Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tietää ja oikeus olla tietämättä

Ensimmäiset viikot ja kuukaudet syöpädiagnoosini jälkeen ovat nyt hyvin sumuiset mielessäni, mutta muistan olleeni tyytymätön siihen, miten vähän tietoa sain.

Osaavat kai hoitaa, mutta eivät osaa kertoa siitä eivätkä varsinkaan kaikesta syöpääni eri tavoin liittyvästä. Suunnittelin tekeväni valituksia, mutta en jaksanut. Nyt en tiedä, olisiko ollut aihettakaan.

Meitä on moneksi. Yksi haluaa tietää taudistaan kaiken mahdollisen, eri vaikutukset, eri hoitovaihtoehdot sekä saattaa vaatia toisen ja kolmannenkin lääkärin mielipiteen, vaikka tapausta olisi jo harkittu monen lääkärin voimin.

Toinen taas haluaa luottaa lääkärinsä sanaan ja saada vain yhdenlaista, ristiriidatonta tietoa – tai jopa vain saada hoitoa: en tarvitse tietoa, teillä pitää olla tieto, minä tarvitsen hoidon.

Joku saattaa olla näiden ääripäiden välissä tai ehkä liikkua ääripäästä toiseen. Ihminen saattaa väsyä tietoon ja sitten taas muuttaa mielensä.

Halu ja tarve erikseen

Mitä tietoa olisin itse tarvinnut tai kaivannut? Nämä ovat itse asiassa eri kysymyksiä. Syöpään sairastunut voi haluta tietoa monista asioista: onko tämä syöpää, onko diagnoosi varma? Mistä tämä johtuu, onko se omaa syytäni, kuolenko tähän?

Mikä on ennuste, miten tätä voi hoitaa, eikö ole muita vaihtoehtoja? Miten valitaan oikea hoito, kuka valitsee, mitä jos se ei tehoa? Mitä sivuvaikutuksia tulee, tehoaako tämä? Miten niin ei voi tietää, onko varmasti tehonnut?

Entä jos se uusii, kauanko näitä kontrolleja on? Mitä niiden jälkeen; keille minun pitäisi kertoa syövästä, miten kertoisin? Voinko jatkaa työssäni, paljonko saan sairaslomaa, onko työkykyni ennallaan, miten sen saa ennalleen? Miten valmistaudun hoitoihin, miten selviän leikkauksesta, miten sen jälkeen toivutaan ja eletään?

Kuka auttaa minua sitten kotona, kenelle voin puhua? Mitä sitten, kun en jaksa? Ja paljon muuta. Mutta mitä näistä tai joistakin muista syöpäpotilaan tarvitsee tietää ja missä vaiheessa?

Todennäköisyydet

Kun olin kuullut diagnoosin levinneestä syövästä, halusin tietää ”oddsit”: miten todennäköistä on, että hoito tehoaa? Entä jos kieltäydyn leikkauksesta, kauanko elän ja miten?

Jos selviämisen mahdollisuudet ovat pienet, eikö ole parempi elää jäljellä oleva elämä kuin todennäköisesti suunnilleen yhtä lyhyt aika vaikean leikkauksen seurauksista kärsien?

Kukaan ei kertonut minulle ”oddseja”, ja silloin se ärsytti, mutta nyt se tuntuu oikealta. Tai no yksi lääkäri tivaamiseni jälkeen sanoi ”viisi prosenttia”, mutta en ollut varma, mitä hän tarkoitti enkä kehdannut ehdottaa, että puhutaan englantia, kun suomeksi oli vaikeaa.

Jälkeenpäin olen päätellyt, että hän esitti vain arvion siitä, paljonko sytostaattihoito parantaa mahdollisuuksia, verrattuna siihen, että vain leikataan – ei siis parantumisen mahdollisuutta kokonaisuutena.

Olen myös kuullut suunnilleen samanlaisessa tilanteessa olleelta potilaalta, että hänelle lääkäri töksäytti ilman, että potilas olisi kysynyt mitään, että viiden vuoden kuluttua 50 prosenttia potilaista on elossa. Tämän kaverini oli ottanut raskaasti.

Pitäisikö meidän siis puhua paitsi potilaan oikeudesta tietää myös potilaan oikeudesta olla tietämättä? Mitä tieto ”oddseista” oikeastaan auttaa potilasta? Kyse on vain todennäköisyydestä ja vaikka ei olisikaan, olisiko hyötyä edes siitä, että tietää varmasti kuolinpäivänsä?

Ihminen haluaa tietää sellaisista asioista kuin oman syövän syy ja sen ennuste. Kyse ei ole vain kutkuttavasta uteliaisuudesta, jota tiedonjano useinkin on, vaan se voi olla myös ahdistava ja sielua raastava halu tietää.

Mutta yleensä tarjolla on enintään epävarmaa todennäköisyystietoa, päättelyä, jonka voisi summata jossain tapauksessa esimerkiksi näin: tällaista tautia sairastavista puolet kuolee viiden vuoden kuluessa, puolet enää pitempään (usein täysin tästä parantuneina), emmekä tiedä, kumpaan ryhmään sinä kuulut. Auttaako se vai onko se vain tuskaa lisäävää tietoa?

Ei tietoa ilman tahtoa

Edes hoitovaihtoehtoja koskevan tiedon antamisen ei pitäisi olla itsestäänselvyys. Potilaalla on oikeus tietoon, mutta laissa potilaan asemasta ja oikeuksista on säädetty myös, että tietoa ei saa antaa vastoin potilaan tahtoa.

Monet kyllä haluavat tietoa muista hoitovaihtoehdoista kuin lääkärien ehdottamasta. Potilas voi kuitenkin ajatella, ettei hän halua tietää, koska ei hän osaa arvioida vaihtoehtoa paremmin kuin lääkärit. Hän voi myös ajatella, että jos hän tekee valinnan, hän joutuu myös vastaamaan siitä ainakin oman mielensä tuomioistuimessa.

Käytännössä kaikilla hoidoilla on haittoja ja riskejä. Niitä kokiessaan potilas voi moneen kertaan kokea valinneensa väärin eikä voi tietää, olisiko muu vaihtoehto ollut parempi vai huonompi.

Olen miettinyt, miten vaikeaa olisi ollut valita esimerkiksi Brickerin ja Studerin rekonstruktion välillä, vaikka olisin miten hankkinut tietoa niistä ja niiden vaikutuksista. Minulle kerrottiin, että kasvaimen luonteen takia on vain yksi vaihtoehto. Se tuntui vaikeimmalta, ja alku olikin vaikeaa. Mutta eipä tarvinnut manailla, miksi minä tämän valitsin.

Se tieto, jota olisin todella tarvinnut, olisi koskenut ennen muuta selviämistä hoidon ja toipumisen eri vaiheissa. Sitä sain liian vähän. En osannut etsiä vertaistukea eikä sitä missään ainakaan tyrkytetty.

Ei ole helppoa sanoa, mitä potilaalle pitäisi kertoa ja miten. Diagnoosi pitää kertoa, samoin hoitosuunnitelma jollakin tasolla, mutta sekään ei ole niin selvä asia: uskon, että oli parempi, etten hoidon alkuvaiheissa kovin tarkasti tiennyt, mitä kaikkea on vielä tulossa.

Minun oli helpompi kohdata asiat, kun ne tulivat vastaan. Muuta, kuten ennusteita ja vaihtoehtoja, pitäisi mielestäni kertoa potilaalle vain, kun häneltä on kysytty, mitä hän haluaa tietää.

Kuva: mododeolhar / Pexels