Harvinaishanke etsii parannuksia syöpäpotilaan arkeen

Meillä harvinaista ja yleisempääkin syöpää sairastavilla arkeen kuuluu monenlainen hoitoon liittyvä, ja siinä myös vaihtelevat toivon ja tuskastumisen tunteet. Näitä katsottiin monesta kulmasta Potilaan päivässä, jonka järjestivät FICAN Southin ja Midin harvinaissyöpäprojekti sekä Suomen Syöpäpotilaat (SSP).

Hanke

FICAN South eli Eteläinen syöpäkeskus on yhdessä FICAN Midin eli Sisä-Suomen syöpäkeskuksen kanssa käynnistänyt tammikuussa 2022 kansallisen Harvinaiset-hankkeen. Hankkeessa on kolme kokonaisuutta:

• Hoitopolut ja potilaan kokemukset (Potilaan päivässä erityinen huomio)
• Lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus
• Perinnölliset syöpäalttiusoireyhtymät

Päivän osallistujilla oli erityinen yhteinen kuuntelun tarve ja keskustelun aihe: parannuksia syöpäpotilaan arkeen.

Harvinaiset-hankkeen projektipäällikkö, FICAN Southin Anne Kairenius kertoi hankkeen tavoitteista, jotka olivatkin hyvin potilas- ja hoitolähtöisiä.

Anne Kairenius Potilaan päivä -tilaisuudessa 9.11.2023

Potilaan arki

SSP:n kokemusasiantuntija Tuula Nikkilä kertoi elämästään harvinaisen sairauden vaiheissa. Kun yksi sairauden vaihe oli tuntunut jo voitetulta ja oli ilon aika, nurkan takana piili jo seuraava, pahempikin vaihe. Silloin mieli vaihtui toivosta tuskaiseksi – etenkin, kun totutusta elämänpiiristä piti jo luopua.

Tuula kiinnitti huomion siihen, mikä meille kaikille jossain arjen vaiheessa on edessä: millaiset ovat lääkärissäkäynnit.

Tuulan toiveet:

• Sama lääkäri pysyvästi – potilaan tuntemus
• Harvinaiseen syöpääni perehtynyt erikoislääkäri
• Potilaan rooli vastaanotolla: ei kohde vaan aktiivinen toimija
• Mielipiteiden vaihtoa
• Kysymykset salliva ilmapiiri
• Tiedon jano, tarve saada tietoa omalla kielellä

Tuula haluaa itse vaikuttaa näiden toiveidensa toteutumiseen:

• Mistä saa tietoa?
  • Hoitava taho, lääkärin tietotaso tärkeää
  • Terveyskylä: Syöpätalo, Kuntotutumistalo, Tutkimukseen tulijan talo
• Mitä itse teen? Noudatan suunnitelmaa:
  • Hoito-ohjeet, lääkitys, kuntoutus, mielen hyvinvointi jne.
  • Koonti lääkärille (muut sairaudet, käynnit jne.)
  • Valmistelemani A4: kysymykset, perustelut
• Elämänlaatu, arjen mahdollistuminen
• Kuntoutussuunnitelma

Tuula Nikkilä tutustumassa laboratoriotyöskentelyyn Potilaan päivässä 9.11.

Tutkimus

SSP on vahvasti edustettuna Suomen Akatemian rahoittamassa syöpätutkimuksen iCAN-lippulaivahankkeessa tuomassa potilasnäkökulmaa tutkimusmaailmaan. Potilaan päivän päätteeksi iCANin harvinaissyöpiin keskittyneen iCAN-RARE -alaprojektin vastuututkija Outi Monni kertoi harvinaissyöpien perustutkimuksesta.

Outi Monni Potilaan päivässä 9.11. kertomassa tutkimusryhmänsä laboratoriotyöskentelystä

Kaiken kaikkiaan iCAN-lippulaivaprojektin tavoitteena on profiloida 10 000 syöpänäytettä ja koota tiedot yhdistettynä rekisteri- ja terveystietoihin tietoturvalliselle alustalle. Hankkeessa pyritään tunnistamaan erilaisten syöpätyyppien ominaispiirteitä. Tarkoituksena on pitkällä tähtäyksellä tuottaa parempia ratkaisuja harvinaistenkin syöpien hoitoon.

Lisää tutkimusasiaa saimme oppia, kun päivän päätteeksi saimme tutustua Outi Monnin ryhmän laboratoriotyöskentelyyn. Kiitos, Outi, hienosta mahdollisuudesta!

Lääkäri ja potilas

Erikoislääkäri Tapio Salminen, Tays, kertoi kokeneena ammattilaisena, mitä parannusmahdollisuuksia harvinaispotilaille piilee lääkärissäkäynneissä.

Tapio tiivisti:

• Harvinaisten palvelut yhtä laadukkaiksi kuin yleisempien: syöpien ehkäisy, diagnoosi, hoito ja kuntoutus sekä harvinaissyöpien edellyttämät sosiaalipalvelut
• Perustetaan harvinaissairauksien yksiköitä ja osaamiskeskuksia
• Tutkimus lisääntyy ja tietoa kertyy lisää
• Ennenaikainen sairastavuus ja kuolleisuus vähentyvät. Harvinaissyöpään sairastuneiden keskimääräinen viiden vuoden jälkeinen elossaoloaste on selvästi huonompi kuin perinteisissä syövissä.

Tärkeintä

Tuula päätti puheenvuoronsa Paula Piiraisen Mietteitä maalta -mietelmään, joka taitaa sisältää meille kaikille sen yksinkertaisimman – ja vaativan – parannusmahdollisuuden elämässämme, jossa harvinainen syöpä on asettunut kutsumattomaksi vieraaksi:

Ettet jättäisi elämättä, vaan kulkisit kohti sitä, joka saa silmäsi loistamaan.

-Paula Piirainen

Kuvat: Marketta Liljeström