osaa tietokannoista on haasteellista käyttää, kun on tiedettävä lääkkeiden vaikuttavat aineet ja haittavaikutusten diagnoosikoodit. Immunologisten lääkkeiden käyttöön liittyy autoimmuunitaudin tyyppisiä haittavaikutuksia, joiden tunnistaminen ja hallinta ovat välttämättömiä hoidon onnistumiseksi (ks. Vihinen et al., 2019).

Esimerkkejä immunologisten syöpälääkkeiden lääketurvatoiminnasta pandemian aikana

Esimerkkejä immunologisten syöpälääkkeiden lääketurvatoiminnasta pandemian aikana. Kuva: ESMO

Yhteenveto

Lopuksi vielä take-home -nostot eli mitä minulle jäi kokonaisuutena mieleen:

  1. Kouluttaudu ja etsi tietoa. Muista lähdekritiikki, koska netistä löytyy kaikenlaista tietoa, joka ei perustu näyttöihin perustuvaan tutkimukseen. ESMO:n opas vuodelta 2017 on todella hyödyllinen.
  2. Älä oleta, että terveydenhuollon ammattilainen aina tunnistaisi uusien immunologisten lääkkeiden haittavaikutuksia. Valitettavan usein potilas itse on paras tiedonlähde, varsinainen kokemusasiantuntija.
  3. Jopa hyvin tyypillisiä immunologisten lääkkeiden haittavaikutuksia kuten ripulia, pneumoniittia ja endokrinologisia haittoja diagnosoidaan väärin. Varsinkin immunologinen väsymys (engl. immune-related fatigue) jää ammattilaisilta usein huomaamatta.
  4. Olisi ihanteellista, jos elektronisiin terveystietokantoihin voitaisiin sisään rakentaa varoitussignaaleja, jotka ohjaisivat haittavaikutuksen havainneen potilaan jatkohoitopaikkaan.


Lisätietoa

Kirjoitus on tapaamisten ja alustusten pohjalta vapaamuotoisesti suomennettu.

Kuvat: CC0 Pixabay ja ESMO