Terveisiä pohjoismaisesta sarkoomakonferenssista

Sain mahdollisuuden osallistua Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasedustajana pohjoismaiseen sarkoomakonferenssiin (40th Congress of the Scandinavian Sarcoma Group, SSG). Konferenssi pidettiin tänä vuonna Tampereella Suomessa 26.-28.4.2022. Konferenssi oli kolmepäiväinen sisältäen paljon luentoja, keskusteluja ja yhdessäoloa. Konferenssiin osallistui 158 henkilöä eri ammattiryhmistä, mukana oli sairaanhoitajia, fysioterapeutteja, onkologeja ja kirurgeja. Tänä vuonna myös potilasjärjestöjen edustajien oli mahdollista osallistua ensimmäistä kertaa.

Pohjoismaisen sarkoomaryhmän perustivat lääkärit 40 vuotta sitten ja 12 vuotta sitten perustettiin vastaava ryhmä sairaanhoitajille ja fysioterapeuteille. Osallistuin sairaanhoitajien seminaariin sekä kaikille yhteisiin seminaaripäiviin.

Ohessa lyhyesti joitain näkökulmia ja nostoja konferenssin teemoista.

Kreftkompasset Norjassa tukee syöpäpotilaita monin eri tavoin. Heillä on digitaalisia alustoja, joilla voi tavata toisiaan. Blogissa hoitaja kertoo kokemuksiaan ja lisäksi heillä on vierailevia bloggaajia, mm. potilaita. Suosittuja ovat olleet ruotsiksi tehdyt podcastit, joita kuka tahansa voi kuunnella. Erityisesti on tärkeää tuoda esiin potilaiden tarinoita, jotta on mahdollista kokea, että ei ole yksin ajatustensa kanssa. Heillä on vuoden kestävä mentoriohjelmaa, johon syöpäpotilas voi päästä ja saada vapaaehtoisen rinnalla kulkijaksi, kun esim. työhön ja arkeen paluuta pyritään aikaan saamaan. Vapaaehtoisella ei tarvitse olla syöpätaustaa. Lue lisää Kreftkompasset.no.

Tanskalaiset sairaanhoitajat Bodil Engelmann ja Stine Kirchhoff Christensen kertoivat projektista, jossa luodaan maanlaajuinen potilaan näkemykset kokoava mobiilisovellus (The Pro Sarcoma project = Patient reported outcomes). Tarkoitus on, että potilas vastaa kyselyyn mobiilisovelluksessa ennen lääkärin vastaanottoa sekä sen jälkeen kolmen kuukauden välein, kun hän tapaa lääkärin tai hoitoa arvioidaan. Vastaukset ovat myös esim. sytostaatteja antavan sairaanhoitajan käytettävissä ja mahdollistavat syvällisemmän keskustelun yksilöllisesti. Kysely perustuu HRQol-elämänlaatumittariin. Tätä potilaan kertomaa tietoa hyödynnetään kaikilla käynneillä. Keskustelun aiheita voidaan entistä paremmin räätälöidä yksilöllisesti ja potilaan elämänlaatu on keskiössä.

Catherine Moen-Nilsen kertoi norjalaisesta sarkoomapotilasjärjestöstä. Järjestössä on 640 jäsentä, kaksi työntekijää, hallitus ja paljon vapaaehtoisia. Tämän vuoden aikana on tulossa mobiilisovellus, jonka kautta voi saada tietoa ennen diagnoosia, hoidon aikana ja hoidon jälkeen. Lisäksi 3–4 kertaa vuodessa ilmestyy uutiskirje, jossa on ammattilaisten artikkeleita ja potilastarinoita. Järjestöllä on myös vertaistukiohjelma. Saimme kuulla myös koskettavan laulun: Glasskår / Lillen Stenberg. Laulun ja siihen johtaneen tarinan voi kuunnella Youtubesta.

Norjalainen sairaanhoitaja Hilde Bøgseth kertoi heillä toteutettavasta 10–26-vuotiaiden sarkoomapotilaiden hoidosta. Heillä on vahva ote luoda verkosto nuorten tueksi. Sairaalakoulu ja oma kotikoulu tekevät vahvaa yhteistyötä omaisten, potilaan ja sairaalan henkilökunnan kanssa. Mielenkiintoista oli kuulla, että kotikoulun eri luokilla on mahdollista järjestää digitaalinen vierailu, jonka aikana voi kysyä mieltä askarruttavia kysymyksiä suoraan hoitohenkilökunnalta.

Norjassa on mahdollista saada sytostaattihoitoa kotona, tällä hetkellä tämä koskee neljää eri sytostaattia. Kotona toteutettava hoito mahdollistaa potilaan kotona olemisen eikä sairaalajaksoa tarvita.

Hoitajien keskusteluissa tuli vahvasti esiin, että on tärkeää tuntea potilas, jotta tietää miten paljon informaatiota potilas ”sietää”. Toimintaterapeutti Norjasta kertoi, että hänen mottonaan on, että jokaisessa sairaassa kehossa on aktiivinen ja luova ihminen. Hoitajien ja terapeuttien kanssa keskustellessa jaoimme samaa innokkuutta olla aktiivisesti kehittämässä sarkoomapotilaiden hoitoa.

Lääkäriluennoilla kuultiin asiaa eri sarkoomista. Potilaan kannalta oli mahtava huomata, miten paljon sarkoomaan vihkiytyneitä ammattilaisia on ympäri Pohjoismaita. Kokeneet lääkärit jakoivat aidosti osaamistaan nuoremmille lääkäreille. Oli ilo nähdä, että esillä estradilla oli myös monia nuoria lääkäreitä.

Annika Aurasen (Sisä-Suomen Syöpäkeskus, Tampereen yliopisto) esitys Survivorship care plan -suunnitelmasta oli mielenkiintoinen. Ajatuksena on jatkossa luoda syöpään sairastuneille suunnitelma eli koota tietoa potilaan diagnoosista, elämänlaadusta ja hoidosta yhteen suunnitelmaan. Päätavoitteena on tukea potilasta ajatuksella: ”Feeling at home in your body and in the world.”

Suomen kulttuuriset asiat nousivat tauoilla ja iltatilaisuuksissa puheenaiheeksi. Ihmeteltiin mustaamakkaraa aamupalapöydässä sekä bideesuihkuja WC:ssä. Käytiin keskustelua jouluruuista ja saunasta. Kun tullaan Helsingistä Tampereelle, maisema on vain tasaista maastoa ja keskusteltiin, onko näin koko Suomen alueella. Vaikein kysymys minulle oli mikä on tyypillinen ruoka, mitä suomalaiset syövät kotona? Mitä sinä olisit vastannut?

Kaiken kaikkiaan päivät olivat antoisat monessa mielessä. Sain esitellä suomalaista potilasjärjestötoimintaa, potilaan näkemyksiä ja verkostoitua hoitajakollegoiden kanssa. Opin uutta lääkäriluennoista eri teemoista. Potilaana päivät toivat minulle vahvan toivon tunteen. Jatkossa digitalisaatio tuo mahdollisuuksia potilaalle kertoa elämänlaadustaan ja näin hän voi oikeasti osallistua omaan hoitoonsa ja siihen liittyvään päätöksentekoon. Ilolla voi todeta, että paljon osaavia ja motivoituneita ammattilaisia on viemässä sarkooma-asiaa eteenpäin.

Konferenssin osallistujia yhteiskuvassa.

Kuvat: Tuula Nikkilä ja CC0 Pixabay