Juhlavuoden kirjoitushaaste: Oikeuteni tietoon mitätöitiin

Me syöpäpotilaat olemme erilaisia. Osa haluaa kaiken saatavilla olevan tiedon syövästään, jotkut taas eivät halua tarkempia tietoja taudistaan. Yhä useammat haluavat perehtyä omaa sairautta koskevaan tutkimustietoon ja pysyä ajan tasalla hoitojen kehityksestä.

Kuulun itse niihin, jotka haluavat tietää ja oppia syövästä mahdollisimman paljon. Tieto auttaa ymmärtämään ja hyväksymään oman tilanteen.

Laissa Potilaan asemasta ja oikeuksista (§ 5) kerrotaan potilaan oikeudesta saada tietoa: “Potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. “

Minun hoidossani asiat eivät menneet lainmukaisesti.

Vain hyviä tuloksia

Aina, kun olin käynyt tutkimuksissa tai seulonnoissa, tunsin helpotusta saadessani tietää hyvistä tuloksista. Näin kävi silläkin kerralla, kun sain kuvaustulokset tietokonetomografiasta. Minut oli kuvattu toistamiseen TT:llä jonkin kuvantamislöydöksen vuoksi.

Toisen kuvauksen jälkeen lääkäri soitti ja kertoi, että kyseessä oli vain jokin hyvänlaatuinen arpi eikä lisätutkimuksiin tai seurantaan ollut tarvetta. Sain saman tiedon kirjeessä. Huokasin helpotuksesta.

Ajan mittaan aloin huomata voinnissani heikentymistä. Luulin sen johtuvan vanhenemisesta, alkoihan 50-vuotispäiväni lähestyä. Oudot oireet alkoivat haitata minua ja voimani heikkenivät niin, etten jaksanutkaan enää tehdä töitä enkä kulkea pitkää työmatkaani.

Työterveyslääkäri epäili burn outia. Hän ei voinut määrätä kovin pitkää sairauslomaa, joten jouduin surukseni jättämään pitkäaikaisen työpaikkani.

Syövän mahdollisuus

Kun kuntoni sitten romahti merkittävästi, pääsin vihdoin tutkimuksiin. Kuulin, että minulla on syöpä ja että se oli levinnyt laajasti. Syöpäni ei ollut enää parannettavissa, vaan johtaisi kuolemaan.

Ensimmäinen varsinaisesti syöpää hoitava lääkärini huomioi aiemmin otetut TT-kuvani ja kertoi, että röntgenlääkärit olivat jo tuolloin lausunnoissaan epäilleet kasvaintani syöväksi.

Vasta silloin sain nähdä radiologien TT-lausunnot, joissa mainittiin ”karsinooman mahdollisuus” ja “suositus neulanäytteen otosta”. Karsinooma-sanan olisin ymmärtänyt, mutta sitä minulle ei kerrottu eikä neulanäytettä otettu.

Ymmärsin silloin, että lainmukainen oikeuteni tiedonsaantiin oli mitätöity.

Syöpää hoitava lääkärini piti tapaustani hoitovirheenä. Potilasasiamies neuvoi minua täyttämään potilasvahinkoilmoituksen, jonka käsitteli Potilasvakuutuskeskus. Sen päätöksen mukaan minulle ei olisi voitu antaa mitään tietoa syövän mahdollisuudesta, sillä mitään viittausta pahanlaatuisuuteen ei ollut kirjattuna missään.

Kuitenkin minun mielestäni radiologin lausunnossa mainittu karsinooman mahdollisuus oli selvä viittaus pahanlaatuisuuteen.

Oikeuteni tiedonsaantiin mitätöitiin toisen kerran.

Oikeuteen

Aikaa oli kulunut asian käsittelyssä, mutta sytostaattihoitojen ansiosta olin vielä elossa. Koin epäoikeudenmukaisuutta siitä, ettei lääkärin laiminlyöntiä myönnetty. Olihan hän jättänyt kertomatta radiologin arviosta, että mahdollisesti sairastan syöpää.

Olin kuullut muiltakin parantumattomilta syöpäpotilailta samantapaisesta vääryydestä. He eivät olleet eläneet niin pitkään, että olisivat voineet valittaa asiansa virheellisestä käsittelystä. Tunsin velvollisuudekseni toimia heidänkin puolestaan. Jotta kokemukseni toimisi ennakkotapauksena, asiani käsiteltiin vielä oikeudessa asti.

Oikeuden istunnossa kerroin luulleeni, että minulta oltiin poissulkemassa syövän mahdollisuus TT-kuvauksella. Potilasvakuutuskeskuksen mukaan potilaalle riittävä tieto syövän mahdollisuudesta oli oletus, että sitä oltiin poissulkemassa kuvauksella.

Pitääkö tämä siis tulkita seuraavasti: potilaan tulisi ymmärtää, että hänellä on syöpä, vaikka syöpää ollaan poissulkemassa?

