Keuhkosyöpäkuukausi: Vertaistoimintaa verkossa
Tässä blogissa Suomen Syöpäpotilaiden vertaisohjaaja Petri Mäkynen kertoo kokemuksistaan vertaistoiminnasta. Petri on käynyt läpi keuhkosyövän hoitoineen.
Tällä hetkellä Petri ohjaa verkkovertaisiltojamme Zoomissa ja on aktiivinen verkostolainen Keuhkosyöpä-verkostossamme.
Petriä haastatteli Vertaisena-hankkeemme koordinaattori Aleksi Leppänen.
Vertaistuki on ”A ja O”. Monelle se on tärkeää heti alussa, toisille myöhemmässä vaiheessa. Täytyy muistaa, että meistä jokainen on oman elämänsä kirja, jota luetaan omassa tahdissa.
Mikä merkitys vertaistuella sinulle oli?
Minut leikattiin Norjassa maaliskuussa 2015. Sain itse hakemalla Norjassa vertaistukea etänä. Syöpähoitaja antoi osoitteita ja yhteystietoja.
Norjan keuhkosyöpäliitto kertoi vertaistuesta vain yleisesti kotisivuillaan. Ainut konkreettinen vertaistuki, jota sain, oli kuntoutusjaksoilla, joilla usein olinkin mukana. Siellä syntyi ajatus vuonna 2017, että haluan tätä omalla äidinkielelläni.
Vertaistuen merkitys on erityinen – saada samastua ja kuulla kohtalontovereita. Näin saa paljon – tai ainakin vähän, mutta sitä tärkeämpiä huomioita siitä, mitä elämässä pohtii tai on jäänyt pohtimatta.
Vertaistuki on kuin ”tukimuisti” siihen, miten ja missä vaiheessa olen omaa prosessia ja vaikkapa käytännön asioissa. Se on monenlaisen opin paikka, ja samalla on kivaa vaihtaa vain kuulumisia, kuinka elämä kulkee. Ja se, että asioista puhutaan eri tunnetilojen saattamana, joskus itketään ja joskus nauretaan. Eletään yhdessä.
Vertaistuessa on hienoa, että kuulee ja tapaa muita, jotka ovat samassa elämäntilanteessa sairauden kanssa. Siellä me kaikki, rikkaat ja köyhät, ollaan samassa pöydässä, oltiin sitten maalta tai kaupungista, pullukoita tai laiheliineja…
Suomen Syöpäpotilailla on Facebookissa toimiva yksityinen verkosto keuhkosyövän koskettamille ihmisille. Ryhmään voi liittyä keuhkosyöpää sairastavana tai keuhkosyöpää sairastavan läheisenä.
Mistä on kyse Zoom-vertaistapaamisissa, joita ohjaat?
Zoom-kohtaamisia voi suositella melkein kaikille – ketään ei tietenkään pakoteta mukaan. Zoomissa hienoa on vapaaehtoisuus: saa olla mukana kuvalla tai äänellä, tai vain kuuntelijana, jos siltä tuntuu. Myös vetäjä saa paljon merkitystä elämäänsä ja tulee kuulluksi sairauden haastaessa.
Kuva: Petri Mäkynen
Elämä haastaa muutenkin: joskus se, että vain jaetaan toistemme kanssa arjen haasteita on myös tärkeää. Kohtaamisessa on tilaa jokaiselle. Sitä tilaa saa ottaa tai vain olla mukana.
Joskus olemme pitäneet Zoomia siten, että aiheena ollut syöpä ja seksuaalisuus, ja kumppanit ovat olleet mukana. Olen saanut Zoomissa hiljaiselta kumppanilta myöhemmin palautetta, että ”onpa kiva, että meitäkin ajatellaan!”
Siksi on hyvä miettiä, olisiko myös vaikkapa nuorten lasten, aikuisten lasten ja sairastuneiden kumppaneille suunnatuille ryhmille tilausta. Hekin sairastavat omalla tavallaan, kun läheinen on sairas.
Zoomin kautta tavoitetaan koko Suomi. Toisaalta minäkin sain tukea omalla kielelläni Norjaan. Etäyhteys palvelee monella tavalla.
Mitä haluaisit vielä sanoa vertaisuudesta ja vapaaehtoisuudesta?
Vertaistuki ja vapaaehtoistoiminta ovat kovin merkityksellisiä. Minusta niitä täytyisi tarjota heti syöpäpolilta alkaen. Maantiede ei lopulta ole este. Kasvokkaisia tapaamisia toki tarvitaan myös.
Vapaaehtoisuus on luontevaa. Se ei vie aikaa kuin muutaman tunnin kuukaudessa, mutta antaa paljon. On tärkeää, että löytyy ihmisiä, jotka eivät laske ihmisyydelle arvoa rahassa ja ajassa, vaan antavat pyyteettömästi aikaa toisille kanssakulkijoina, etänä tai likellä.
Kaikkia tuen vaihtoehtoja tulisi olla tarjolla tasapuolisesti. Joustavuus on myös tärkeää: voisiko alustuksia joistain aiheista jopa tallentaa, jotta niihin voisi palata tarpeen mukaan? Etänä jousto mahdollistaa ihmisten erilaisten elämänrytmien huomioimisen.
Vertaistuki on ”A ja O”. Monelle se on tärkeää heti alussa, toisille myöhemmässä vaiheessa. Täytyy muistaa, että meistä jokainen on oman elämänsä kirja, jota luetaan omassa tahdissa.
Koska olemme suureksi osaksi laumaeläimiä, on jaettu ihmisyys vertaistuessa
aivan olennainen – me paijaamme sairaita, kun emme voi muuta. Kuten eläin, joka ei poistu loukkaantuneen luota vaan nuolee ja yrittää lohduttaa…
Jokainen meistä tarvitsee tukea toiselta eri tavoin eri elämäntilanteissa. Arjessa ja vapaalla, myös silloin kun sairastumme. Vertaisuus on luonnollinen osa elämää – se on siellä jo ennen syöpääkin.
Syöpä vain on uusi sivu ja elämänvaihe, kuten muutkin elämää koskettavat ja muuttavat tapahtumat. Itse jatkan mielelläni vertaistukijana: se ei ole minulta pois, vaan päinvastoin. Omasta jaksamisesta on huolehdittava.
Hyvää joulun odotusta! Käydään yhdessä uuteen alkavaan vuoteen 2023 – yhdessä vertaisina.