Harvinaisten sairauksien päivänä: yhdessä olemme enemmän
Harvinaisten sairauksien päivä (rare disease day) on maailmanlaajuisesti helmikuun lopussa vietettävä teemapäivä. Tänä vuonna päivään on helppo tutustua: Harvinaismessut järjestetään kokonaan virtuaalisesti. Suosittelen!
Harvinainen syöpäpotilas
Monilla meistä on harvinainen syöpä. Useat ovat kokeneet sairautensa alkuvaiheessa samaa kuin minä: sairauden harvinaisuus voi etenkin alussa olla jopa vakavampi haitta kuin se, että kysymyksessä on syöpä.
Henkilö voi joutua kokemaan selittämättömiä – yllättäviä ja pahoja – sairaustapahtumia. Esimerkiksi verisuonitukokset saatetaan saada hallintaan vasta, kun diagnoosiksi vihdoin löydetään niille altistava harvinainen verisyöpä.
Potilasjärjestö harvinaisten asialla
Olin viime alkusyksystä harvinaisen syövän vuotuisessa lääkärissä. Yllätyin iloisesti, kun tohtorin vastaanottohuoneen kirjahyllyssä oli pino Suomen Syöpäpotilaiden MPN-sairauksien potilasopasta.
Lääkäri kertoi kokeneensa oppaat tosi hyödyllisiksi. Hän oli todennut, että ilman kättä pitempää moni lääkärin kertoma asia menee tuoreelta syöpäpotilaalta ohi. Tilanne on tietenkin niin vakava.
Potilasverkoston keskustelu
Päivittäinen keskustelumme verkostomme sivulla on välttämättömältä tuntuva henkinen ja käytännön tuki. Etenkin harvinaisten syöpien potilaille se on sekä arkipäiväisesti että vertaistukena ja tietolähteenä tärkeä lisä terveydenhoitoon, monesti jopa lähes ainoa vastausten lähde.
KIITOS kaikille kokemusten sekä tiedon jakamisesta – hyvistä kysymyksistä ja vastauksista!
Tieto tuo toivoa
Teemapäivä ja muu julkisuus, potilasoppaat, harvinaissairauksien asian yleinen edistyminen, kuten kansallinen ohjelma, suurten sairaaloiden harvinaisyksiköt ja eurooppalainen yhteistyö tuovat kaikki toivoa. Tulevaisuudessa on yhä vähemmän syöpä- ja muita potilaita, jotka joutuvat sairastamaan pitkään ilman diagnoosia.
Potilasverkostomme keskustelut tuovat meille monia tärkeitä toivon vivahteita. Syövän kanssa eläenkin toivottovasti mahdollisimman moni löytää arkeensa asioita, joita voi odottaa ja joista voi iloita.
Harvinaispäivän teemana onkin tänä vuonna: yhdessä olemme enemmän.