Harvinainen syöpä tunnistetaan yhä paremmin

Harvinaissairaudet-päivässä 24.1. arvioitiin tilannetta Suomessa 2020-luvun alkaessa: miten ollaan etenemässä kohti harvinaisten sairauksien, myös syöpien, hallinnan tavoitetta? Vaikuttaisi siltä, että harvinaisetkin sairaudet tunnistetaan jo paremmin ja nopeammin.

EU velvoittaa ja tukee

Suomessa on julkaistu jo toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023.

EU velvoittaa jäsenmaitaan kansallisen ohjelman ylläpitoon, päivittämiseen ja toteuttamiseen. Avuksi on perustettu kehittämisorganisaatioita ja yhteistyökäytäntöjä, kuten esimerkiksi ERN-verkostot.

Muutokset ottavat aikansa

Tuoreessa kansallisessa ohjelmassa luetellaan paljon puutteita: Ensimmäisessä ohjelmassa vuosille 2014–2017 suunnitellut toimet eivät ehtineet toteutua. Uudessa ohjelmassa tartutaan määrätietoisesti näihin puutteisiin.

Harvinaissairaudet-päivä synnytti luottamusta siihen, että ohjelman jalkautumisessa on ollut vain luonnollista muutoksen hitautta.

Vuonna 2017 käynnistyneeseen ERN-verkostoon Suomi lähti hyvin mukaan. Nyt, vuonna 2020, alun perin 14 kansallista yksikköämme ovat saamassa tuntuvan lisän: kaikilla ERN-verkoston osa-alueilla tullee Suomessa olemaan oma ERN-yksikkönsä.

Samalla todettiin, että ”mallioppilas-Suomella” on ERN-ympäristössä vielä parannettavaa. Tilastojen mukaan käytännön asiointi verkoston kanssa on Suomella ollut melko vähäistä. Suomen on myös hyvä oppia tarjoamaan apua, ei vain ottamaan sitä – meillä on paljon osaamista tarjottavaksi.

Järjestöt pääosassa

Potilasjärjestöt ovat Suomessa taho, johon harvinaissairauksien asian hyvä eteneminen tulee perustumaan. Harvinaissairaudet-päivässä oli mukana potilaita, järjestöjen sekä julkishallinnon edustajia, lääkäreitä, lääketeollisuutta… Useammalta kokeneelta (muun muassa lääkäri-) taholta tuotiin esille potilasjärjestöjen toiminnan koettu ja välttämätön panos myös harvinaissairauksien asian hyvän tulevaisuuden saavuttamisessa.

Hälyttimet mainittiin tärkeänä tulevaisuuden apuvälineenä harvinaissairauksien tunnistamisessa. Potilastietojärjestelmä havahtuu, kun esimerkiksi vastaanottokäyntien useus ja oireiden laatu saattavat kertoa tunnistamattomasta sairaudesta.

Terveyskylän Harvinaissairauksien talon ammattilaisosioon on suunnitteilla luettelo yhteystietoineen ammattilaisista, jotka tuntevat kukin tiettyjä sairauksia.

Kaikki keinot käyttöön

Harvinaissairaudet-päivä vahvisti osallistujissa sitoutuneisuutta: kukin taho haluaa tehdä parhaansa, tehtäviensä ja mahdollisuuksiensa mukaan. Samalla oli ymmärrystä siihen, ettei mikään muutu kovin nopeasti.

Muutama asia oli kyllä muuttunut tai konkretisoitunut jo vuodessa:

• Potilasjärjestöjen merkityksen itsestäänselvä tunnustaminen
• Aito luottamus asiakasraatien kehittymiseen merkittäviksi toimijoiksi
• Harvinaiskentän koordinointi: THL:ään on tulossa yksikkö, joka ottanee huolekseen kansallisen ohjelman toimenpiteiden toteutumisen (eri tahojen toimesta)

Potilaan parhaaksi

Harvinaissairaudet ovat myös kansantaloudellinen kysymys. Erikoissairaanhoidon potilaista noin 6 % on harvinaissairaita. Kuitenkin 20–25 % erikoissairaanhoidon kuluista johtuu harvinaissairaista. Kuluja aiheuttaa etenkin:

• Diagnoosin viivästyminen (seurauksineen)
• Puutteelliset hoidot

Harvinaissairauksien hoidon tavoitteellinen parantaminen ja niiden viiveetön toteaminen on hyväksi kansantaloudelle. Ennen kaikkea – ja tämä on tärkeintä – se on potilaan parhaaksi.

Kuva: Rupert Britton / Unsplash