Harvinaiset syövät – osallisuudella parempaan

Tilanne syyskuussa 2022: olen kirjoittanut harvinaisista syövistä, kun hoidon kehittymisessä on ollut kehitystä ja näkymiä. Nyt on uuden luvun aika.

Harvinaissairauksien haasteet ja hoitopolut hyvinvointialueilla -webinaari järjestettiin 7.9.2022. Harvinaisen syövän potilaana olin kiinnostunut kuulemaan, onko parannusta odotettavissa. Meistä monilla on kokemuksia esimerkiksi diagnoosin viivästymisestä, hoitopolulle pääsystä.

Voiko sote-uudistus tuoda meille parannusta? Voimmeko vaikuttaa harvinaisten syöpien asemaan, kuuluuko potilaiden ääni muutoksessa? Voisimmeko olla peräti osallisia?

Meitä kuullaan

Kehittämispäällikkö Iiro Toikka THL:stä kertoi potilasjärjestöjen mukanaolosta uudistuksessa, hyvästä yhteistyöstä. Kokemuksen edustajina mainittiin Harvinaiset-verkosto, sen HARKKO-työryhmä, HARSO-verkosto sekä henkilöinä muun muassa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Risto Heikkinen ja tutkimusprofessori Helena Kääriäinen sekä osastonylilääkäri Mikko Seppänen. SSP:n harvinaiset syövät on osa tästä uutta etsivästä kokonaisuudesta.

Harvinaissairauksien asia on myös valtion suojeluksessa. Ministeriö muun muassa hyväksyy kansallisen ohjelmamme. Pohjoismaiden yhteistyöllä on erityinen merkitys, eurooppalaisen ERN-verkoston ja muun kehityksen rinnalla.

Odotuksia paremmasta

Apulaispormestari Elina Rantanen Turun kaupungista totesi sote-uudistukseen liittyviä tavoitteita, joilla toivotaan parannuksia myös meille harvinaisen syövän potilaille. Tiedon lisäämisellä herätetään havahtumista harvinaissairauksiin – niiden taloudellisiin ja inhimillisiin vaikutuksiin. Hoitopolkujen sujuvoittamisella olisi merkitystä nimenomaan harvinaispotilaille. Kumppanuus potilasjärjestöjen kanssa auttaa saamaan uudistuksia arjen tasolle, käytäntöön.

Hoitopolkujen sujuvoittaminen perustuu toimijaverkon yksinkertaistumiseen: hoidosta päättäminen ja hoidon toteuttaminen tulevat yksiin käsiin. Myös organisaatioiden välisten rajojen ylittäminen tarvittaessa helpottuu: perusterveydenhoito, erikoissairaanhoito ja myös sosiaalihuolto toimivat nykyistä paremmin yhdessä. Tämä on tavoitteena.

Hoitopolun paranemisen lisäksi/osana sitä myös diagnoosin saannin odotetaan nopeutuvan. Tässä kehityksessä on jo pitempään tehty työtä muun muassa yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä, valtakunnallisella koordinaatiolla sekä yhteyksillä eurooppalaisiin osaamiskeskuksiin.

Osallisuuden merkitys kasvaa

Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Risto Heikkinen totesi harvinaistyön tärkeäksi perusteeksi; kun panostetaan, säästetään! Matkan lyhentäminen ensioireista hoitopolulle pääsyyn estää turhan taloudellisen ja inhimillisen taakan kasvua.

Sote-uudistukseen tarvitaan myös meitä potilaita! Potilaskeskeisyys kasvaa, kun hoitokentän toimijat harvenevat. Suunnittelu tulee osaksi toteutusta. Järjestöistä saadaan eväitä muutoksiin. Vain käytännön potilaskokemuksella voidaan taata kunnolliset tavoitteet hyvinvointialueiden hoitotyön ja -polkujen laadulle.

Risto Heikkinen totesi, että myös harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tulee uudistettavaksi pian. Siinäkin työssä – kuten sote-hyvinvointialueiksi siirryttäessä – tarvitaan vahvasti potilaita mukaan. Ohjelman uudistamisessa etsitäänkin nyt vaikuttavia osallisuuden muotoja. Ne löytyvät Risto Heikkisen mukaan vähitellen aktiivisesti kokeilemalla ja kokemuksista oppimalla.

Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on potilaan osallisuudessa hyvä asiantuntemus ja käytännön kokemusta. Toivottavasti saamme olla aktiivisesti mukana sekä sotea käytäntöön vietäessä että harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistettaessa.

Osallisuuden nimissä muistetaan päivämäärä 22.11.2022. Se on harvinaissairauksien kansallisen ohjelman seuraavan version kick off -päivä. Uudistukseen tullaan tavalla tai toisella saamaan mukaan mahdollisimman laaja harvinaistoimijoiden ja -potilaiden joukko.

Potilaiden osallisuus antaa uudistuksille vaikuttavuutta, kun suuntaa parempaan etsitään käytännön kokemuksen kautta.

Kuva: Kanhaiya Sharma/Pexels