Juhlavuoden kirjoitushaaste: Tuleva arki syöpähoitojen jälkeen
Kesäkuu 2020
Kesäloma tulossa ja ensimmäinen raskaus jo viikoilla 34+3. Olin hermoillut koko edellisen yön vauvan vähentyneitä liikkeitä ja lähdin aamulla mehujäätelö kädessä saattamaan miestäni töihin. Jospa pieni kävelylenkki ja sokeri saisivat tytön massussa elämöimään edes hieman yötä enemmän.
Näin ei kuitenkaan käynyt, ja päätin lähteä synnytyssairaalaan näytille. Otin taksissa perinteisen selfien ja kuvaa katsellessa mietin, että jospa nyt en vielä tänään synnyttäisi.
Sairaalassa minut otettiin vastaan, ja pääsin liikelaskennan seurantaan ja sieltä hyvin nopeasti lääkärin vastaanotolle. Lääkärin sanat ”väärään suuntaan menevistä virtauksista” sekä ”sikiön anemiasta” ihmetyttivät tässä vaiheessa, mutta ajattelin sen olevan ohimenevää tai vähintään lääkkeillä hoidettavissa.
Näin ei kuitenkaan ollut, sillä leikkaussali valmisteltiin kiireellistä sektiota varten, ja pieni tyttö syntyi tunnin kuluttua.
Kymmenen vuorokautta kului sairaalassa pienen keskosen hoitoa sekä nenämahaletkun käyttöä opetellen. Onneksi kotona ei tarvitsisi pelätä sydänkäyrien ja laitteiden piippauksia!
Arki lähti kotona käyntiin hyvin väsyneesti ja alavatsan kovat kivut hankaloittivat vauvan hoitoa. Kai tämä on ihan normaalia vasta synnyttäneellä? Jälkivuotokin vain lisääntyi, ja synnäriltä tämän todettiin olevan normaalia.
Sitten jalat lähtivät alta ja virtsaaminen ei enää onnistunut. Miten synnytyksen jälkeen tulee näin rajuja oireita?
Vietin välillä viikkoja kotona, ja välillä minua vietiin ambulanssikyydillä päivystykseen. Lopulta pääsin tt-kuvauksiin, ja minulla todettiin harvinainen istukkasyöpä, joka oli tehnyt kasvaimen kohtuun ja levittänyt runsaasti etäpesäkkeitä molempiin keuhkoihin.
En aluksi käsittänyt tilannetta. Miten 25-vuotiaalla terveellä naisella voisi olla syöpä? Ja mikä ihmeen istukkasyöpä? Miten keskosvauvan hoito ja arki tästä eteenpäin?
Heinäkuu 2021
Päätin kertoa syövästäni mahdollisimman avoimesti yksityisellä Instagram-tililläni, ja minulle tuli heti runsaasti tsemppaavia ja kauniita viestejä sekä läheisiltä ystäviltä että vähän kaukaisemmilta tuttavuuksilta.
Kävin viikoittain sytostaattihoidoissa ja jouduin viettämään joka viikko yhden yön osastolla hoitojen aikana. Aika nopeasti hiukseni lähtivät, ja naama sekä maha turposivat kortisonien vaikutuksesta. Sytostaateilla oli kuitenkin hyvä hoitovaste, ja 16 tiputuksen jälkeen hoidot loppuivat.
Nyt olen ollut muutaman viikon ilman hoitoja ja kävin viime viikolla vartalon TT-kuvissa. Ensi viikolla saan tietää, onko pesäkkeitä enää jäljellä.
Marraskuu 2021
Lyhyen ajan sisällä on tapahtunut vaikka ja mitä: keskosvauvan syntymä, sairaalakäynnit kipujen ja vaivojen takia, vauva-arki, syöpädiagnoosi sekä sytostaattihoidot. Kuinka minä yhtäkkiä osaisin elää taas normaalia elämää ja miten ihmeessä jaksaisin hoitaa vauvaa, kun mies palaa kokonaan takaisin töihin ja kodinhoidontuki loppuu?
Varmasti moni tsemppiviestejä Instagramissa laittanut kaveri ajattelee minusta samalla tavalla. Vastahan laitoin sinne kuvan, jossa hädin tuskin jaksoin pitää silmiäni auki.
Pyrin syöpähoitojeni aikana pysymään mahdollisimman paljon poissa ihmisten ilmoilta, mutta jo esimerkiksi verikoereissuilla tunsin, miten muut tuijottivat kaljua ja turvonnutta äitiä vaunujen kanssa. Päässäni pyörivät lauseet: ”Miten syöpäsairas äiti jaksaa hoitaa pientä lasta?” ja ”Ei tuo voi olla hyvä äiti.”
En ole kuullut näitä lauseita minulle suoraan sanottavan, mutta niistä lukuisista katseista alkaa päässään kehitellä mitä kauheimpia asioita. Ja entä jos en paranekaan syövästä, ja istukkasyöpä jatkaa olemassaoloaan? Silloin varmasti minut leimattaisiin pysyvästi syöpäsairaaksi äidiksi ja palaaminen takaisin ykkösluokan opettajaksi jäisi varmaankin vain haaveeksi.
En itsekään usko, että jaksaisin heti täysiä työviikkoja, mutta osapäiväisen työn tekeminen opettajana ja varsinkin pienten lasten parissa olisi haaste myös työnantajalle.
Täytyykin vain täydestä sydämestä toivoa, että syöpä olisi kukistettu ja minua ei enää leimattaisi syöpäsairaaksi. Lääkärin lausunnoissa kuitenkin lukee, että diagnoosini on ”istukkasyöpä, pysyväisluonteinen”.
Miten syöpä voi olla pysyväisluonteinen, jos kukistaisin sen ja kasvainta ja pesäkkeitä ei enää olisi? Joutuisinko siis jokaisella tulevalla lääkärikäynnillä mainitsemaan, että olen nuorena sairastanut istukkasyövän?
Mitä enemmän asiaa mietin, sitä enemmän asiasta ahdistun. Samalla ahdistun myös siitä, että minut leimataan, jos haluan tulevaisuudessa lisää biologisia lapsia. Ainahan on riski myös syövän uusiutumiselle, ja olisin kauhea äiti, jos tietoisesti synnyttäisin lapsen ja viettäisin suuren osan hänen vauvavuodestaan sairaalassa.
Ihmiset oudoksuvat ja syrjivät usein sellaisia asioita, joista heillä ei ole tarpeeksi tietoa. Niinpä annoin haastattelun Iltasanomiin ja jaoin tietoa sairastamastani istukkasyövästä.
Toivon, että tulevaisuudessa ihmiset tutustuisivat syöpäsairaan elämään ja eri syöpiin, jotta eriarvoistavista asenteista päästäisiin edes jonkin verran eroon. Varsinkin nuorena syövän sairastaneille saattaa jäädä elämänmittainen leima, vaikka syövän nujertaisikin.
Kuva: Nathan Dumlao/Unsplash