Juhlavuoden kirjoitushaaste: Alussa en ymmärtänyt mitään

Olen tiedeuskovainen. Olen tottunut uusien asioiden edessä etsimään alan tutkimuksia, artikkeleita ja muuta arvostettujen tahojen julkaisemaa tietoa.

Sain kuulla syövästäni ystävälliseltä nuorelta lääkäriltä. Hän olisi auliisti antanut minulle tietoa: ”Olisiko sinulla jotakin kysyttävää, ihan mitä vaan?”. Minä toivoin, että hän menisi pian pois, jotta pääsisin sermin taakse järjestelemään päätäni yksin.

Minulle oli järkytys, etten ollut itse tajunnut, mistä sairaudesta pitkään jatkuneet vaivani johtuivat. Olin tutkinut asiaa, haastatellut asiantuntijoita, juossut lääkäreillä, olin koettanut selvittää. Kun jälkeenpäin luin, vaikkapa Terveyskylän kuvausta munasarjasyövästä, asiahan oli ilmiselvä.

Sama kykenemättömyys ymmärtää toistui sairauden kuuden ensimmäisen viikon aikana. Luin lukemasta päästyäni, tyttäreni viimeisteli lääketieteen opintojaan ja vastasi kiltisti kysymyksiini. Yhdessä suomennettiin tietojani Kannasta. Kaikki lääkärit ja hoitajat, joita kohtasin käydessäni ”dreenattavana”, joutuivat kysymystulvani kohteeksi, mutten ymmärtänyt mitään.

Oli ihmeellistä. Olen koko työurani tehnyt vaativaa asiantuntijatyötä enkä koskaan ole saanut palautetta siitä, että ymmärryksessäni olisi jotain toivomisen varaa.

Tukijoukko

Kaksi kuukautta diagnoosin jälkeen minulla oli taas lääkärin vastaanotto. Oli uudenvuodenaatto, ja kaikki perheenjäseneni olivat lomalla. Pyysin mieheni ja kaksi jo aikuista lastani vastaanotolle mukaan. Olin päättänyt tarvittaessa taistella meidät kaikki sisään.

En tiedä, oliko aika tehnyt tehtävänsä vai toiko perhe minulle sellaista turvaa, että ensimmäistä kertaa ymmärsin, mistä sairaudessani on kyse. Toki lääkärin ominaisuuksillakin oli varmasti merkitystä. Kohtasimme rauhallisen asiantuntijan, johon saatoimme luottaa ja joka sekä osasi että jaksoi vastata kysymyksiimme.

Eikä hänen ilmeensäkään värähtänyt, kun marssimme kaikki ahtaaseen vastaanottohuoneeseen. Vastaanotolta lähti hiljainen, mutta rauhallinen joukko.

Kun nyt kaksi ja puoli vuotta tuosta ajasta on kulunut, olen miettinyt, miten minua noiden ahdistavien viikkojen kuluessa olisi voitu auttaa. En tiedä.

Neuvo lipsahtaa helposti

Liityin vasta tuon alkukriisin jälkeen Facebookin vertaisryhmään. Vaikka ryhmämme on älykäs, hyvin moderoitu ja sen jäsenet tunnistavat oman kokemuksen rajallisuuden tiedonlähteenä, toivon, että vasta diagnoosin saaneet saisivat tukensa jostakin muualta. Olemme kuitenkin oman kokemuksemme vankeja. Vaikka tiedostamme, että jokainen syöpä on erilainen ja jokainen reagoi yksilöllisesti hoitoihin niin liian helposti lipsahtaa neuvo.

Ajattelen, että työstämme kriisiä eri tavoin. Tyyppeinä on tekijöitä, tiedonhankkijoita ja vetäytyjiä, ehkä muitakin tyyppejä löytyy. Ehkä erilaisille sopeutujille tarvittaisiin erilaista tukea tuon shokkivaiheen työstämisen tueksi.

Muutenkin näen merkittävänä edistyksenä sen, että syöpää pyritään nykyisin hoitamaan yksilöllisemmin kuin aiemmin.

Tiedolla eteenpäin

Syövän uusiutuessa olin tämän syöpäni kanssa jo tuttava. Toki olin järkyttynyt ja pettynyt. En olekaan se onnellinen poikkeus. Pian puhelun jälkeen jo googlasin Kelpo hoito -suosituksen. Ahaa, kun syöpäni ei ole perinnöllinen eikä hormonisensitiivinen ja se reagoi platinajohdannaisiin, edessä on varmaankin sytostaattijakso aiemmin käytetyllä myrkyllä. Tiesin jo ennen vastaanottoa, miten minua todennäköisesti hoidetaan.

Niraparibi oli iloinen yllätys. Myös minä, vanha ihminen pääsisin kokeilemaan tuota ihmelääkettä. Sitä en suosituksesta ollut tajunnut.

Entinen Riitta oli palannut. Tiedolla mennään eteenpäin… Maisa on muuttanut mahdollisuuttani seurata omaa terveyttäni ja hoidon vaikutuksia. Pääsen jo samana päivänä katsomaan labran tulokset ja saan jopa kuvana seurata arvojen kehitystä. Eilen laskin, että jos markkeriarvo kasvaa nykyisellä kaavalla, alkusyksystä on edessä taas sytostaattijakso. Onko tämä näin yksinkertaista, ehkä ei. Toivon, ettei.

Minulla on ollut mahdollisuus tutkia tunteitani ammattilaisen tuella koko rumban ajan. Tiedän, että olen onnekas, kun minulla on ollut mahdollisuus hankkia itselleni tällainen tuki. En tiedä miten olisin selvinnyt ilman sitä. Toivon sitä mahdollisuutta muillekin.

Kuva: Hrvoje Abraham Milićević / Pexels