SSP osallistui ENGAGe-konferenssiin Berliinissä
Lähes kesäisessä Berliinissä juhlistettiin European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groupsin (ENGAGe) toiminnan 10-vuotistaivalta.
Osana European Society of Gynaecological Societyn (ESGO) konferenssia järjestettiin 28.-30.10. Berliinin messukeskuksessa Patient Advocacy Seminar, johon kokoontui noin 50 osallistujaa ENGAGen jäsenjärjestöistä. Myös Suomen Syöpäpotilaat ry osallistui konferenssiin ENGAGen täysimääräisenä jäsenenä.
Kolmipäiväisessä konferenssissa kuultiin ajankohtaisia näkökulmia gynekologisten syöpien kliinisistä tutkimuksista, hoidoista, kokemuksia jäsenjärjestöjen projekteista, Survivorship-teemasta sekä muista ajankohtaisista aiheista (esim. seksuaaliterveyskyselyn alustavat tulokset, hedelmällisyyden säilyttäminen diagnoosin jälkeen, syöpähoidot raskauden aikana, hormonikorvaushoidot jne.). Pyöreän pöydän keskusteluissa esillä olivat eri asiantuntijoiden näkökulmat syövänhoidossa, hankkeissa tai potilastyössä.
Tilaisuudessa esiteltiin myös 16 ohjelmaan valittua posteria. Erityisasiantuntija Emma Andersson kertoi työelämähankkeen kokemuksista posterissa “Cancer & Work Project in Finland – A multi-disciplinary approach to support a timely return to working life for cancer survivors”. Posterit oli aseteltu osaksi ESGO:n näytteilleasettajien tilaa, joten myös kliinikoiden, tutkijoiden ja lääkeyritysten edustajien sekä muiden konferenssiosallistujien oli helppo tutustua potilasjärjestöjen tuottamiin postereihin.
Konferenssin aikana julkaistiin myös Olivia-sivusto tukemaan munasarjasyöpään sairastuneiden digitaalista hoitopolkua, tarjoamaan potilastarinoita sekä muuta hyödyllistä tietoa sairauden jälkeiseen elämään.
Juhlatunnelmasta pääsee nauttimaan katsomalla 10-vuotissyntymäpäivän kunniaksi tehty video. SSP:n tervehdyksen löydät videolta kohdasta 00:55.
Ensi vuonna Patient Advocacy Seminar järjestetään 29.9.-1.10. Istanbulissa Turkissa.
ENGAGe on ESGO:n verkosto, joka koostuu eurooppalaisista, kaikkia gynekologisia syöpiä edustavista, potilasjärjestöistä (erityisesti munasarjasyöpä, kohdunkaulasyöpä, kohdunrunkosyöpä, ulkosynnytinsyöpä sekä harvinaiset gynekologiset syövät).
Suomeksi lue lisää gynekologisista syövistä Suomen Syöpäpotilaat ry:n tuottamasta potilasoppaasta. Lisäksi suljettu potilasverkosto gynekologiseen syöpään sairastuneille on perustettu huhtikuussa 2013 ja ryhmässä on tällä hetkellä 933 jäsentä.
Lisätietoa
- Konferenssin ohjelma
- Ryhmäkuva konferenssiin osallistuvista potilasjärjestöjen edustajista (etusivun uutinen)
- Olivia-sivusto
Kuvat: Emma Andersson
Ensimmäisessä kuvassa ENGAGen Co-Chair Jalid Sehouli, ESGO:n puheenjohtaja Nicole Concin ja ENGAGen Co-Chair Petra Adámková avaavat Patient Advocacy Seminarin.