Annus Horribilis #2020
Oli huhtikuu 2020. Suomen hallitus oli määrännyt Uudenmaan läänin sulkutilaan koronapandemian takia. Sekä aviomieheni että minut oli jo maaliskuun alusta määrätty työnantajiemme toimesta kotiin etätöihin koronan takia.
Kotona oli tylsää, piirit olivat varsinkin minulle liian pienet. Kaipasin työkavereita, ystäviä, perheenjäseniämme. En vielä arvannut, miten hiljaista ja eristäytynyttä elämästäni kohta tulisi.
Tulossa olisi, kuningatar Elizabeth II:sta lainatakseni, minun Annus Horribilis.
TV:ssä pyöri tuolloin keväällä 2020 mainos, jossa muistaakseni Sydänliitto muistutti ihmisiä siitä, ettei vakavan sairauden oireiden kanssa saa jäädä kotiin vaan pitää pandemiasta huolimatta hakeutua lääkäriin. Ilmeisesti lääkärit pyörittelivät klinikoilla peukaloita, kun potilaat eivät uskaltautuneet vastaanotolle.
Muistin, että vuosittainen gynekologikäyntini oli jäänyt edeltävänä syksynä väliin työkiireiden takia. Otin tuon tv-mainoksen nähtyäni heti puhelimen käteeni, ja varasin omalta gynekologiasemaltani vajaan viikon päähän itselleni tavalliseen tapaan ajan sekä gynekologille että rintojen ultraan.
Mammografia tehtäisiin lääkärin mukaan vain, jos radiologin mielestä ultrassa näkyisi jotain epäilyttävää. Ja näkyihän siellä, ultrassa.
Varmistukseksi otetussa mammografiassa tosin ei näkynyt mitään, vaikka kokenut lääkäri tiesi, mistä katsoa. Vasemmasta rinnastani otettiin viisi koepalaa, rauhallinen hoitaja piti minua kädestä, vaikka toimenpide ei lopulta pahemmin sattunutkaan, mutta minua tietysti pelotti ihan hirveästi.
Saisin vastaukset puhelimitse viikon kuluttua. Ajoin itkuisena kotiin, jossa mieheni yritti lohduttaa, että kyseessä olisi varmaan väärä hälytys, joku kysta tai muuta sellaista. En ollut asiasta olenkaan yhtä varma.
Syöpä, ilonpilaaja
Oli seuraavan viikon torstai. Olin koiran kanssa kävelyllä, kun jo omillaan asuva tyttäremme soitti: ”Tule pian kotiin, minulla on asiaa”.
Pelästyin (olenhan varsinainen kanaemo), mutta hän toppuutteli, ettei kyse ollut huonoista uutisista. Kun tulin kotiin, säteilevä tyttäremme tarjoili meille samppanjaa; hän oli saanut ensimmäisen opintojaan vastaavan harjoittelupaikan haluamastaan asianajotoimistosta!
Kiljuimme kaikki ilosta ja skoolasimme. Elämä hymyili! Meni ehkä minuutti. Puhelimeni soi.
Kun vastasin, kuulin heti lääkärin äänestä, että uutiset eivät olisi hyviä. Vetäydyin työhuoneeseemme puhumaan. Kaikki rinnastani otetut koepalat sisälsivät syöpäsoluja, lääkäri oli pahoillaan. Hän kertoi, että saisin soiton HUS Syöpikseltä parin päivän sisällä ja kutsun kirurgin vastaanotolle mahdollisimman pian kuulemaan suunnitellusta hoitopolustani.
Puhelun jälkeen menin takaisin perheeni luo, jossa äskeinen juhlatunnelma vaihtui itkuksi ja lastemme pelokkaiksi kysymyksiksi. Sana ”syöpä” on kyllä, kaikesta hyvästä hoidosta huolimatta, varsinainen mörkö.
Minua harmitti heti suunnattomasti koko homman ajoitus, ettei lääkärin puhelu voinut tulla vasta seuraavana päivänä, että olisimme saaneet rauhassa juhlia tyttäremme ilon päivää.
Nyt olin varsinainen ilonpilaaja, tunsin itseni inhottavaksi ihmiseksi, vaikka toki ymmärsin, etten voinut ajoitukselle mitään.
Kun seuraavan päivän, siis perjantain, puoleen päivään mennessä en ollut kuullut klinikalta vielä mitään, soitin sinne itse. En pystynyt enää odottamaan. Ja hyvä että soitin, he olivat yrittäneet tavoittaa minua väärästä numerosta!
