Inspiraatiota Euroopasta

Tunnelmat Helsinki-Vantaan lentokentällä olivat innokkaat ja odotuksia herättävät. Kaksi gynekologisen syövän sairastanutta naista oli taas vuoden jälkeen pakannut laukkunsa ja valmistutuneet edustamaan Suomen Syöpäpotilaat ry:tä vuosittaisessa Gynekologisten syöpien konferenssissa (ESGO) ja potilasseminaarissa (ENGAGe). Lento suuntautui tällä kertaa Pariisin kautta Lyoniin.

Lentomatkalla päivitettiin vuoden kuulumiset ja pohdittiin, millaisia odotuksia meillä olisi konferenssista ja seminaarista. Juttu luisti taas hyvin huolimatta ikäerostamme ja erilaisista elämäntilanteistamme. Yhdistävinä tekijöinä on kuitenkin molempien sairaanhoitajakoulutus ja sairastettu syöpä – ja erityisesti halu saada gynekologisille syöville enemmän näkyvyyttä Suomessa.  Virittelimme ajatusta siitä, pitäisikö Suomessakin panostaa jonkinlaiseen kampanjaan. Toiveenamme oli nähdä, miten muissa Euroopan maissa kampanjoita on toteutettu ja saada niistä ideoita ja ehkäpä materiaaliakin Suomeen.

Hotellille saavuimme vasta klo 0.30 yöllä johtuen viimeisimmän lennon myöhästymisestä. Nopeasti vuoteeseen ja odottelemaan, että uni tulisi vieraassa maassa ja sängyssä.  Aamulla klo 8.15 seisoimme kamerat kaulassa ja kartat käsissä valmiina ottamaan Lyonin haltuun kolmessa tunnissa! Melko hyvin onnistuimme ja päätimme vielä nauttia kunnon ranskalaisen lounaan ennen konferenssin alkua. Helpommin sanottu kuin tehty. Vaikutti siltä, että kaikki ravintoloitsijat olivat päättäneet avata keittiönsä vasta illalla, joten jouduimme luovuttamaan ja hakemaan nopeat eväät pienestä putiikista.

Uutta tietoa ja vanhoja tuttuja

Konferenssi alkoi klo 13.30 ja tapasimme melko pian aikaisemman tuttavamme Maude Anderssonin Ruotsista. Hän edusti tällä kertaa yksin ruotsalaista Gynsam – The Gynaecological Cancer Patients National Coalition -järjestöä ja päätyi meidän seuraamme. Konferenssin teemana oli harvinaiset gynekologiset syövät. Ymmärsimme pian, etteivät harvinaiset syövät itse asiassa olekaan niin harvinaisia! Saimme paljon tietoa erilaisista syövistä, niiden hoidoista ja hoitojen sivuvaikutuksista.

Konferenssipäivän jälkeen pyörähdimme nopeasti hotellilla ja suunnistimme Lyonin vanhaan kaupunkiin illalliselle Maude Anderssonin kanssa. Olimme vieläkin liian aikaisessa, sillä jouduimme odottamaan ravintolan keittiön avautumista puolisen tuntia. Nälkä oli jo kova, sillä konferenssissa ei tarjottu muuta kuin kahvia. Kerroimme Maudelle huolemme gynekologisten syöpien näkymättömyydestä Suomessa ja saimme hänet ainakin sillä hetkellä innostumaan pohjoismaisesta yhteistyötä näkyvyyden edistämiseksi.

Palasimme hotellille hyvissä ajoin, sillä seuraavana päivänä alkaisi potilasseminaari heti aamulla. Hotellilla törmäsimme Murat Guldekiniin ja Esra Urkmeziin (ENGAGe:n perustajat), jotka olivat juuri kirjautuneet sisään. Heissä ei matkaväsymys näkynyt vaan varsinkin Murat pursusi hymyä ja intoa.

Potilasseminaarin antia

Seminaaripäivänä kävimme läpi eri osallistujajärjestöjen esityksiä viimeisimmän vuoden aktiviteeteistä. Aikaa oli varattu kolme minuuttia esitystä kohden, mutta kuten arvata saattoi, aikataulut venyivät. Mielenkiintoista oli huomata, miten paljon eri Euroopan maissa järjestöt ja yhdistykset tekevät asioita gynekologisten syöpien näkyvyyden eteen. Meille tuli yhä vahvemmin ajatus siitä, että Suomessakin ”jotain tarttis tehrä”. Tauolla päätimme lähestyä kahta muuta ruotsalaista läsnäolijaa, Alex Anderssonia ja Sissi Hamnström Colea, jotka edustivat Network against Gynaecological Cancer –järjestöä. Iloksemme myös he suhtautuivat myönteisesti yhteistyöhön ja päätimme vaihtaa yhteystietojamme. Samalla pohdimme, pitäisikö myös tanskalainen Bithe Lemley (KIU – Women with gynaecological cancer) haastaa mukaan. Päätimme katsoa, miten Suomi-Ruotsi –naapuriyhteistyö saadaan alkuun ja pyytää sitten myöhemmin Birthe mukaan.

