Elämää syöpäpotilaan rinnalla yli 18 vuotta
Tammikuun alkupäivinä vuonna 2000 olimme mieheni kanssa lomalla, ja saimme tyttäreltämme puhelinsoiton, jossa hän kertoi sairastavansa syöpää.
Hän oli käynyt ääniongelmien takia foniatrin hoidossa, joka lähetti hänet lisätutkimuksiin. Tutkimuksista kertova lääkäri ilmoitti lyhyesti: ”Sinulla on kilpirauhassyöpä, ja tässä on puhelinnumero, jos kaipaat lisätietoa.” Tytär kertoi, että onneksi oli autolla liikkeellä, jotta oli paikka, jonne mennä itkemään puristaen kädessään paperilappua, jossa oli puhelinnumero.
Lisätutkimukset toivat kerta kerralta huonompia uutisia. Syöpä oli jo ennakoitua laajempi ja vaati ison leikkauksen. Leikkaus kesti liki kahdeksan tuntia ja alkoi kuntoutus. Potilas jaksoi alussa kävellä muutaman kymmenen metriä, ja ääni meni kuiskaukseksi. Hän muutti meille, ja mieheni jäi hoitamaan häntä.
Tytär kertoi, että melkein vessapaperirullista jo askartelivat, jotta päivät kuluisivat. Molempien intohimosta, musiikista, ei voitu puhua, kun äänen menetys tuntui Hanna-Riikasta elämän lopulta. Hän oli aina sanonut: ”Teatteri on maailmani, mutta musiikki elämäni”.
Tyttäreni leikannut kirurgi ei uskonut äänen menetykseen, koska he olivat edenneet milli milliltä ohittaen äänijänteet. Hanna-Riikka ryhtyi harjoittelemaan, ja ääni palautui aivan entiselleen. Siitä alkoi taas elämä.
Syöpä eteni vääjäämättä, mutta tarkastusten sekä monien leikkausten ja hoitojaksojen välillä hän eli hyvää elämää. Hän sai tehdä työtä, jota rakasti ja sai vielä tyttärenkin, vaikka lääkäri suhtautui tähän toiveeseen estellen. Tytär sanoi, että mitäs, jos hän lääketieteen edistyessä elääkin 90-vuotiaaksi eikä ole edes yrittänyt?
Hän teki myös päätöksen puhua syövästään julkisesti, vaikka se toi kielteistäkin palautetta. Totuus on kuitenkin se, että kovin vähän syövästä tietävät ne, joita se ei ole läheltä koskettanut. Syöpätutkimus ja sairauden kanssa eläminen olisi kuitenkin paljon helpompaa, jos koko yhteiskunta osaisi suhtautua sairauteen ja potilaisiin kannustaen.
Hyvää elämää syövästä huolimatta
Muutamaa kuukautta ennen poisnukkumistaan Hanna-Riikka sai kutsun ystävänsä 50-vuotisjuhlille. Hän oli jo luopunut työstä ja asui meillä, kun olimme eläkeläisinä koko ajan läsnä. Hän hankki uuden leningin, tilasi netistä hiuskoristeen peitoksi ohentuneille hiuksilleen ja jännitti tilaisuutta kovasti. Hän palasi kovin pian hiukan pettyneenä siihen, että suurin osa ei uskaltanut enää häneen ottaa kontaktia, ja ne, jotka ottivat, valittivat omia murheitaan.
Pohdimme sitä, että onko todella niin, että emme edelleenkään osaa suhtautua luontevasti syöpäpotilaisiin? Kertovatko ihmiset huoliaan siksi, että syöpäsairasta lohduttaisi se, että terveilläkin on huolia? Kuinka usein syöpäpotilas joutuukaan lohduttamaan läheisiään, vaikka itse tarvitsisi tukea! On siis hyvä, että Syöpäpotilaat ry kertoo rohkeasti syövästä, sen kohdanneista ja heidän elämästään.
Olin pitkään Syöpäklinikan tukiyhdistyksen hallituksessa ja näin, miten paljon voidaan tehdä syöpäsairaiden hyväksi. Lääkehoito kehittyy koko ajan, ja tiedämme, että suurin osa paranee kokonaan.
Monet elävät myös syövän kanssa hyvää elämää, ja paljon auttaisi myös se, että kanssaihmisten asenteet olisivat myötäeläviä ja mutkattomia. Mutta se edellyttää avointa tietoa sairaudesta, ja siinä juuri syöpäpotilaat itse ovat sekä yksilöinä että yhdistyksensä kanssa avainasemassa.
Terveydenhoitomme toimii ja on kaikille onneksi taloudellisesti mahdollista, mutta myös taloudellisia tukitoimia tarvitaan silloin, kun ihminen joutuu joko kokonaan tai osittain jättämään työnsä tai joutuu sairautensa takia järjestämään esimerkiksi lasten hoitoa poikkeuksellisella tavalla. Syöpä on yhteinen asiamme, ja siihen voi sairastua kuka tahansa.
Silti on lupa elää mahdollisimman hyvää elämää ja saada siihen myös läheisten ja kanssaihmisten tuki!
Kuva: Hossam Salah / Pexels