Kysely harvinaissyöpiin sairastuneiden hoitopoluista
Suomen Syöpäpotilaat ry kartoittaa harvinaisiin syöpiin sairastuneiden diagnoosi- ja hoitopolkuja diagnoosista seurantaan. Kyselyssä voi halutessaan vastata myös lisäkysymyksiin sosiaalipalveluista, vertaistuesta sekä tiedon saatavuudesta.
Tavoitteenamme on selvittää harvinaisiin syöpiin sairastuneiden haasteita ja hyvin sujuneita hoitopolkuja. Olemme jättäneet kyselyyn paljon tilaa vapaalle sanalle, jotta vastaajilla säilyy mahdollisuus tuoda esiin asioita, joita emme osanneet kysyä. Vastaamalla autat meitä nostamaan keskeiset asiat näkyviksi.
Kysely on tarkoitettu harvinaisiin syöpiin sairastuneille aikuisille. Vastata voivat syövän sairastaneet ja parhaillaan sairastavat. Jos olet epävarma siitä, onko syöpäsi harvinainen, apua saa oheisesta listauksesta.
Vastausaikaa on 24.7.2022 asti. Kyselyyn vastaaminen kestää noin 15 minuuttia, jos vastaa vain pakollisiin osioihin (merkitty tähdillä). Jos diagnoosin löytyminen on ollut haastavaa, on vastattavaa enemmän. Jos kerrottavaa on paljon, aikaa voi kulua runsaasti.
Kyselyn päätteeksi voi halutessaan jättää yhteystiedot mahdollista haastattelua varten. Vastauksiasi ei missään vaiheessa yhdistetä henkilötietoihin.
Kyselyyn vastataan anonyymisti. Vastauksia käsitellään luottamuksellisesti, ja tulosten raportoinnissa yksittäistä vastaajaa ei voida tunnistaa. Tuloksia käsittelevät Suomen Syöpäpotilaat ry:n työntekijät, ja niitä hyödynnetään järjestön kehittämistyössä, viestinnässä sekä valtakunnallisessa vaikuttamistyössä esimerkiksi HUSin ja Taysin harvinaisprojektin kautta. Kysely on muokattu Neuroliiton harvinaiskyselyn pohjalta. Kiitokset Neuroliitolle sekä HUSin ja Taysin harvinaisprojektille yhteistyöstä kyselyn muokkaamisessa.
Lisätiedot
Marketta Liljeström, koordinaattori
Suomen Syöpäpotilaat ry
marketta.liljestrom@syopapotilaat.fi
045-1046509