Sain ajan kirurgille heti seuraavalle maanantaille. Hänen vastaanotollaan sain tietää, että minut leikataan heti toukokuun alussa. Vasta suunnitellun osapoistoleikkaukseni jälkeen saisimme varmuuden siitä, tarvitsenko solunsalpaajahoitoa ja/tai sädehoitoa. Ja mahdollisesti vielä uuden leikkauksen, jos patologin mielestä marginaalit eivät olisi riittävät.
Tulehdusherkkyyttä
No, niinhän siinä lopulta sitten kävi, että minulle määrättiin koko hoitopaketti, mutta onneksi en tarvinnut uusintaleikkausta. Kokenut kirurgi oli osannut hommansa, ja patologin lausunto oli marginaalien suhteen positiivinen, ne olivat riittävät.
Kolme viikkoa leikkaukseni jälkeen poikamme pääsi vihdoin, neljän lukiovuoden ja monen tuskastuttavan hankalan kouluvuoden jälkeen, ylioppilaaksi. Tämä oli sekä hänelle että minulle varsinainen työvoitto!
Emme kuitenkaan voineet järjestää hänen kunniakseen juhlia, koska sytostaattihoitoni olivat alkamassa parin viikon kuluttua emmekä voineet ottaa riskiä, että sairastuisin koronaan tai mihinkään muuhunkaan tautiin, ja hoitoni siirtyisivät.
Sovimme, että juhlimme ylioppilaslakkia heti, kun se on mahdollista. Skoolasimme perhepiirissä, iäkkäät isoäidit sentään pääsivät mukaamme kerrostalomme takapihalle juhlimaan.
Ensimmäisen doketakseli-tiputuksen jälkeen jouduin päivystyksen kautta sairaalaan korkean kuumeen ja kohonneiden tulehdusarvojen takia. Kävi ilmi, että kehoni ei kestänyt valkosolukasvattajaa, ja se jätettiin lopulta parin kokeilun jälkeen kokonaan pois hoitosuunnitelmastani. Tulehdusherkkyys rajoitti nyt elämäämme entistä enemmän, emme tavanneet ketään.
Poikamme meni heinäkuussa armeijaan, jossa toiminta oli sopeutettu korona-aikaan niin, että hän oli pääasiassa kaksi-kolme viikkoa varuskunnassa ja yhden viikon lomalla. Kasarmilla todettiin kaikista varotoimenpiteistä huolimatta syys-marraskuussa muutamia koronatartuntoja, ja vaikka poikamme ei tuolloin itse sairastunutkaan, hän asui lähes kaikki lomansa tyttöystävänsä luona, jotta ei vahingossakaan tartuttaisi minuun mitään sytostaattihoitojeni aikana.
Minä siis pysyttelin kotona mieheni ja koiramme kanssa. En tavannut ketään paitsi joka kolmas viikko laboratoriohoitajan ja syöpähoitajan, kun oli uuden sytostaattihoidon aika. Kaikki lääkärikontaktit hoidettiin puhelimitse, ei edes Teamsilla, jossa sentään olisi voinut käyttää kameraa.
Tilasimme ruokatarvikkeet netistä kotiinkuljetuksella enkä lopulta käynyt kertaakaan ruokakaupassa tai missään muussakaan liikkeessä tai julkisessa paikassa yli kuuteen kuukauteen.
Oikeasti väsynyt
Tyttäremme täytti 23 vuotta päivää ennen neljättä sytotiputustani. Koska emme uskaltaneet tavata, lauloimme hänelle aamu seitsemältä onnitteluserenadin hänen parvekkeensa alla (onneksi hän asuu ensimmäisessä kerroksessa).
Olin henkisesti lopen väsynyt koko syöpäpirulaiseen ja myös oikeasti väsynyt; henki ei kulkenut ja päätä huimasi. Syyt: 1) sytostaatit olivat alentaneet verenpainettani (yläpaine noin 85, kun se normaalisti on noin 125) ja 2) hemoglobiinini oli laskenut hoitojen alettua 90:een.
Viidennen tiputuksen yhteydessä sain, lääkärin suostuttua (puhelimitse) pyyntööni, kaksi pussia verta (kiitos kaikille luovuttajille ). Oloni parani hieman.
Sytostaattitiputusten loputtua hoidossani oli kahden viikon tauko ennen marraskuista sädehoitoani. Teimme mieheni kanssa viikonloppureissun Turun saaristoon, pienen pieneen hotelliin.
Minun oli pakko päästä edes hetkeksi pois kotoa, jossa olimme mieheni kanssa istuneet kaksistaan koiran kanssa maaliskuusta lähtien eli yli puoli vuotta. Emme olleet fyysisesti tavanneet tytärtämme, ja kanssamme asuvaa poikaammekin vain lyhyitä hetkiä.
