Minulla todettiin harvinainen syöpä

Sanomia harvinaissyöpien vuotuisesta tilaisuudesta

Harvinaissyöpäwebinaarissa helmikuussa (8.2. Suomen Syöpäpotilaat) oli tänä vuonna erityisesti esillä se, miten potilaan ääni kuuluu harvinaisten potilaiden hoitoa kehitettäessä. Lisäksi muun muassa arvioitiin hoidon parantamisen tarvetta ja mahdollisuuksia. Syövänhoidossa yleensä, potilaan kannalta, ja erityisesti harvinaisissa tapauksissa.

Tilaisuudessa kuultiin FICAN Midin johtaja dosentti Annika Aurasta ja FICAN Southin projektipäällikkö Anne Kaireniusta. Tilaisuuden suunnittelusta ja ohjauksesta vastasi Marketta Liljeström. Potilasedustajina olivat Tuula Nikkilä ja Matti Santalahti, Syöpäpotilaiden edustajat HARKKO-ryhmässä, Harvinaissairaudet-verkoston kokemusasiantuntijoissa.

Pääsanomat: Potilaan äänen pitää kuulua yhä monipuolisemmin, kun harvinaissyöpien tunnistamista ja hoitoa parannetaan; tässä on tärkeätä Suomen Syöpäpotilaiden hyvä yhteistyö syöpäalan keskeisten hoito- ja tutkimustoimijoiden kanssa (FICAN, HUS, Helsingin yliopisto).

Meillä SSP:ssä on erityisen tärkeätä huolehtia vertaistoiminnasta varsinkin niissä potilasverkostoissa, joissa on paljon harvinaissairaita.

Syöpä ja elämä

Jokaiselle varmasti sairauden alussa on lääkäriltä vakava sanoma: sinulla on syöpä. Se hämmentää, herättää pelon, huomaat avuttomuutesi uudessa elämäntilanteessa.

Harvinaisella syövällä (esimerkiksi myeloproliferatiivissa 2/100 000 ihmistä) vakavuutta on vielä lisää, mikäli mahdollista. Joudut odottamaan diagnoosia, hoitopolulle pääsy saattaa kangerrella. Välttämättä ei automaattisesti löydy parasta hoitoa. Voit joutua myös olemaan aika yksin sairautesi kanssa. Kuullaanko minua?

Potilailta kysytään

FICANissa onneksi olikin potilaiden ja hoidon ammattilaisten työryhmässä päädytty suorittamaan potilaskysely, joka toteutettiin yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaiden kanssa. Sairaalan toimintamallina potilailta kysyminen on erinomainen tapa: hoidon kehittäminen voidaan perustaa aidoille potilaiden kokemuksille.

Anne esitteli kyselyä:

Perustiedot: Kesällä 2022 tehtiin Webropol-kysely FICAN Southin ja FICAN Midin harvinaissyöpäprojektin ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteistyönä harvinaiseen syöpään sairastuneille potilaille. Kyselyssä kartoitettiin harvinaisiin syöpiin sairastuneiden hoitopolkuja diagnoosista seurantaan. Saatiin 260 vastaajaa ympäri Suomen.

Mitä ovat harvinaiset syövät? Vastaajien syövät: hematologiset (51%), sarkoomat (13%), NET-kasvaimet (8%), gynekologiset (7%), keskushermosto (5%), pää- ja kaula (4%), maha-suolikanava (3%)

FICANin potilaskeskeiseen toimintamalliin kuuluu myös potilasraatien käyttö.

Harvinaispotilasta ei aina ymmärretä

Anne kertoi kyselyn tuloksista, joista tässä lyhyesti mainitaan havaitut ongelmat:

• Tiedon puute (ammattilaisilla ja potilailla)
• Harvinaisten syöpien tunnistaminen haastavaa
• Vaikeaa saada diagnoosi
• Hoitoketjujen ja -polkujen puuttuminen
• Kohtaaminen
• Tuen puuttuminen hoitopolun eri vaiheissa (mm. psykososiaalinen tuki, vertaistuki)

Harvinaispotilaallekin on hoitopolku

Annika Aurasen esityksen nimi oli Harvinaista syöpää sairastavan hoitopolku Suomessa. Esityksessä avattiin hyvin syitä siihen, että kehittyneiden hoitomenetelmien todellisuudessa yhä useampi (yleisenkin syövän) potilas saa harvinaisen syövän hoitoa – juuri omaan terveys- ja geenihistoriaan sovellettua.

Syöpä saattaa olla solutyypiltään harvinainen, vaikka kysymyksessä on yleinen sairaus.

Potilaan kannalta hieno asia on, että yhä useammin syöpädiagnoosi saadaan nykyään ajoissa. Pitkät diagnoosin odotusajat jäävät toivottavasti historiaan, ja hoitopolun löytymiseen voi potilas olla entistä luottavaisempi, myös asuinpaikastaan riippumatta. Paljon on apua myös laajemmista osaamisverkoista, esimerkiksi eurooppalaisista ERN-verkostoista.

