Edes pieneksi avuksi

Potilaiden ryhmä syöpätutkimuksissa

Suomen Syöpäpotilaat verkostoitui 2020-luvun alla aktiivisesti muun muassa syöpätutkimuksen toimijoiden kanssa. Haluttiin olla osallisena, kun tulevaisuuden syöpäpotilaille etsitään paremman hoidon mahdollisuuksia.

iCAN-hankkeen yhteyteen perustettiin syöpäpotilaiden neuvottelukunta 2020. Ilmoittauduin halukkaaksi mukaan.

Neuvottelukunta luo erilaisia tapoja olla mukana syöpätutkimuksissa: miten potilaiden ryhmä voi olla avuksi osallisuuden nimessä ja tutkimusta tukien.

Potilasnäkökulma tutkimuskulttuurin osaksi

Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKU aloittaa jälkimmäisen toimintakautensa (2023–26) samoin kuin sen ”koti” iCAN.

PCAB (lyhenne sanoista Patient and Citizen Advisory Board), ”suomennettu” (ystävälliseksi) POTKUksi, on Helsingin yliopiston ja HUSin iCAN-lippulaivatutkimushankkeen kymmenhenkinen neuvottelukunta.

iCAN tuo yhteen suuren joukon tutkijoita, yhteensä hankkeessa noin 200 henkilöä. iCAN on HUSin ja Helsingin yliopiston yhteistyöhanke, jota rahoittaa Suomen Akatemia. Mukana on myös yrityksiä. Toiveena on, että yhteistyö laajenee myös muualle Suomeen.

POTKUn tehtävät ovat

• Luoda osallisuuden toimintamalleja tutkimusyhteisöön
• Toimia linkkinä potilaiden, kansalaisten ja tutkimuksen välillä.

Ymmärrämme syöpätutkimuksen haasteiden valtavuuden ja sen, että me potkulaiset olemme maallikkoja. Haluamme syöpäpotilaina kuitenkin olla mukana tärkeässä asiassa edes pieneksi avuksi.

Tehtäväämme helpottaa se, että toimimme juuri iCANin kaltaisessa ympäristössä. Saamme iCANilta kaiken avun ja aloitteen syöpäpotilaiden ja tutkijoiden yhteistyömallin kehittämiseen.

Kriittinen ystävä ottaa kantaa

Otamme kantaa tutkimussuunnitelmiin, kun niitten väliltä tehdään valintoja; emme ole tuomareita, mutta kerromme, millainen suunnitelma on hyvä potilasnäkökulmasta. Meitä tietenkin kiinnostaa syöpäpotilaiden tulevaisuus ja niin kiinnostaa tutkimusyhteisöäkin.

Kommentoimme tekstejä. Mielipidettämme käytetään, kun halutaan tehdä tieteellispainotteisesta ilmaisusta mahdollisimman helposti ymmärrettävää.

Pyydettäessä menemme mukaan yksittäiseen projektiin. Kriittiseksi ystäväksi, kuten meidät nimesi erään tutkimuksen vetäjä, kertomaan, miltä meidän potilasedustajien eli maallikoiden mielestä vaikuttaa jokin, jota aiotaan tehdä tai kertoa. Tämä toimintamalli meillä on työn alla.

Henkistä tukea tutkijoille

POTKU haluaa lisätä tutkijoiden työn arvostusta ja myös sitä, miten he itsekin voivat nähdä tutkimuksensa merkityksellisenä meille syöpäpotilaille. Annamme mielellämme palautetta, keskustelemme, pyydämme puhujiksi syöpäpotilaiden tilaisuuksiin, tutustumme…

Potilashyöty on tärkeää hahmottaa myös sille tutkijoiden joukolle, joka tekee työnsä biopankkinäytteiden ja koe-eläinten kanssa. Perustutkimuksesta alkaa pitkä tie kohti varsinaista potilaiden maailmaa: lääkekehitystä ja syövänhoitoa.

Syöpätutkimukselle mahdollisuuksia

Haluamme toimia syövänhoidon kehittämisen hyväksi. Tutkimus on kehityksessä keskeisessä asemassa, perustutkimuksesta soveltavaan tutkimukseen, ja lopulta lääkekehitykseen johtavissa muodoissaan.

Tutkimuksen jatkuvuus edellyttää yhteiskunnalta voimavarojen jatkuvaa varaamista tähän toimintaan.

Haluamme olla osaltamme vaikuttamassa siihen, että syöpätutkimuksesta tiedetään yhä laajemmin ja että tutkimukseen osoitetaan määrärahoja – kuten Suomen Akatemia on Lippulaiva-hankkeeseemme osoittanut. Siksi meistä on erityisen tärkeä myötävaikuttaa muun muassa syöpätutkimuksen verkostoitumiseen, etenkin siinä hyödylliseen viestintään ja myös potilaiden osallisuuden esille tuomiseen.

