Eduskuntavaalit 2019: Millaisiin asioihin syöpäpotilaat haluavat vaaleissa vaikuttaa?

Mitä tulevien kansanedustajien tulisi tietää syövän hoidosta ja siitä, millaista on olla syöpäpotilas Suomessa? Millaisiin asioihin potilaat haluaisivat ehdokkaiden kiinnittävän huomiota? Julkaisemme vaalien alla joka viikko kirjoituksia aiheesta. Ensimmäisessä osassa kuvataan kuusi erilaista asiaa syöpäpotilaan polulla, joihin tulisi kiinnittää huomiota. Seuraavissa osissa jokaista aihetta avataan tarkemmin.

Syöpäpotilaan vaalipuhe

Hyvät kansanedustajaehdokkaat. Terveys on tärkein asia, johon me kansalaiset haluamme vaikuttaa tulevissa eduskuntavaaleissa. Joka kolmas meistä sairastuu syöpään jossain elämämme vaiheessa. Onneksi Suomessa saa hyvää hoitoa. Nopea hoitoon pääsy, seulonnat, uudet yksilölliset hoidot ja lääkkeiden saatavuus ovat asioita, jotka parantavat entisestään syöpään sairastuneen hoitopolkua.

Potilaan näkökulmasta syövän kanssa eläminen on sairaalantuoksuista hoitopolkua monisävyisempi ja laajempi asia. Meille syövän kokeneille on omalla polullamme karttunut unohtumaton kokemusten, tunteiden, sivuvaikutusten, pelkojen ja toivojen historia ensimmäisistä oire-epäilyistä saattohoitoon. Arjesta selviytyminen, toimeentulo ja läheiset ihmiset ovat siinä erottamaton osa. Potilas on osa hoitoaan. Siksi sitä ei voidakaan kehittää uskottavasti ilman, että potilaiden kokemukset, ideat ja tietämys otetaan huomioon.

Potilaan ei pitäisi olla huolissaan

Potilaan toiveena on hyvä hoito ja ihmisläheinen kohtelu: hänet tunnetaan, häntä arvostetaan omana itsenään, häntä kuunnellaan ja hänelle kerrotaan asiat ymmärrettävästi ja ystävällisesti. Hän ja hänen omaisensa ovat ajan tasalla siitä, mitä tapahtuu ja hänellä on mahdollisuus itse vaikuttaa omaan hoitoonsa. Turvallisuuden tunne luo luottamuksen ilmapiiriä.

Kysymys on ennen kaikkea sairaalan toimintakulttuurista, jossa sen hallintoa, hoitotyötä ja oheispalveluja suunnitellaan ja johdetaan potilaslähtöisesti eli potilaita kuullen. Siinä on vielä paljon parannettavaa.

Potilaan päätösvalta kasvaa

Yhä useampi syöpäpotilas haluaa tietää enemmän omasta sairaudestaan ja sen hoidosta. Kun hoito muuttuu yhä yksilöllisemmäksi, hänen oman tietämyksensä merkitys hoidon sivu- ynnä muista vaikutuksista kasvaa. Hän kaipaa myös luotettavaa tietoja hoidon laadusta ja sen vaihtoehdoista.

Potilailla on vielä varsin voimakas mielikuva syövän hoidon eriarvoisuudesta etenkin lääkkeiden saatavuudessa ja alueellisessa hoitoon pääsyssä. Luotettavien valtakunnallisten laatumittareiden tarve kasvaa.

Elämä jatkuu

Syövän hoito paranee ja sairastuneiden elämä jatkuu, mutta ei aina palaudu ennalleen. Potilas voi syöpähoidon jälkeen pudota jopa täysin tyhjän päälle. Mieltä painavat pitkäaikaishaitat ja pelko syövän uusiutumisesta.

Terveyskeskuksiin tarvitaan syöpähoitajia asiantuntija-apua antamaan. Tarjolla tulisi olla myös monipuolinen sopeutumissuunnitelma, joka antaisi ihmisille eväitä oireiden hallitsemiseksi ja oman terveyden ylläpitämiseksi.

Toimeentuloon kaivataan tukea

Syöpään sairastuminen kaventaa monen potilaan toimeentuloa: ansiotulot putoavat sairauspäivärahan varaan ja lisäkuluja syntyy sairaalamaksuista, matkoista ja lääkkeistä. Myös läheisten ponnistelut voivat heikentää perheiden sosiaalista turvallisuutta. Odotamme tulevalta sosiaaliturvan uudistukselta selkeyttä tukiviidakkoon ja tukea elämäntilanteen tasapainottamiseksi.

Joustoa työhön paluuseen

Hoidon jälkeen työelämään palaava syöpäpotilas kohtaa usein ennakkoluuloja. Joustavat työajat ja työkuvat edistävät työhön paluuta. Osatyökykyisten ja pitkäaikaissairaiden tilannetta tulisi tarkastella jäljellä olevan työkyvyn eikä sen puutteiden näkökulmasta.