Toimintaa kehitetään potilaita varten

Tiedon lisäämiseen ja potilaan kohtaamisongelmien ratkaisemiseen Annika Auranen mainitsi terveydenhuollon henkilöstön koulutuksen ja potilasosaamisen.

FICANissa on meneillään kansallinen hanke harvinaista syöpää sairastavien potilaiden hoitopolkujen ja lääketieteellisen hoidon kehittämiseksi. Hankkeessa on mukana potilaita sekä perinnöllisyyslääkäreitä ja Syöpäkeskuksia ja -kliinikoita.

Osasyynä hyvään kehitykseen on myös syöpätutkimuksen ja syövänhoidon alueellinen leviäminen FICANin toimesta. Suomen Syöpäpotilaat on FICANille luonteva väylä potilasyhteisöön ja kehityksen tuki, esimerkkinä webinaarissa käsitelty potilaskysely.

Potilaan ääni kuuluu

Tuula Nikkilä ja Matti Santalahti kertasivat ne lukuisat tavat, joilla potilaan ääni haetaan kuuluviin harvinaissyöpien hoitoa kehitettäessä. HARKKO-ryhmä, kansallisen ohjelman valmistelu ja seuranta, kansainvälinen potilasyhteistyö, sairaaloiden potilasavusteiset harvinaissairauksien yksiköt…

Tuula myös on hyvä esimerkki siitä, että harvinaispotilas voi halutessaan saada mielenkiintoisia tehtäviä yhteisen asian edistämiseksi.

Monessa suhteessa, esimerkiksi harvinaissyöpien tiedostamisessa ja diagnoosin saamiseen kuluvan ajan lyhenemisessä, on potilasaikanamme tullut hyvää kehitystä. Siitä on joltakin osin kiittäminen myös muun muassa potilasjärjestöjen pitkäjänteistä toimintaa ja yhteistyötä.

Siksi Tuula ja minä koemme ylpeyttä Suomen Syöpäpotilaiden puolesta, että helmikuun harvinaissyöpätilaisuus runsaine osallistujineen on vuotuinen tapa.

Potilaan osallisuudella on erityinen paikkansa harvinaissyöpien hoidon kehitystekijänä, osallisuuteen panostetaan tietoisesti, myös valtiovallan toimin. Potilaan ääni kuuluu, virallisestikin.

Potilaat ymmärrämme toisiamme

Hienosti onnistunut harvinaissyöpäwebinaari päättyi teemansa mukaisesti potilaan ääneen. Meillä oli vapaamuotoiset virtuaalikahvit, keskeisistä syöpäpotilasryhmistä oli saatu sopivat ryhmät.

Kanssapotilaiden kanssa sain keskustella MPN-potilasverkoston kokemuksistamme. Puolitoistatuntisemme kului hetkessä. Yhtään ei tuntunut häiritsevältä se, että tavattiin etäältä, ruudussa.

Tuulalla oli oma sairausryhmänsä kanssa samanlainen keskustelu, kaikkiaan ryhmiä löytyi virtuaalikahvitteluun sopivasti. Ruutukahvila onnistui teknisestikin erinomaisesti. Kahvihetki alkoi karulla kokemustenvaihdolla: minulla todettiin syöpä…

Vertaiskeskustelumme ei jää tähän. Harvinaissyöpien potilasverkostojen vahvistumista varten tilaisuuteen oli suunniteltu myös käytäntönsä miten päästä jatkoon: oli varattu mahdollisuus ilmoittautua halukkaaksi tulevaan yhteistoimintaan, kun koki vertaistuen itselleen arvokkaaksi. Omassa potilasverkostossani esimerkiksi onkin nyt heti harvinaissyöpäwebinaarin jäljiltä orastavia uusia halukkuuksia tulevaan yhteistoimintaan.

Totesimme: ymmärrämme toisiamme – meidän pitää tavata!

Harvinaispäivänä 28.2.

Harvinaissyöpäwebinaarimme asioihin, puhujiin ja henkeen johdattavat muun muassa seuraavat linkit harvinaispäivän lukemisena – otteina siitä, missä mennään harvinaisten syöpien asiassa 2022/2023:

Edellä mainitun harvinaissyöpään sairastuneiden kyselyn tuloksia ja artikkeli:

Lue FICAN-kokonaisuudesta tästä.

Syöpätutkimuksesta:

Syövän surma on elävän opettavaista asiaa vuodelta 2017. Sivulla on myös lyhyt, mutta valaiseva, video vuodelta 2016 kahdelta nykyiseltäkin huippututkijalta, Heidi Haikalalta ja Juha Klefströmiltä.

 

Kuva: Markus Spiske/Pexels