Gynekologisten syöpien teemakuukausi: Minun tarinani, osa 5

Sain ensimmäisen kerran munasarjasyöpädiagnoosin pian 18 vuotta täytettyäni. Kuulostaa mahdottomalta, mutta näinkin voi käydä. Vaikka munasarjasyöpä onkin yleensä ikääntyneimpien sairaus, mahtuu sairastuneiden joukkoon meitä nuorempiakin.

Muutaman päivän ajan kärsin alati pahenevista alavatsakivuista. Terveyskeskukseen oli pakko lähteä, kun käveleminenkin oli jo vaikeaa. Lääkäri epäili munasarjakystaa ja lähetti keskussairaalaan, jonne jäin yöksi. Seuraavana päivänä oli tarkoitus tähystyksessä poistaa tuo epäilty munasarjakysta.

Herätessäni nukutuksesta olin hyvin tokkurassa, mutta tutkin heti vatsaa ja löysin tähystysreiät. Muuta en siitä päivästä muistakaan. Seuraavana aamuna lääkäri tuli hakemaan minua vastaanottohuoneeseensa. Hän kertoi, että minulla on munasarjasyöpä.

Yliopistosairaalaa oli jo konsultoitu, ja erilaisiin kuvauksiin ja verikokeisiin oli jo varattu ajat. En muista tuolloin edes itkeneeni. Vanhempani tulivat hakemaan minua samana päivänä kotiin ja keskustelimme vielä yhdessä lääkärin kanssa. Muistan sanoneeni vanhemmilleni, että kukaan ei sitten itke, koska kaikki järjestyy. Minulla oli kova tarve (ja on edelleen) suojella läheisiäni kaikelta siltä ylimääräiseltä tuskalta mitä oli ja on edelleen tämän matkan aikana tulossa.

Munasarjasyöpäni oli levinnyt, luokka 3c eli ”vatsaontelon pesäkkeet ovat yli 2 cm:n kokoisia, tai imusolmukkeissa on kasvainkudosta” (suora lainaus Käypä hoito -suosituksesta). Tilanne oli siis paha. Tuon 3c:n jälkeen tulee vain luokka 4, joka on munasarjasyövässa kaikkein pahin mahdollinen levinneisyys.

Hoitoni aloitettiin kolmella paklitakseli-karboplatinsytostaattitiputuksella ennen leikkausta. Sytostaattien tarkoitus oli pienentää kasvaimia niin, että leikkaus olisi helpompi. Minulla niin ei käynyt: pienentymiä ei juuri havaittu eikä kasvainmerkkiaine laskenut.

Leikkaus suoritettiin yliopistollisessa sairaalassa ja se kesti reippaat 9 tuntia. Leikkauksen aikana lääkärit poistivat kohdun, munasarjat, umpisuolen, vatsapaidan ja imusolmukkeita. Leikkaus onnistui erinomaisesti. Siitä toivuttuani sytostaatteja jatkettiin kuudella kerralla. Onnistuneen leikkauksen ja sytostaattihoitojen ansiosta kasvainmerkkiaine alkoi laskea. Yhdeksän kuukautta diagnoosin saamisen jälkeen kuvaukset näyttivät elimistöni olevan syöpävapaa, samoin kasvainmerkkiaine oli normaaleissa lukemissa.

”Normaali” elämä saattoi alkaa. Valmistuin ammattikoulusta, sain työpaikan, aloitin opiskelut uudelleen ja valmistuin ammattikorkeakoulusta. Sain vakituisen työpaikan, löysin elämäni rakkauden, suunnittelin tulevaisuutta. Elin elämääni ja olin onnellinen.

Näiden vuosien aikana kävin säännöllisesti kontrolleissa naistenpolilla. Ensin kolmen kuukauden välein, sitten neljän kuukauden, puolen vuoden ja vuoden välein. Välillä tuli epäilyjä syövän uusimisesta, mutta tarkkojen tutkimusten jälkeen kaikki ne kerrat osoittautuvat vääriksi. Pikku hiljaa aloin uskomaan siihen, että syöpä on voitettu, eikä tule enää takaisin.

Matka tähän ei todellakaan ollut helppo ja koin muutamia ikäviä suhtautumisia sairauteen ja sen aiheuttamiin ongelmiin. Kehitin kovan kuoren, enkä edelleenkään luota ihmisiin helposti. Monella on minusta ihan vääränlainen kuva, mutta en anna sen häiritä. En ajattele enää juurikaan sitä, mitä muut minusta ajattelevat.