Omasta mielestämme päivän paras anti oli ”round table discussions”. Saimme päivitettyä lääkärien vetämissä pienryhmissä tietojamme munasarjasyövästä, kohdunkaulasyövästä, vulva- ja vaginasyövistä sekä kohtusyövästä. Hollantilainen lääkäri yllätti meidät aluksi kertomalla oppineensa suomalaisilta kollegoiltaan pari sanaa suomea: ”turpa kiinni”. Tämä innosti meidät suomalaiset avaamaan suumme ja keskustelu lähti lennokkaasti liikkeelle! Seuraavassa tuomme esille mielestämme tärkeimmät asiat.

• Munasarjasyövän hoidossa korostettiin edelleen leikkauksen laadun tärkeyttä. Leikkaavilla lääkäreillä tulisi olla riittävästi syöpäleikkauksia, jotta osaaminen säilyisi. Korostettiin leikkausten keskittämistä. Tärkeää myös tietää, kenet potilaat pitää leikata nopeasti ja ketkä voivat odottaa jonkin aikaa.
• Kohdunkaulasyövässä korostui edelleen ennaltaehkäisyä: HPV-rokotetta ja papa-testejä. Tuotiin myös esille, että joissain tapauksissa voidaan miettiä säästävää leikkausta, jolloin potilaalle jäisi mahdollisuus tulla raskaaksi.
• Vulvasyövän todettiin olevan keskimäärin iäkkäämpien naisten sairaus. Sitä esiintyy eniten yli 70-vuotiailla. Syöpä on hitaasti kasvava ja vähäoireinen. Pienet kasvaimet on yleensä helppo hoitaa. Tärkeää on tutkia vartijaimusolmukkeet.
• Liikapaino ja estrogeenihormoni kohottavat kohtusyöpäriskiä. Kohtusyöpä todetaan yleensä varhaisessa vaiheessa, jolloin leikkaushoito on riittävä.

Saimme myös kuunnella monia, Euroopan parhaimpia gynekologisten syöpien lääkäreiden pitämiä luentoja. He olivat kiitollisia siitä, että saivat myös tulla potilasseminaariimme luennoimaan ja keskustelemaan, koska he kokivat että me teemme hyvää ja tärkeää työtä! Erityisesti yksi lause jäi mieleen: ”Knowledge travels, not the patient”. Syöpäpotilaat ovat yleensä melko väsyneitä ja eivät aina jaksa mennä kokeisiin, tutkimuksiin, kontrolleihin, hoitoihin ym. Olisi tärkeää, että tieto matkustaa, ei potilas.

Päivällä olimme saaneet nauttia mm. laadukkaista ranskalaisista suklaatarjoiluista. Illallispöydässä saimme seuraa Alexandrasta ja Sissistä sekä kahdesta espanjalaisesta osallistujasta. Oli mukavaa jutella rennossa seurassa ja tutustua paremmin mahdollisiin yhteistyökumppaneihimme.

Ideoita kampanjointiin

Seuraavana päivänä kuulimme lisää yksityiskohtia Unkarissa (Ico Toth) ja Tanskassa (Birthe Lemley) tehdyistä ”awareness”-kampanjoista.  Unkarin ja Tanskan kampanjat olivat melko erilaisia. Tanskan kampanjassa tuli esille tieto ja potilaiden kokemukset. Unkarin kampanjat olivat hyvin visuaalisia värikkäine vaatteineen ja taustoineen. Erittäin mielenkiintoinen oli britti Ross Littlen esittämä ja hänen  edustamansa järjestön (Ovarian Cancer Action, UK) laatima potilasmateriaali munasarjasyöpien ennaltaehkäisystä ja varhaisesta havaitsemisesta. Jäimme pohtimaan, millainen kampanja tavoittaa parhaiten kohderyhmänsä ja on riittävän vaikuttava.

Paluumatkalla huomasimme, että takki oli puoliksi tyhjä ja puoliksi täysi. Olimme väsyneitä intensiivisistä edustuspäivistä, mutta tyytyväisiä päivien antiin ja mahdolliseen yhteistyöhön naapurimaamme kanssa, jotta toiveemme gynekologisten syöpien näkyvyyden lisääntymisestä Suomessa saisi lisää kipinää.