Potilasverkostolle mahdollisuuksia

Kehotus MPN Advocates Networkin MPN Horizons 22 -tapahtumasta, joka järjestettiin Israelissa 18.-20.11.2022.

Potilasverkostolla on töitä tehtävänä

Essentiaalista trombosytemiaa(ni), polysytemia veraa ja myelofibroosia ei tunneta tarpeeksi. Vain joissakin suurissa ja lääketieteessä kehittyneissä maissa, esimerkkeinä Saksa, Iso-Britannia ja USA, myeloproliferatiivisissa sairauksissa eli MPN-sairauksissa ollaan hoidon ja tutkimuksen alalla selvästi alkua pitemmällä.

MPN HORIZONS 22 -tapahtumassa verrattiin maailman tilannetta teollisuuden ja tietojenkäsittelyn termein: ollaan kehittämässä höyrykonetta, ja levyke (floppy disk) on juuri keksitty.

HORIZONS-tapahtumassa korostettiin, miten tärkeätä potilaalle erikoissairaanhoidon lisäksi on lääkäri, joka hoitaa MPN-potilaan perusterveyttä (silloinkin, kun sairaus vaikuttaa vakiintuneelta, mutta on yhä olemassa). Kenellä meistä on tällainen lääkäri?

Sairautemme tuntemattomuus ja harvinaisuus johtaa Suomessakin vielä hankaluuksiin: monen on vaikeaa saada ymmärtävää hoitoa, ja sopivan lääkkeen saannissa voi olla suuria vaikeuksia.

Henkisestä tuesta puhumattakaan.

Meillä on toivoa

Tästä on hyvä aloittaa: MPN meillä Suomessa on reilusti syöpäpotilaiden organisaatiossa niin kuin pitääkin. Kenenkään, meillä eikä muualla maailmassa, tarvitse enää aprikoida, ovatko MPN:t syöpäsairauksia, pahanlaatuisia veritauteja.

Meillä SSP:ssä (Suomen Syöpäpotilaat ry) on hyvä perustieto potilasoppaan muodossa.

SSP on myös jo MPN-potilaiden tulevaisuuden asialla: osallisuudella tutkimuksessa, tällä hetkellä Hematologisessa biopankissa ja Helsingin yliopiston iCAN-syöpätutkimushankkeessa.

Potilasjärjestömme on monin tavoin aktiivisesti verkottunut syöpäalan, myös MPN:n, toimijoiden kanssa. SSP on aktiivinen syöpäpotilaiden asioiden edistäjä terveydenhoidossa ja päättävässä yhteiskuntaelämässä.

Mikä on tarkoitus?

HORIZONS 22 -tapahtumassa teemana oli ”Nyt on tutkimuksen ja potilasjärjestön aika!”. Kehotettiin ryhtymään toimeen. Tarkoitus on, että sairautemme tunnetaan syöpänä ja että siihen saadaan asianmukaista potilaan kohtelua lääkkeineen sekä jatkuvine hoitoineen.

Tapahtumassa läpikäytiin eri maanosien tilannetta. Etenkin Etelä-Amerikassa, Afrikassa, Aasiassa ja Itä-Euroopassa (näissä eräin poikkeuksin) MPN-hoito rajoittuu yksittäiseen pahimpien oireiden lääkitsemiseen. Mistään pitkäjänteisestä hoidosta ei ole tietoa eikä edes tunnisteta MPN:ää syöpäsairaudeksi.

Suomi kuuluu pienuutensa vuoksi maihin, joissa on vaikeuksia parhaiksi koettujen lääkkeiden, muun muassa interferonin, saannissa. Besremistä keskusteltiin paljon. Parannusta kehotettiin etsimään aktiivisella potilastoiminnalla (myös potilasjärjestöt/lääkkeen toimittajat) sekä etsiytymällä usean maan klustereihin.

Työkartta

MPN-potilasverkostolla on SSP:ssä myönteiset kokemukset siinä, miten voimme yhdessä ajaa asioitamme. Etenkin (oman osallistumiseni muistikuvilla) potilasverkostomme sisäistä ”edunvalvontatyötä” mahdollistettiin monin tavoin etenkin 2017–2019 ennen pandemiaa. Nyt olisi varmaan taas tällaisen aika.

SSP:n edunvalvonnassa myös MPN on nyt ollut potilasvoimin edustettuna. Meidän kannattaa tiivistää vielä ihan omat tavoitteemme.

Erityisen mahdollisuuden voisi ehkä tarjota Vertaisena-hanke. HORIZONS 22-tapahtumassa käsiteltiin vertaistoimintaa MPN-potilaiden kannalta kenties arvokkaimpana toimintatapana: harvinaiset sairautemme ovat meille etenkin alussa vaikeita hahmottaa.

HORIZONissa sanottiinkin: sairauden määritelmä on vasta kehys – kukin maalaa syöpänsä kuvan vasta omilla kokemuksillaan ja hyvillä keskusteluilla vertaistensa kanssa.

Toivosta toimeen!

Yhtä lailla vertaistuen yhteisillä keskusteluilla me voimme luoda yhteisen kuvan meidän syöpäsairaudestamme. Voimme keskustella, miten välitämme tämän kuvan muille. Hekin tarvitsevat taulumme. Ja päästä tavoitteeseemme: asianmukaiseen jatkuvaan hoitoon, tarvittavine lääkkeineen.