Kului melkein 12 vuotta, kunnes toiseksi pahin pelkoni tapahtui (pahin pelkoni on se, että joku läheisistäni sairastuu syöpään). Mammografian ja rintojen ultrauksen yhteydessä eräästä suurentuneesta imusolmukkeesta otetusta neulanäytteestä löytyikin syöpäsoluja.

Muistan tuon lääkärin soiton kuin se olisi tapahtunut eilen. Lääkärikin oli vielä sama, joka liki 12 vuotta sitten oli kertonut minulle sairastumisestani syöpään. Pariin viikkoon syövän uusimisesta ei tiennyt kuin perheeni.

Tuon parin viikon aikana kävin kuvauksissa, verikokeissa, yliopistollisen sairaalan erikoislääkärin vastaanotolla ja keskussairaalan naistenpolin vastaanotolla parikin kertaa. Munasarjasyöpäni oli uusinut imusolmukkeisiin useisiin eri kohtiin kropassani.

Hoitopolku oli tänä aikana päätetty ja oli aika hypätä oravanpyörään. Verikokeet ja virtsanäytteet, lääkärin vastaanotot, sytojen tiputukset ja niistä aiheutuvien haittojen kestäminen; siinä se oravanpyöräni nyt oli. Taas.

Totta kai olin vihainen uusimisesta, peloissanikin tietysti. Ymmärsin melko nopeasti, että tämä on asia, mihin en voi juuri vaikuttaa, mutta jäljellä on vielä paljon asioita, joihin voin vaikuttaa.

Sytostaattien aikana tein asioita, jotka tuntuivat minusta hyvältä. Kieltäydyin kaikesta, mikä ei minua huvittanut tai kiinnostanut. Sanoin ajattelemani asiat entistä rohkeammin, enkä antanut enää kenenkään ”kävellä” ylitseni. Näitä samoja asioita noudatan nyt sytostaattien loppumisen jälkeenkin.

Nyt kun sytostaatit ovat loppuneet, turvanani on vielä parin kuukauden ajan biologinen lääke ja loppuelämän antiestrogeenipillerit, joiden on tarkoitus pitää syöpäni kurissa. Olen nyt krooninen syöpäpotilas. Pelottava ajatus varmasti monelle, mutta olen onnellinen siitä, että olen elossa.

Sytostaatit ja muut lääkkeet ovat tuoneet elämääni erilaisia haittavaikutuksia, mutta olen oppinut elämään niiden kanssa. Juuri mitkään haittavaikutukset eivät välttämättä näy päällepäin ja siksi välillä onkin niin vaikeaa kertoa omasta voinnista muille. Lähipiiri toki tietää nämä haittavaikutukset paremmin kuin hyvin, mutta muille ulkoinen olemukseni ei niitä välttämättä tuo ilmi.

Nivelkivut ja lihassäryt ovat päivittäisiä ja neuropaattiset oireet jaloissa tuntuvat lähes jatkuvasti. Estrogeenin ”alasajo” aiheuttaa erilaisia vaihdevuosioireita, kuten esimerkiksi kuumia aaltoja, hikoilua ja univaikeuksia.

Keskittymiskyky on huonontunut huomattavasti: en esimerkiksi pysty vieläkään keskittymään lukemiseen. Olen aina ollut intohimoinen lukija, joten tämä haittaa minua huomattavasti. En kestä enää ylimääräistä melua ja hälinää, se alkaa jotenkin ahdistamaan.

Muisti on huonontunut ja sanojen löytäminen on välillä vaikeaa. En palaudu rasituksesta enää niin kuin ennen, mutta onneksi olen oppinut tuntemaan oman kroppani ja tiedän, mitä voin tehdä ja mitä en.

Kliseistä, mutta niin totta: niin kauan kuin on elämää, on toivoa. Nautin elämästä, vaikka krooninen syöpäni on mielessä päivittäin. Elämässäni on paljon ihania asioita, jotka auttavat jaksamaan tämän sairauden ja sen aiheuttamien haittojen kanssa. Olen kiitollinen siitä, että olen vielä elossa.

Kuva: Nina Paloheimo