Juhlavuoden kirjoitushaaste: Potilaan oikeus olla saamatta tietoa

Potilaalla on onneksi oikeus päättää, kuinka paljon haluaa tietoa hoidoistaan. Ihminen, joka on ollut aina huolehtija ja vastuunkantaja niin omissa kuin muidenkin asioissa, päätti, ettei halua tietää mitään lääkkeistään eikä hoidoistaan.

Tiedon syövästään hän sai kesäkuun alussa 2020. Tieto tuli täysin yllätyksenä muun tutkimuksen yhteydessä. Verikokeissakaan ei näkynyt mitään poikkeavaa. Se oli levinnyt jo niin laajalle, että hoitojen aloitusta harkittiin tarkkaan, koska takeita niiden tehosta ei ollut.

Jos etäpesäkkeet imusolmukkeissa eivät olisi olleet vielä solutasolla, hoitoja ei olisi lähdetty tekemään. Leikata ei voinut, koska itse kasvain sijaitsi niin hankalassa paikassa. Onneksi tässäkin oli potilaan oikeus saada hoitoa niin halutessaan.

Luotto hoitotiimiin

Heti alussa hän sopi lääkäreiden ja hoitajien kanssa, ettei halua kuulla mitään käytettävistä lääkkeistä tai niiden sivuvaikutuksista eikä oikeastaan mistään muustakaan kuin siitä, tehoavatko hoidot vai eivät.

Hän ei ole myöskään kertaakaan etsinyt tietoa sairaudestaan netistä eikä käynyt Kanta.fi:ssä lukemassa lääkäreiden raporteista tai verikokeiden tuloksista. Kaikki tieto, jota hoitojen aikana on tullut, on hyvän hoitotiimin esiin tuomaa.

Vaikka tietoa ei ole haluttu, on hoito ollut hyvää, ja henkilökunta ystävällistä ja kannustavaa.

Solunsalpaajahoidoissa potilas sai tiputuksessa kerralla kahdeksan pussia lääkkeitä. Erään kerran hoidon aikana hän sai hengenahdistuskohtauksen, joka oli allerginen reaktio jollekin lääkeaineelle. Seuraavalla kerralla lääkemäärä oli nostettu yhteentoista pussiin ja samalla myös kotona otettavien lääkkeiden määrää lisättiin.

Hoitotiimi oli päättänyt, että potilaan kannalta on parempi ratkaisu siedättää hänet hallitusti kyseiselle lääkkeelle, kuin että olisi lähdetty vaihtamaan lääkettä toiseen.

Tiimi toimi juuri niin, kuin oli sovittu; ei kysellyt potilaan mielipidettä, vaan teki päätöksen, joka oli potilaan kannalta oikea. Päätöksestä kyllä informoitiin potilasta seuraavalla kerralla hoitoihin mentäessä.

Paranemiseen keskittyminen

Hän on miettinyt, että jos olisi tiennyt kaikki lääkkeiden sivuvaikutukset, aika ja voimat olisivat menneet siihen, että olisi seurannut merkkejä ja olotiloja, jotka niitä vastaavat. Nyt, kun tietoa ei ollut, voi keskittyä vain ja ainoastaan paranemiseen.

Toki hän kuulosteli olotiloja, ja jos jotain poikkeavaa ilmeni, asia otettiin esille hoitajien tai lääkärin kanssa. Ammattilaiset tiesivät, mikä lääke aiheutti mitäkin sivuoireita ja osasivat vaihtaa lääkkeen.

Koko prosessin ajan ja edelleenkin tuntuu turvalliselta, kun tietää, että ratkaisut eivät ole yhden ihmisen vastuulla. Hoitojen takana on hoitotiimi, joka yhdessä pohtien ja miettien päättää, mitkä siirrot ovat potilaalle parhaaksi.