Oikeudessa kuultujen asiantuntijalääkäreiden näkemys siitä, että pelkän kuvan perusteella syöpää ei voida poissulkea, ei pitänyt Potilasvakuutuskeskuksen mielestä paikkaansa. Asiaani perehtyneen psykologin näkemyksen mukaan on luonnollista, että potilas luottaa lääkärin kirjaamiin tutkimustuloksiin.

Lopullinen päätös kokemiini tiedonsaannin epäkohtiin tuli Hovioikeudesta: “Asiassa on esitetty lääketieteellistä näyttöä, että viittaukset pahanlaatuisuuteen ovat täytyneet olla myös potilasta tutkineiden lääkäreiden tiedossa. Potilaalle oli TT-kuvien vertaamisen jälkeen ilmoitettu, että kyseessä oli luultavasti jokin arpi ja ettei tarvetta jatkotoimenpiteisiin ollut. Potilas oli tiennyt, että hänelle oli tehty tutkimuksia pahanlaatuisen muutoksen poissulkemiseksi. Hän on saanut tietää, että on päädytty siihen, että kyseessä on hyvänlaatuinen arpi. Hovioikeuden mukaan potilas on saanut riittävän informaation muutoksen mahdollisesta pahanlaatuisuudesta ja niistä syistä, joiden perusteella oli päädytty siihen, että kyse oli hyvänlaatuisesta muutoksesta. Joka tapauksessa potilaan tuli näyttää, mitä vahinkoa hänelle oli väitetyn informaation puutteellisuuden johdosta aiheutunut.”

Oikeuteni tiedonsaantiin oli mitätöity kolmannen kerran.

Tiedonsaannin tärkeys

Minun pitää ymmärtää kokemani näin: hovioikeuden mukaan potilas on saanut riittävän informaation mahdollisesta pahanlaatuisuudesta, kun hänelle on ilmoitettu vain hyvänlaatuisesta arvesta.

Eikö potilaalle tarvitse kertoa syövän mahdollisuudesta? Olin luullut olleeni valveutunut potilas. Minulla ei kuitenkaan ollut pientäkään epäilystä, että hyvänlaatuinen arpi voisi olla pahanlaatuinen syöpäkasvain! Olin ollut vain iloinen ja helpottunut diagnoosista “hyvänlaatuinen arpi”.

Syöpäni olisi ollut vielä tuossa vaiheessa erittäin todennäköisesti parannettavissa. Sittemmin levinnyt, parantumaton syöpä sekä työ- ja toimintakyvyn menetys, eivät riittäneet näytöksi vahingosta oikeuden edessä.

Tiedonsaanti todellisista tutkimustuloksista voi olla elintärkeä potilaalle. Tiedon kertomatta jättäminen esti minua vaatimasta lisätutkimuksia tai hakeutumasta itse tutkimuksiin.

Mainitsemani TT-kuvaukset otettiin ennen Omakanta-aikaa. Tuolloin ei potilaalle annettu varsinaisia tutkimustuloksia, vaan kotiin lähetettiin ainoastaan hoitavan lääkärin laatima potilaskertomus. Omakanta on parantanut merkittävästi potilaan oikeutta saada tietoa omasta sairaudestaan.

Otin jälkeenpäin yhteyttä lääkäriin, joka oli diagnosoinut syöpäni arveksi. Kysyin, miksi hän ei kertonut minulle syövän mahdollisuudesta, sillä olihan tutkimuksessa ilmennyt useita pahanlaatuisuuteen viittaavia seikkoja.

Lääkäri vastasi, ettei hän ollut halunnut huolestuttaa minua. Hän ei pyytänyt anteeksi eikä myöntänyt tehneensä virhettä. Myös hovioikeuden mukaan lääkäri oli toiminut asianmukaisesti.

Tällaisena näin ja koin todellisuuden potilaan oikeudesta saada ratkaisevaa tietoa sairaudestaan.

Neuvoja

Pohdin, mitä antaisin neuvoksi muille potilaille ja heidän läheisilleen.

Lääkärin on hyvä saada tietää, minkä verran potilas haluaa tietoja sairaudestaan.

Lääkäriltä kannattaa kysellä ja tietoja voi kyseenalaistaa.

Lääkäriä voi pyytää selittämään asiat niin juurta jaksain, jotta varmasti saa kaikki tärkeät tiedot ja ymmärtää ne.

Lääkärikäynnille tai puhelua varten kannattaa tehdä lista kysymyksistä, jotta mikään asia ei unohtuisi.

Jos itse ei jaksa tai halua perehtyä sairaustietoihinsa, voisi pyytää jonkun läheisen tai ystävän ottamaan sen tehtäväkseen.

Lääkäreitä haluan muistuttaa siitä, että potilaalla on oikeus kaikkeen itseään koskevaan tietoon – myös sellaiseen, joka voi huolestuttaa potilasta. Tiedon salaamisella voi olla potilaalle kohtalokkaat seuraukset.

 

Kuva: Rachel Claire / Pexels