Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeus palliatiiviseen hoitoon eikä vaihtoehtoja tarjota

Kirjoitin tästä aiheesta jo 10.9.2021. Vaikka tuolloin olin toimintakykyinen, halusin palliatiivisen hoidon piiriin. Halusin sellaista tukea, että pärjäisin itsenäisesti arjessa. Ajattelin, että minulla voisi olla vielä vuosia jäljellä.

Kirjoitin tuolloin siitä, miten minulta vedettiin matto jalkojen alta, kun syöpä olikin parantumaton. Viisi päivää kirjoitukseni jälkeen minulta vedettiin matto jalkojen alta uudelleen.

Jokaisella kerralla olen selviytynyt

Koko tämän sairauden aikana minulta on vedetty matto jalkojen alta uudestaan ja uudestaan. Jokaisella kerralla olen selviytynyt. On ollut rankkaa, on pitänyt suhteuttaa elämä ja ajatukset uudelleen, mutta olen selviytynyt. Aina on ollut tulevaisuus horisontissa.

Kunnes 15.9.2021 minun olisi pitänyt mennä PET-TT kuvaukseen. Tuon kuvauksen jälkeen minut otettiin osastolle. Sydämestäni löytyi jotain ylimääräistä. Minut otettiin tehostettuun sydänvalvontaan. Minusta otettiin TT ja parempi sydämen ultraäänitutkimus.

Torstaina 16.9.2021 minulle kerrottiin, että sydämen oikeassa kammiossa on niin paljon hyytynyttä verta, että saattaisin kuolla minä hetkenä hyvänsä. Immunologisesta hoidosta huolimatta syöpä oli jatkanut leviämistään ja oli nyt levinnyt luuston ja keuhkojen lisäksi keuhkojen ja sydämen imusolmukkeisiin.

Trombosyyttini ovat syövän vuoksi niin matalat, vain 56, ettei sydämestä löydettyjä hyytymiä voida liottaa. Hyytymät ovat niin pahasti oikean kammion läpissä ja seinämissä kiinni, ettei hapeton veri pääse kiertämään keuhkoihin hapetettavaksi. Veren virtaus sydämessä on pahasti häiriintynyt.

Sydän on niin heikossa kunnossa, ettei se kestäisi mitään. Hyytymiä ei voida poistaa manuaalisesti, koska sydämeni ei kestäisi sitä, ja kuolisin. Minulle ei voida antaa punasoluja, koska sydämeni ei kestäisi sitä, ja kuolisin.

Minulle ei voida antaa trombosyyttien kasvutekijöitä, koska sydämeni ei kestäisi sitä, ja kuolisin. Minulle ei voida antaa sytostaatteja, koska sydämeni ei kestäisi sitä, ja kuolisin. Minulle ei voida antaa enempää verenohennusta, koska alkaisin vuotaa verta holtittomasti, ja kuolisin.

Tämä oli viesti. Mitään ei voida tehdä, koska kuolisin. Jos mitään ei tehdä, kuolen.

Saisin aamuin ja illoin verenohennuslääkettä siinä toivossa, että hyytymät liukenisivat hiljalleen. Mutta koska olin jo saanut kaksi viikkoa verta ohentavaa lääkettä iltaisin, hyytymät tuskin tulevat liukenemaan. Syöpä lähettää jatkuvasti uusia hyytymiä eikä näillä annoksilla verenliotus ehdi toimia yhtä nopeasti kuin tulppia tulee.

Kukaan ei voi tietää, kuinka kauan minulla on aikaa. Saatan kuolla minä hetkenä hyvänsä. Sydämeni hakkaa levossakin 110–140 lyöntiä minuutissa. Se joutuu tekemään aivan valtavan määrän työtä, että pysyisin hengissä. Kun nousen vessaan, se saattaa olla viimeinen piste. Millään kertaa en voi tietää, nousenko viimeisen kerran ylös.

Kolmetoista päivää sitten mietin, olisiko minulla oikeus palliatiiviseen hoitoon.

Nyt minä olen kotona

Mieheni osti minulle moottorisängyn. Hän nosti makuuhuoneessa runkopatjalla olleen Tempur-patjani sen päälle ja rakensi television alle 40-senttisen korokkeen, jotta näen television uudesta sängystäni. Hän järjesteli asiat siten, että pääsen kotiin asumaan omaan sänkyyni.

Kolmetoista päivää sitten pohdin sitä, olisiko minulla oikeus palliatiiviseen hoitoon. Nyt olen kotona palliatiivisessa hoidossa.

Kipujani hoidetaan, ja voin saada luustoon sädehoitoa kipua vähentämään. Kotirinki ja kotisairaala tulevat parin päivän päästä tekemään arviointikäynnin.

Minulle haettiin rullatuoli, jos vaikka kuntoni nousisi niin hyväksi, että jaksan istua. Minulla on kipupumppu, joka pumppaa morfiinia vuorokauden ympäri. Minulla on kolmea erilaista rauhoittavaa lääkettä. Yhtä nukkumiseen, yhtä päiväksi, yhtä yöksi.

Mieheni valvoo minua vuorokauden ympäri. Hän tekee minulle kaiken, mitä tarvitsen. Minä makaan sängyssä, yritän pitää pulssin rauhallisena ja pysyä hengissä.

Vessareissut ovat rankkoja. Omin jaloin olen päässyt, mutta käsiä pestessä pitää istua. Hengitän raskaasti ja nopeasti. En pysty puhumaan, keskityn hengittämiseen. Sairaalassa kävin pyörätuolilla suihkussa, mutta kotona olen peseytynyt pesulapuilla. Takana on rankkoja päiviä, enkä uskalla rasittaa itseäni yhtään enempää.

Kysyin lääkäreiltäni, mitä palliatiivinen hoito heille tarkoittaa

Kerroin, että minulle palliatiivinen hoito tarkoittaa sitä, että oireitani hoidetaan nyt, mutta kuukauden päästä katsotaan tilannetta uudelleen. Missään vaiheessa ei luovuteta.

Jos kuukauden päästä olen vielä elossa, katsotaan, miltä sydämeni näyttää. Jos se näyttää paremmalta, aloitamme syöpähoidot uudelleen. Aloitamme sytostaatit. Teemme mitä tahansa, että palliatiivisen hoidon ohessa myös syöpääni hoidettaisiin. Elinaikaani pidennettäisiin. Uskottaisiin ihmeisiin.

Anestesialääkäri sanoi, että tuohon pisteeseen emme tule pääsemään. Elämäni on ohi. Olen nyt palliatiivisessa hoidossa, jossa hoidetaan pelkkiä oireita. Elämästäni tehdään niin miellyttävää kuin mahdollista.

Minua lääkitään kipulääkkein ja ahdistuslääkkein. Mitään radikaalia ei tehdä, vaan odotetaan kuolemaa, joka on edessä ihan minä hetkenä hyvänsä. Kuolemaa odotellessa hoidetaan oireita.

Gynekologi oli vieressä hiljaa. Kun anestesialääkäri oli puhunut, hän sanoi, että selviämisen mahdollisuus on olemattoman pieni. Mutta tilanteeni on niin harvinainen ja outo, ettei kukaan voi tietää. Olen nuori ja sydämeni on kuitenkin vahva.

Selviämisen mahdollisuus on olematon, mutta jos olen vielä kuukauden päästä elossa, voimme kuvata sydämen uudelleen. Siihen saakka hoidamme oireita.

Selviämisen mahdollisuus on olemattoman pieni, mutta jospa kuukauden päästä olen elossa.

Kuva: Lina Kivaka/Pexels