Hän on miettinyt, että miksi pitäisi puuttua asioihin, joista ei itse mitään tiedä. Siksi sairaaloissa on hyvä ja ammattitaitoinen henkilökunta, joka varmasti tietää, mikä potilaalle on parasta.

Hoitojen aikana hoitajilla on ollut aina aikaa jutella ja kysellä kuulumisia. Myös erilaisista oireista on aina kyselty, kuitenkin potilaan tahtoa kunnioittaen. Lääkärit ovat varanneet riittävästi aikaa keskusteluihin, joskus on varattu jopa koko iltapäivä aikaa vain hänelle.

Kaikki ovat olleet iloisia hänen toipumisestaan, jota on sanottu lääketieteelliseksi voitoksikin, koska mitään ei pystytty leikkaamaan, vaan kaikki edistyminen on tapahtunut lääkkeillä.

Matkan varrella on ollut huvittaviakin tapauksia kuten silloin, kun hän kertoi lääkärille hikoilevansa öisin aivan älyttömästi, joskus joutui jopa kolme kertaa vaihtamaan peiton yössä.

Lääkäri pyysi menemään terveyskeskukseen verikokeeseen ennen TYKS:iin tuloa, mutta lupasi laittaa tietyn merkkisen lääkkeen jo valmiiksi reseptille niin sen voi hakea apteekista saman tien.

Hän teki työtä käskettyä, mutta jo matkalla lääkäri soitti ja kertoi verikokeiden mukaan kyseessä olevan ihan normaali mummotauti, joka ei liittynytkään syöpälääkkeisiin mitenkään. Lääkäri sanoi: ”Älä otakaan sitä lääkettä, jonka ensin määräsin.” Vaikka hän ei halunnutkaan lääkkeistä sen enempää tietää, oikea lääke apteekista osattiin lopulta antaa.

Muutoksien kautta voittajaksi

Vieläkin, vaikka itse hoidot on jo lopetettu, hänestä pidetään hyvää huolta. On lymfaterapiaa, ravintoterapeuttia, psykologia, sosiaalityöntekijä tarvittaessa ja kaikkea mahdollista apua. Mitä vain tarvitaan, että elämä normalisoituisi mahdollisimman hyvin.

Koronan tuomat haasteet näkyvät myös toipumisessa, kun uimahallit ja kuntosalit ovat kiinni. Harjoittelu ei ole täysipainoista. Vesi olisi kuitenkin ihanne-elementti liikkua.

Kärsimättömälle ihmiselle toipuminen on varmaan se vaikein aika. Tiedät olevasi jo niin sanotusti terve ja yrität selviytyä normaalista arjesta, johon olet tottunut ennen sairastumista, mutta se ei olekaan ihan vielä mahdollista. Voimat ja kunto eivät ole kohdillaan.

Tieto siitä, että olet nyt täysin eri ihminen kuin ennen sairastumista, surettaa ja ehkä vähän pelottaakin. Koko identiteetti on muuttunut, niin psyyke kuin ulkonäkökin. Onneksi on saatavilla vaikka pitsireunuksisia tukisukkia, jotka piristävät omaa päivää, vaikka niitä ei kukaan muu näekään.

Suomi on hieno maa. Täällä meillä on oikeus saada kaikki mahdollinen tieto hoidoistamme, mutta on myös oikeus olla saamatta, jos niin halutaan. Oikeus hoitoihin kuitenkin säilyy. On myös oikeus olla ottamatta hoitoja, jos ei itse niitä halua. Silti meistä pidetään huolta parhaalla mahdollisella tavalla.

Tarinan henkilö on sisulla taistellut tiensä voittajaksi. Hän ei ole esimerkiksi kertaakaan suostunut istumaan pyörätuoliin hoitoihin mennessä, vaan on aina halunnut kävellä. Pelko siitä, että kun kerran siihen tuoliin istuu, ei pääsisikään enää ylös, on antanut voimaa kävellä.

Kuva: Freddie Ramm/ Pexels