Työelämää harvinaisen verisyövän kanssa

Lähes neljä vuotta sitten tarkkaavainen työterveyslääkärini kiinnitti huomionsa verihiutaleiden kohonneeseen määrään ja lähetti minut jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon.

Aika lisätutkimuksiin järjestyi pikapuoliin, ja sitten olinkin jo sairaalassa kuulemassa tuloksia – diagnoosina harvinainen sairaus nimeltään essentiaalinen trombosytemia (ET). Siinä luuydin tuottaa liikaa verihiutaleita, eikä niiden toimintakaan ole täysin normaalia.

Näistä syistä potilaalla on kohonnut riski saada verisuonitukoksia kuten aivo- tai sydäninfarkti. Myös riski sairastua valtimokovettumatautiin on normaalia korkeampi.

Sanaa syöpä ei mainittu ääneen vastaanotolla, mutta sairaus luetaan syöpätauteihin. Minulle kerrottiin, että osassa luuytimeni kantasoluja on todettu testeissä mutaatio, joka aiheuttaa solujen virheellisen toiminnan. Kerrottiin myös, että ET:n ennuste on verrattain hyvä, mutta hajontaa on paljon.

Ei tiedetä, miksi joillakin tauti etenee tappavaksi myelofibroosiksi, jossa luuydin korvautuu arpikudoksella, tai miksi pieni osa ET-potilaista sairastuu myöhemmin akuuttiin leukemiaan. Selvää kuitenkin on, että ajan myötä sairaiden kantasolujen määrä luuytimessäni kasvaa ilman hoitoa.

Palasin työhön huonosti nukutun yön jälkeen. Seuraavat työpäivät menivät sumussa, ja iltaisin koetin löytää lisää tietoa sairaudestani. Tuntui, että matto oli vedetty altani.

Perusterveestä syöpäsairaaksi yhdessä hetkessä, siinä oli käsittelemistä. Työstin asiaa ammattilaisen kanssa, mutta myös vaimoni joutui kantamaan ison kuorman. Lapsiltamme päätin asian salata, koska haluan heidän voivan viettää huoletonta elämää.

En liioin ole kertonut työpaikalla diagnoosistani, paitsi työterveyshoitajallemme. Pelkäsin työterveyteen kertomiseen sisältyvän riskin työuran vaikeutumisesta tai jopa katkeamisesta, mutta tämä pelko on osoittautunut turhaksi.

Olen edennyt työssäni ja tällä hetkellä toimin esimiesasemassa joukolle teknologia-alan erityisasiantuntijoita. Työ tuntuu jopa entistä palkitsevammalta, koska pääsen siirtämään itselleni kertynyttä tietotaitoa joukolle nuoria ja innokkaita kollegoita.

Olen kiitollinen maamme maksuttomasta korkeakoulutuksesta ja ajattelen, että työskentelemällä suomalaisessa vientiyrityksessä maksan nyt tutkintoihini satsattuja varoja takaisin.

Huolia

Suomessa on onneksi valinnanvapaus erikoissairaanhoidossa, joten pyysin siirtämään hoitoni Meilahden Kolmiosairaalan hematologian ja hyytymishäiriöiden poliklinikalle.

Tämä onnistuikin varsin hienosti, ja diagnoosia seuranneella viikolla keskustelin jo puhelimitse hematologian erikoislääkärin kanssa. Häneltä olen saanut erinomaista tietoa sairaudesta ja neuvoja, joita noudattamalla omaa veritulppariskiään voi madaltaa. Poliklinikka on ollut minulle korvaamaton tuki ja tietolähde matkan varrella.

Parantavaa hoitoa ei ole olemassa, mutta sairautta voidaan hallita onneksi melko hyvin. Peruspilarina matalan riskin potilaana minulla on päivittäinen aspirin, joka vähentää verihiutaleiden kokkaroitumista. Aspirinin myötä olenkin päässyt eroon mm. vuosia häirinneistä näköhäiriöistä ja huimauskohtauksista, joihin ei ollut löytynyt selitystä.

Koen olevani sikäli onnellisessa asemassa, että valitettavan monella tämä harvinainen sairaus diagnosoidaan vasta toistuvien infarktien jälkeen.

Sairaus on siis juuri nyt hyvin hallinnassa, mutta se ei täysin poista huolta tulevasta.

Mitä tapahtuu, kun sairaiden kantasolujen määrä lisääntyy iän karttuessa? Jo ensimmäisellä käynnillä Meilahdessa minulle kerrottiin, että valitettavasti ET:n hoidossa tilanne on meillä vaikeutunut takavuosista.

Aikaisemmin menestyksellä käytetty interferonihoito ei ole enää Kela-korvattava, sillä yksikään lääkeyhtiö ei ole enää hakenut Suomen valtiolta siihen käyttölupaa.

Seuraan aktiivisesti brittiläistä keskustelua aihepiiristä. Täkäläinen ET-hoitokäytäntö näyttää poikkeavan hieman suomalaisesta. Samoin on tilanne esim. Tanskassa.

Näissä maissa ET-potilaille tarjotaan interferonihoitoa jo varsin varhaisessa vaiheessa sairautta, sillä sen on todistettu vähentävän sairaiden kantasolujen määrää. Osalla potilaista saavutetaan jopa niin sanottu remissio, joka säilyy vuosia hoidon lopettamisen jälkeenkin. Hoidon teho on sitä parempi mitä varhaisemmassa vaiheessa se aloitetaan.

Korvattavuuden puuttuminen huolestuttaa. En välttämättä nykyisessä tilanteessa tarvitse edellä mainittua hoitoa, mutta olisi helpottavaa tietää sen olevan vaihtoehtona jatkossa, jos tilani niin vaatii.

Eittämättä hoito on kallista, mutta niin on menetettyjen työvuosien hintakin, puhumattakaan inhimillisestä kärsimyksestä.

Sydämellistä politiikkaa

Syöpäsairauksien kirjo on suuri. Ennusteet vaihtelevat, mutta hoitojen kehittyessä yhä useampi voi elää vuosikymmeniä kroonisen syövän kanssa.

Osin kyse on siitä, että onneksi syöpäsairaudet diagnosoidaan entistä varhaisemmassa vaiheessa. Tällöin hyvien elinvuosien määrää voidaan lisätä, mikä on myös kansantaloudellisesti hyvä asia.

Toivon, että tulevissa valtiontalouden sopeuttamistoimissa muistettaisiin katsoa terveydenhoitomenoja muuna kuin pelkästään kulueränä. Oma tarinani on mielestäni hyvä esimerkki siitä, kuinka sairauden varhainen toteaminen ja hoito voi olla kokonaisuudessa kuitenkin se edullisin vaihtoehto.

On järkevää ja sydämellistä politiikkaa taata suomalaisen terveydenhoidon ja erikoissairaanhoidon korkeatasoisuus myös jatkossa.

Kuva: Marten Bjork/Unsplash