Potilasjärjestöt kunniaan

Potilaalla tulee olla oikeus olla vain potilas. Syöpähoito vie voimat ja ajatukset ovat selviytymisessä. Potilasjärjestöt tarjoavat apua ja työskentelevät potilaiden oikeuksien edistämiseksi. Työtä ei ole aina arvotettu. Järjestöjä on kutsuttu ”piireihin” lähinnä hyvän tahdon eleenä tai pikanttina kriittisenä väriläiskänä.

Potilasjärjestöt kokoavat ajantasaista tietoa ja näkökulmaa potilasverkostojensa, tutkimusten ja kansainvälisten yhteyksiensä kautta ja kouluttavat potilasaktiiveja. Jatkossa niiden tarjoaman potilasnäkökulman sivuuttaminen merkitsee terveysalalla merkittävän kehityspotentiaalin laiminlyöntiä.

Hyvät kansanedustajaehdokkaat. Kuuntelemalla syöpäpotilaita ja pohtimalla sitä, mitä lisäarvoa meidän tarjoamamme näkökulma antaa päätöstenne pohjaksi, annatte vahvan panoksen Suomen terveydenhoidon kehittämiseen.

 

*****************************************************************************************************************************************************

The election speech of a Finnish cancer patient

Dear candidates (of the Finnish parliamentary elections 14.4.2019). Finnish citizens regard health as the most important issue in the next parliamentary elections. A third of us will fall sick with cancer at some stage of our lives. We are fortunate to get good cancer care in our country. Quick access to treatment, screenings, exact diagnoses, the new personalized treatments and the pricing of medicines are still targets to improve the quality of the care path of Finnish cancer patients. The objective is for Finland to provide the best model for cancer care.

When you view living with cancer from the patient’s perspective, you can see a much more multi-coloured and wider picture compared with that of the medical profession. We cancer patients have already walked down our own path. Along the way we have gathered a valuable and unforgettable history of experiences, feelings, side-effects, fears and hopes. It covers the feelings from the first suspicions of symptoms to the last silent breath. The cancer patient is an essential part or her cancer treatment. Cancer care is not up to date if these patient experiences, ideas and knowledge are not taken into account.

A patient should never have to worry

Humane care and treatment mean that the patient and her background are well known, she is appreciated as she is, she is listened to and she is informed honestly, understandably and in a friendly way. She and her close ones are aware of what is happening and they have the opportunity to influence decisions regarding care. When the patient feels that she is in expert hands, everything works out fine. Likewise when communication with the staff is open, she feels safe. These are the features of a good hospital governance culture, where the administration, care and the peripheral services are planned and governed in a patient-oriented manner – by listening to the patients.

Let’s ask the patient

The patients’ interest in searching for information about their own diseases and influencing the decisions about their care is increasing. When the cancer care becomes more personalized, importance of the patient’s own knowledge of her side-effects and other outcomes becomes even greater. She needs responsible knowledge about the different options of available treatments for her choice. In Finland cancer patients have quite strong image of inequality in cancer care. It concerns for example the availability of medicines and regional access to care. The need for nationwide measurements of the quality of care is growing in Finland.

Life goes on

After treatment the patient often recovers but not always unchanged. Someone may fall on nothing. She may suffer from long-term adverse effects and the fear of relapse. At primary health centres, cancer nurses are needed to help with these problems. We should also have diverse plans of adaptation to give people tools to cope with suspicious symptoms and to maintain their health and life quality.

Cancer is a threat for livelihood

Getting sick with cancer often means livelihood problems. Income can decrease to the level of sickness benefit, while the medicine, hospital payments and traveling cause extra costs. The struggle of the family members can weaken their social security. In Finland there are plans to reform our social care system. Cancer patients hope to get concrete support and simple procedures for benefits.

Flexible work arrangements are needed

When a cancer patient is returning to work life, she often meets prejudices. She needs real-time services during the care and rehabilitation. Flexible arrangements in working hours and in work duties would significantly improve the patient’s ability to work. The working options of patients with long term illness and partial disability should be appreciated according to their existing abilities instead of their limitations. A change of attitudes is needed.

Respect for patient organisations

A patient must have the right to just be a patient. Cancer treatments wear you out and your thoughts are on survival. Patient organisations offer knowledge and peer support. In addition they also struggle for the rights of the patients. This work has not been valued enough. Patients have been invited to “the circles” more as a gesture of good will or a refreshing spot of harmless criticism. Patient associations are gathering up to date knowledge of patient perspective from their patient networks, research and surveys and from their international contacts. They educate their active members about advocacy. If our public health sector ignores the added value offered by these patient organisations, it will neglect a huge potential in developing our cancer care.

Dear candidates. We hope that you will consider the added value which the patient perspective can bring to your decisions regarding health policy. It would support the national objective to make Finland the Model country for cancer care.

 

Kuva: CC0 / Pixabay