Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus tukeen ja palliatiiviseen hoitoon
En tiedä, mitä on palliatiivinen hoito. Minulle ei olla puhuttu siitä mitään. Minulla on parantumaton kohdunkaulansyöpä, joka on levinnyt luustoon ja keuhkoihin.
Kun minut diagnosoitiin huhtikuussa 2020, syöpä oli vasta kohdunkaulassa ja lantion imusolmukkeissa. Tuolloin minulle tarjottiin keskusteluapua.
Kemosädehoidon alettua sain käydä myös ravitsemusneuvojan, seksuaaliterapeutin ja sosiaalineuvojan luona. Hoitojen alussa niistä käynneistä ei jäänyt oikein mitään käteen, koska silloin olin vielä työ- ja toimintakykyinen.
Nyt puolitoista vuotta myöhemmin tarvitsisin fysioterapiaa ja ravintoneuvontaa. Joskin tarvitsisin ravitsemusterapeutin neuvoja, sillä kasvikset ja muu terveellinen ei sula suolistossa enää kemosädehoidon jälkeen. Haluaisin tietää, mitä ja miten minun kannattaisi syödä, jotta saisin ravinnosta kaikki ne terveelliset asiat, jotka elimistöni tarvitsee.
Kipulääkkeiden lisäksi kaipaisin kivunhoitoon fysikaalista hoitoa, hierontaa tai muuta vastaavaa hoitoa. Luustopesäkkeet aiheuttavat kipua, mutta myös jatkuva sairauden aiheuttaman heikkovointisuuden takia paikoillaan oleminen aiheuttaa ylimääräisiä jumeja.
Hyvästit kaikelle
Googletin palliatiivisen hoidon. En silti oikein ole varma, mitä se tarkoittaa. Sairauden lopulla se tarkoittanee sitä, että yritetään tehdä minun oloni mahdollisimman mukavaksi. Ei yritetä pidentää tai lyhentää elämää. Tehdään olo mukavaksi.
En tiedä, miten se voisi olla mahdollista, koska oloni ei ole mukava edes nyt, vaikka olenkin vielä elossa ja hengissä. Edessäni saattaa olla vielä vuosia elinaikaa, jos keksivät sellaiset syöpähoidot, joilla saavat syövän remissioon.
Jos ymmärsin oikein, minun tilanteessani palliatiivinen hoito tarkoittaisi sitä, että saisin tukea elämässä pärjäämiseen. Elämän joka osa-alueella. Siihen sisältyisi tarvitsemani fysikaalinen hoito, keskusteluapu, apu arjen askareiden hoitamiseen, ravintoneuvonta ja ehkäpä vielä jotain muutakin apua, jota elämisen tueksi tarvitsisin.
Tähän saakka olemme joutuneet pärjäämään mieheni kanssa kaksin. Ja koska mieheni käy töissä, olen joutunut pärjäämään päivät pitkät yksin. Monesti tuntuu siltä, että jääkaapille ja vessaan on liian pitkä matka. Saati sitten, että jaksaisi siivota, tehdä ruokaa, käydä kaupassa tai apteekissa.
Ilmeisesti minulla olisi oikeus ylimääräiseen apuun ja tukeen, mutta minulla ei ole mitään tietoa näistä asioista. Kukaan ei ole minulle sanonut, että minulla olisi tällaiseen oikeus tai mahdollisuus. Puhumattakaan siitä, että tietäisin, miten palliatiivista hoitoa olisi mahdollista saada.
Tiedän vain sen, että olen 36-vuotias ja minulla on jo elämä ohi. Olin vasta pari vuotta sitten saanut elämäni raiteilleen, olin saanut elämäni sellaiseksi kuin sen halusin. Sitten matto vedettiin alta, ja sain sanoa hyvästit kaikille elämänsuunnitelmille.
Hyvästit omalle talolle. Hyvästit työpaikalle. Hyvästit etenemiselle uralla. Hyvästit harrastuksille. Hyvästit kohtuulliselle elintasolle. Hyvästit omatoimisuudelle. Hyvästit muista huolehtimiselle. Hyvästit itsestäni huolehtimiselle. Hyvästit liikunnalle. Hyvästit ruoalle. Hyvästit terveydelle. Hyvästit elämälle.
Itsenäisyys koetuksella
Palliatiivinen hoito kuulostaa hyvältä. Se kuulostaa sellaiselta, mitä tarvitsisin elämääni, jotta saisin ehkä edes joistain asioista otteen. Olisi ihanaa, jos asunnossa ei olisi kamala kaaos. Jos ikkunat olisivat puhtaat.
Olisi ihanaa, kun voisin käydä apteekissa tai asioilla sillä aikaa, kun mieheni on töissä. Kuten aina ennen kävin. Olisi ihanaa, kun en olisi niin sidottuna oman kodin neljän seinän sisälle viikonloppuun saakka.
Olisi ihanaa, kun kipuihin löytyisi muitakin helpotuskeinoja kuin lääkkeet, jotka vetävät pään sekaisin, vievät ajokyvyn ja väsyttävät. Ajokyvyn mukana menee viimeisetkin itsenäisyyden rippeet.
Kuulostaa ihanalta ajatus siitä, etten olisi riippuvainen miehestäni ja hänen aikatauluistaan. Ettei minun tarvitsisi viedä hänen viimeisiä voimiaan. Ettei hänen vapaa-aikansa kuluisi minun hoitamiseeni.
En tiedä olisiko se osa palliatiivista hoitoa, mutta jos olisi, olen toden teolla sitä vailla.
Nyt tiedän, mutten jaksa
En tiedä, miksi tietoa on niin vaikea saada. Miksei kukaan ole puhunut minulle palliatiivisesta hoidosta?
Minusta tuntuu, että tietoa saa vain silloin, jos osaa kysyä. En voi osata kysyä, jos en tiedä, mitä kysyä. Sana palliatiivinen oli minulle täysin vieras vielä hetki sitten. Miten olisin voinut osata kysyä siitä, kun en tiennyt sellaisen olemassaolosta?
Vielä pahempi: olen liian väsynyt ja uupunut selvittelemään asioita. Jo sairauspäivärahan hakeminen tuntuu aivan liian työläältä, joten miten minulla voisi voimat riittää selvittämään, millaisia erilaisia hoitomuotoja on olemassa. Etenkin, kun olin siinä ajatuksessa, että syöpää hoidetaan syöpähoidoilla, ja se on siinä.
En tiennyt, että hoitoon voisi kuulua myös tuen saaminen. Vaikka nyt siitä tiedän, olen silti liian väsynyt ja uupunut, että jaksaisin asiaa selvitellä.
Enkä halua lääkäreitäni vaivata tällaisella. Olen niin työläs potilas jo muutenkin. Harva se päivä joudun käymään tutkimuksissa kuumeen tai jonkin muun oireen takia. Vien valtavan määrän aikaa lääkäreiltä ja hoitajilta, joilla on jo tarpeeksi kiire muutenkin, joten en kykene viemään lääkäreiltäni aikaa kyselemällä turhia. Kyllä kai se riittää, jos he saavat pidettyä minut hengissä. Kaikki muu tuntuu siltä, että vaadin liikoja.
En ole ensimmäinen enkä viimeinen syöpäsairas. Moni on selvinnyt täysin yksin paljon pahemmastakin. Miksi minä vaatisin enemmän? Mikä oikeus minulla on vaatia enemmän?
Kuva: Agelesspix / Unsplash