En ollut tavannut äitiäni tai sisariani sisätiloissa sairastumiseni jälkeen, paitsi että ulkona olimme muutaman kerran tehneet jaksamiselleni sopivia rauhallisia kävelylenkkejä. Silloinkin maskit päässä ja turvavälit huomioiden. Kuuluihan äitimmekin ikänsä puolesta koronan riskiryhmään kuten myös melkein 90-vuotias anoppini.
Kesämökillä olimme heinäkuussa onnistuneet tapaamaan kaksi ystäväpariskuntaa, jotka olivat suostuneet kunnon karanteeniin ennen tapaamistamme. Ystävät ovat kultaa!
”Kunhan ei jätä ihmistä yksin”
Joulukuun alussa 2020 aktiivihoitojeni päätyttyä minulle oli kasvanut lyhyt sänkitukka. Kävin työpaikallani ensimmäistä kertaa sitten maaliskuun alun. Siellä oli hiljaista kuin huopatossutehtaalla, vahva etätyösuositus oli meillä edelleen voimassa.
Lounasruokalassa tervehdin muutamaa kollegaa, jotka eivät tunnistaneet minua uudessa lookissani. Ymmärrän heitä, olihan ulkoinen olemukseni muuttunut aika lailla sitten viime näkemän.
Muutamat työkaverit tunnistivat ja moikkasivat, mutta olivat vaivaantuneita, kun hiustyylini à la Syöpäklinikka teki kaikille selväksi, että olin juuri ollut vakavasti sairas. Mitä fiksua siinä tilanteessa kukaan osaa sanoa?
No ei ehkä oikeasti mitään ja samalla ihan mitä tahansa: ”Moi”, ”Miten sä voit?”, ”Tsemppiä”, ”Mä en osaa sanoa mitään fiksua, mutta pidän sulle peukkuja”, tai jotain, mitä vain ystävällistä.
Kunhan ei jätä ihmistä yksin, kunhan ei leiki, ettei mukamas huomaa eikä sen takia tervehdi.
Kun olin hoitojen aikana suurimmaksi osaksi sairauslomalla, esihenkilöni soitti minulle vain kaksi kertaa, joista toisella kerralla hän kertoi itse irtisanoutuneensa. Uusi esihenkilöni ei soittanut minulle kertaakaan, vaikka tunsimme ennestään hyvin.
Yhteyteni työyhteisöön katosi melkein kokonaan. Tämän takia paluu töihin oli mielestäni melkein noloa, kun organisaatiossani oli tämän lisäksi vielä toteutettu organisaatiomuutos poissaoloni aikana. En tuntenut uutta esihenkilöäni (jälleen siis uusi pomo), en oikein tiennyt paikkaani tai mitä minun oli tarkoitus tehdä.
Hain ja sain ymmärrystä ja tukea työterveydestä, ja siitä olen heille kiitollinen. He myös tukivat minua, kun päätin hakea Kelan järjestämään työikäisten rintasyöpäpotilaiden kuntoutukseen Siilinjärvelle.
Se oli ihana talvinen viikko, ja tapasin ihania kanssasisaria, joiden kanssa itkimme ja nauroimme. Täällä en ollut huolineni ja ajatuksineni yksin. Yhteistä kaikille Suomen sairaanhoitopiirien syöpähoidoille näytti olevan heikko henkilökohtainen jälkihoito.
Kun aktiivihoidot olivat ohi, koimme kuntoutusystävieni kanssa, ja itse koen edelleen, että meidät jätettiin aika yksin kuin nallit kalliolle.
Olisin hoitojen jälkeen kaivannut keskustelukumppania, esimerkiksi kokenutta syöpähoitajaa, joka olisi osannut rauhoitella, kun omat pelkoni laittoivat ajatukset laukkaamaan suoraan isoa mustaa aukkoa päin. Olenko nyt terve? Kuuluuko tämä ja tämä ja tämä kolotus ja uusi tuntemus asiaan? Milloin pitää huolestua? Tämä ihminen olisi tarvinnut toista ihmistä ja mieluiten kasvotusten.
Jatkoin etätyöskentelyä myös koko 2021 vuoden, sillä koronan uudet variantit tekivät voimakkaasti tuloaan, ja työnantajani jatkoi toimihenkilöiden etätyösuositusta.
Onneksi kuuluin 2021 keväällä vielä koronan riskiryhmään, kun hoitojen päättymisestä oli alle 6kk, joten sain varata itselleni rokotusajan aika pian. Se helpotti oloani paljon, koska luotin (ja luotan) siihen, että minulla olisi rokotusten kautta suoja ainakin vakavaa koronatautia vastaan.
