Juhlavuoden kirjoitushaaste: Hanki itse tietosi harvinaisesta verisairaudestasi

Viisi vuotta sitten tieto sairastumisestani harvinaiseen verisairauteen, joka voi edetä leukemiaan saakka, pysäytti vereni. Nimittäin verenpainettani seuraava terveyskeskuksen lääkäri vain soitti ja ilmoitti: “Teillä on polysytemia vera. “

Heti siitä hetkestä lähtien olen joutunut kaivamaan Googlesta tietoa sairaudestani, joka vaihtelee olennaisesti lähteestä riippuen.

Onnekseni jossain ilmeni, että Facebookissa on suljettu ryhmä Myeloproliferatiiviset sairaudet. Sairausryhmän nimen opetteleminen alkoi siitä. Kaiken lisäksi, kun palstalla tituleerasin lääkäriäni hematologiksi, sain kuulla vierailleeni ”vain” sisätautilääkärillä. Silti hän on mielestäni ollut hyvin avulias ja empaattinen – uskoakseni potilasmäärän takia tähänkin sairauteen tullut takuulla päteväksi!

Kun sairaalan lääkärille sain ensimmäisen käynnin, hän jo kuulusteli, tiedänkö olennaiset asiat sairaudestani. Tiesin. Sitä ei sanottu enkä silloin tiennyt, että täysin varmaa tietoa sairauteni etenemisestä ja vakavuuden asteesta ei tiedä kukaan. Pitää kuunnella kroppaansa. Sillä tiedolla on nykyään tärkein edetä.

Täytyy itse kertoa lääkärille, jos jokin asia olotilassa oleellisesti muuttuu, kuten on verta ulosteessa, on päänsärkyä tai on kutinaa, joka kuulemma onkin jo vakava oire. Sitä en soittaessani tiennyt kärsittyäni ensimmäisinä vuosina. Se aiheutti lääkkeen määrän lisäämistä.

Verikokeet otetaan kolmen kuukauden välein. Kerran kahdessa vuodessa on lääkärin tapaaminen, ellei mene yksityiselle puolelle. Varani eivät sitä salli.

Vertaistietoa

Onneksi monet Facebook-palstalla ovat käyneet alan erikoislääkärillä ja aivan uskomattoman auliisti jakavat tietoa, jotta meikäläinen voi olla omassa uskossaan taudin suhteen. Olen saanut suunnilleen kaiken tiedon ruokien vaikutuksesta, lääkkeiden sivuoireista ja urheilun eduista tai haitoista nimenomaan meiltä Myeloproliferatiivisilta Facebookissa.

Lääkitys vaihtelee persoonasta toiseen tietysti jo sairauden asteen, veriarvojen ja iän takia. Silti vaikeimmin hyväksyttävää on se, että toiset selviävät venesektiolla verenohennuslääkkeen ohella ja toisilla on sytostaattia ja montaa eri lääkettä. Ei mitään tietoa parantavista lääkkeistä, koska Suomi on etäällä ja pieni maa. Täällä ei kalliita lääkkeitä noin vain saada käyttöön – raha puhuu!

Minä ”hyppisin seinillä”, jollei vuosia sitten olisi pidetty Suomen Syöpäjärjestöjen organisoimana ja syöpien potilaspäiviin sisällyttämänä sairauteemme liittyviä erikoisluentoja. Meitä olikin koko suuri salillinen, kaikki kysymyksiä ja omakohtaista tietoa tihkuen. Pääsimme siellä organisoidusti kertomaan toisillemme sairautemme alusta, etenemisestä ja kokemuksista.

Saamani tieto sairaudestani ja sen hoidosta on niin vaihtelevaa ja eritasoista, että ei voi kuin huokaista ja pitää silmänsä auki heti, kun jokin tieto vain vilahtaa mediassa, lehdissä tai toisten kokemuksissa.

Nyt mottoni on ”Tieto lisää tuskaa, mutta lääkäriin, jos olo huononee”.

Kuva: Klaudia Ekert / Pexels