Sirpaleista ehjäksi

Elämä hajoaa

Olin haaveillut eläkevuosista, saisin koota arkeeni ihan mitä haluan. Mutta syöpä saapuikin. Elämän palapeli hajosi. Ei ollut enää täyttä vapautta suunnitella arkeansa, harrastuksia, tottumuksia. Piti ottaa tämä kutsumaton vieras taloon.

Voimaa toisistamme

Malmilla Suomen Syöpäpotilaiden silloisissa tiloissa meitä kokoontui kaltaisteni potilaiden ryhmä. Juteltiin vapaasti mitä mieleen tuli: elämästä. Koottiin niitä sirpaleita. Miten kukin oli majoittanut tämän uuden kutsumattoman vieraansa. Miten kukin oli pikkuhiljaa saamassa arkeaan ehjemmäksi.

Voimaa tulevaisuudesta

Meille Malmilla kokoontuville oli auennut uudeksi arjeksi tämä sairautemme. Moni lääkäri tai syöpätutkija ei varmaan olisi osannut aavistaa sitä sirpaleista maailmaamme.

Bettina Ryll osaa. Hän on lääkäri ja tutkija, joka koki syövän tulon ihmisen ja kodin arkeen läheltä miehensä sairastuttua ja menehdyttyä melanoomaan. Hänellä on nyt vakavaa sanottavaa tutkijoille. Hän havahtui näihin ajatuksiin itsekin lääkärinä, potilaan karun maailman auettua.

Bettina huomasi, että syöpätutkimus helposti etääntyy ytimestä, potilaan edusta.

Bettina Ryll päätti kutsua potilaat apuun – eheyttämään tutkimusta, tekemään sitä enemmän potilaille ja perusti potilasjärjestön Melanoma Patient Network Europen (MPNE).

Kohteeksi ja tavoitteeksi piti saada syövän koko kuva ja merkitys potilaalle. Vähintään pitää pyrkiä parantamaan elämän laatua, jos potilaalle ei olekaan paljon elinpäiviä.

Tutkimuksen kysymyksenasettelun tulee olla selkeä. Tutkimusryhmääkin motivoi selvä käsitys siitä, miten paljon hyvää tutkimus voi tuoda tulevaisuuden syöpäpotilaille.

Tutkimuksen tehokkuuden tieltä voidaan raivata turhia esteitä, kuten puutteellinen viestintä eritaustaisten asiantuntijoiden välillä, sirpaleisuus.

Tutkimuksen toiminnoksi kannattaa sisällyttää riittävä viestintä; yhteiskuntaa kiinnostavat kaikki läpimurrot.

Bettina Ryllin haave

Bettina Ryll uskoo asiaansa: potilaiden osallisuus saa tutkimuksesta ehjän, kokonaisvaltaisen, ulospäin avautuvan. Tutkimuksen, jossa tutkijat voivat onnistua täysimääräisesti. Hankkeen, joka on avoin yhteiskunnalle.

Bettina korostaa potilasjärjestöjen merkitystä. Hänen sanansa myös leviää hyvin. Hyvässä tutkimuksessa kaikki voittavat.

Suomen Syöpäpotilaat ry on kehittänyt potilaan osallisuudelle mahdollisuuksia. iCAN-syöpätutkimushankkeen yhteydessä saavutettavat tulokset on tarkoitus saattaa myös vastaavien tulevien hankkeiden käyttöön.

Potilaat ja kansalaiset tuovat tutkimukseen lisää voimaa. Hankkeelle täsmentyy tavoitteisto, ja siihen saadaan lisää näkökulmia. Syntyy uutta tulevaisuuden toivoa – tutkimus, joka kasvaa sirpaleista ehjäksi.

*********************************************************************
Bettina Ryllin puheenvuoro potilaiden osallisuuden merkityksestä tutkimuksessa iCANin ja Suomen Syöpäinstituutin Säätiön syyskuussa 2022 järjestämässä Mission: Possible -symposiumissa on katseltavissa YouTubessa. Voit valita suomenkielisen tekstityksen videon asetukset-kuvakkeen kautta. Ryll on iCANin tieteellisen ja vaikuttavuusneuvottelukunnan jäsen.

Kuva: Tima Miroshnichenko/Pexels