Pelko voi ”jäädä päälle”
Toukokuussa 2021 uskalsimme lopulta viettää poikamme lakkiaisia perheen, sukulaisten ja ystävien kanssa. Jälleennäkemisen riemu oli käsin kosketeltavissa, kun meille rakkaat perheenjäsenet ja ystävät tulivat juhliin (porrastetusti totta kai, emmekä halanneet tai kätelleet, ja käsidesiä meni runsaasti). Päivä oli ihana ja tärkeä meille kaikille.
Ensimmäinen rintasyövän vuositarkastus tehtiin kesäkuussa 2021 ihan ”livenä”! WOW!! Olin onnesta soikea, ja vuodatin nuorelle erikoistuvalle lääkärille kaikki huoleni ja ajatukseni sairauteeni liittyen. Olin jopa kirjannut ne ylös, jotta en vain unohtaisi. Tästä huolimatta unohdin hermostuksissani kuitenkin varmaan puolet kysymyksistäni…
Mikä sitten mättää?? Olen edelleen elossa (josta olen todella kiitollinen sairaanhoidollemme) eli on elämää, mutta onko elämänlaatua?
Minulla on hyvä aviomies ja ihanat lapset. Enhän minä ole fyysisesti ihan yksin. Mutta sairauteni kanssa tuntuu, että olen yksin ja yksinäinen.
En halua valittaa perheelleni liikaa tai aina edes kertoa jokaisesta kolotuksesta ja särystä (ja niitä on Letrozol-lääkityksen takia paljon).
En halua muistuttaa heitä koko ajan sairaudestani. Varsinkin tyttäreni on ollut minusta huolissaan ihan tarpeeksi muutenkin, ja ajattelee tietysti itseäänkin, vaikka lääkärien mukaan mikään ei viittaa perinnölliseen rintasyöpään.
Minä olin sairastuessani juuri täyttänyt 52 vuotta, ja äitini oli aikoinaan sairastuessaan 48 vuotta (hän on parantunut!). Olemme kuulemma olleet ”ihan normaalissa iässä sairastumisen suhteen”.
Olen muistuttanut tytärtäni vuosikontrollien tärkeydestä ja lääkärille menemisestä heti, jos rinnoissa tai intiimialueella tulee jotakin uusia tuntemuksia tai näkyviä oireita, mutta en halua lietsoa hänessä pelkoa.
Haluaisin, että katsomme yhdessä eteenpäin ja keskitymme tulevaan: lastemme aikuistumiseen ja kaikkiin siihen liittyviin ihaniin asioihin, ystäviemme tapaamiseen, sukulaisiin, kesämökkiimme ja luontoon.
Haluaisin, että elämän mottoni aikuisten oikeasti olisi ”Eteenpäin, sanoi mummo lumessa”, mieluummin kuin ”Pessimisti ei pety”.
Välillä kuitenkin tuntuu, että yksinäisyys ja sairastumisen aiheuttama pelko ja alakulo ovat ”jääneet päälle”. En osaa irrottautua niistä kunnolla, kun jokapäiväiset kolotukset ja lääkkeiden sivuvaikutusten aiheuttamat fyysiset rajoitukset tekevät minusta vanhan, väsyneen, säässä kuin säässä vuolaasti hikoilevan ja kankean tädin.
Jalka ei nouse entiseen tapaan, ja painoa on tullut hoitojen alettua 13 kiloa lisää, vartalomyönteiset mekot ja tiukat farkut ovat todellakin mennyttä elämää.
En ole ikinä ollut laiha vaan pienellä pömppövatsalla varustettu normaalipainoinen tavis, joka on aina inhonnut liikuntaa (kiitos 1970-luvun koululiikunnan!). Nyt en tunnista omaa kehoani, ja liikkeellelähtö on entistä hankalampaa ja vastenmielisempää.
Onneksi pieni koiramme pakottaa minut ulos joka päivä, mutta hitaanlaisesti matelevat nuuhkimiseen keskittyvät kävelylenkkimme eivät valitettavasti nosta kuntoa.
Onneksi kohta on taas uusi viikko, uusi kuukausi, uusi vuosi niin voin taas aloittaa uuden terveellisemmän elämän.
Alkaisiko siitä se kuuluisa ”uusi normaali”?
#FUCKCANCER #FUCKCOVID19 #PERHEONPARAS #YSTÄVÄTOVATKULTAA #KARVAKORVATERAPEUTTI
Kuva: Kristian Seedorff/Unsplash