Tällaista painotusta POTKUn toiminnalle meille on myös suositeltu, yhtenä vaihtoehtona.

Tutkimuksesta toivoa syöpäpotilaille

Syöpäpotilaat haluavat tietää sairautensa perusteista ja siitä, miten, ainakin pitkällä tähtäimellä, syöpätutkimus voi helpottaa potilaiden elämää.

POTKUn ohjelmaan kuuluvat podcastit, verkkoviestintä, webinaarit, blogit, pienoppaat ja muu tiedon välittäminen muun muassa syöpätutkimuksen läpimurroista.

Hei, tämä alkaa toimia!

Syöpäpotilaat ovat POTKUna läsnä syöpätutkimuksen arjessa. Aistimme muutokset, joita tutkimuskulttuurissa alkaa tapahtua. Uusia mahdollisuuksia, joita tarjoutuu käyttöön edistyksellisessäkin tutkimusympäristössä.

Potilasosallisuuden toteuttaminen tutkimushankkeissa vaatii resursseja. iCANissä on hankkeen alusta alkaen ollut osa-aikainen työntekijä toimintaa koordinoimassa. Vuoden -23 alusta tehtävää hoitaa puolipäiväisesti Marketta Liljeström työskennellen puoliksi iCANissä projektisuunnittelijana (ja puoliksi SSP:ssä). Yhteinen työntekijä lujittaa vahvasti syöpäpotilasyhteisön ja tutkimuksen rinnakkaineloa.

Hyvää kehitystä on nyt muutenkin. Tämähän alkaa toimia:

• POTKU oli pienellä osuudellaan mukana iCANin tieteellisessä symposiumissa 2022; on helppo ennustaa, että onnistunut osuus uusitaan,
• POTKUlta kysytään mielipidettä yhä herkemmin, kun tarvitaan näkemyksiä esimerkiksi tutkimussuunnitelmista; kesän 2022 kommentointioperaatiossa me potkulaiset olimme erittäin aktiivisesti kertomassa näkemyksemme.
• Tutkijoita on kiinnostanut POTKUlta muun muassa kommentoinnissa saatu palaute ja keskustelu meidän kanssamme.
• iCANin verkkosivut ovat muuttuneet yhä enemmän yleiskieliseen ja potilaita kiinnostavaan suuntaan.
• Keuhkosyöpäpotilaille järjestettiin (muun muassa Suomen Syöpäpotilaiden toimesta) syksyllä 2022 tilaisuus, jossa tutustuttiin tutkimukseen ja sen käytännön toimintoihin. Kiinnostunutta osallistujajoukkoa opasti runsaslukuinen tutkijoiden ryhmä.

Alati kehittyvä yhteistyö iCANin kanssa avaa ovet syöpäpotilasyhteisön ja tutkimuksen yhä vahvistuvalle rinnakkainelolle.

Mitä on opittu – kokemuksia ja ajatuksia

POTKU on toimikautensa puolivälissä. On ollut helppoa olla ystävällisessä talossa, tarvittaessa kriittisenäkin, kun niin on ollut tarkoitus. Kiva tehdä töitä!

POTKU on hyvä aktiivinen ryhmä. Yhteiset kokoontumiset, hankkeet, keskustelut, luova asenne – tästä saadaan henkinen perusta työhömme. Hyvällä ryhmällä uskallettiin ottaa isompikin urakka: mennään yhtä tutkimusprojektia pidemmälle, edistämään potilaan osallisuutta ja tukemaan syöpätutkimusta ylipäänsä, koko syöpäpotilasyhteisön hyväksi!

Tehdään POTKUn toimintamalleista virikkeistö kaikille potilaan osallisuutta edistäville!

Opittua: mahdollisuuksia on vaikka, kuinka paljon, kun osallisina haluamme tukea syöpätutkimusta tuomalla potilasnäkökulman hankkeisiin, tutkimuskulttuuriin.

Mutta tietysti pitää olla nöyrä: tehdään se mitä meidän POTKU voi ja toivotaan, että sillä on lopulta vaikutusta etenkin tulevaisuuden syöpäpotilaiden hoitomahdollisuuksiin, elämään.

POTKUn hanke saattaa liittyä ajatustasolla myös Suomen Syöpäpotilaiden tärkeään potilaiden edunvalvontaan. On täsmällisempää korostaa syövänhoidon voimavarojen tärkeyttä, kun ollaan itse mukana todistamassa tutkimuksen merkitystä potilaille ja yhteiskunnalle.

Aluksi meillä oli varovainen tarkoitus olla edes pieneksi avuksi.

 

Kuva: Riccardo Annandale/Unsplash