Keuhkosyöpäkuukausi: Vertaisuudesta
Niin yksin.
Kun sain keuhkosyöpädiagnoosin, olin aika yksin. Sain toki tukea läheisiltäni ja terveydenhuollon henkilöstöltä, mutta totta kai he katsoivat asiaa ulkopuolisen silmin.
Sisällä syövässäni olin vain minä. Tunsin olevani “joukkoon kuulumaton”, kunnes ehkä noin puoli vuotta sairastumiseni jälkeen löysin sattumalta Suomen Syöpäpotilaat ry:n Keuhkosyöpä-verkoston Facebookista. Vihdoin sain yhteyden muihinkin, joilla oli sama sairaus.
Melko pian opin, että keuhkosyöpiäkin on kovin monenlaisia. Sain verkostosta paljon tietoa ja tukea sekä vertaiskokemuksia keuhkosyöpään sairastumisesta ja sairauden kanssa elämisestä. Enää en ollutkaan niin yksin sairauteni kanssa: meitä oli muitakin…
Myöhemmin olen liittynyt useampaankin Facebookissa olevaan vertaisverkostoon. Seuraan niitä, vaikken aina niin aktiivinen kirjoittaja olekaan.
Joku, jolla sama sairaus
Jokainen syöpään sairastunut toki itse päättää, mitä ja kenelle sairaudestaan kertoo. Ja missä vaiheessa sen tekee.
Se, että avautuu sairaudestaan, voi kuitenkin helpommin ja nopeammin johtaa vertaistuen piiriin. Itselleni ainakin kävi juuri niin; löytyi heti myös samaa keuhkosyövän alatyyppiä sairastavia kohtalotovereita.
Kun sitten jonkin ajan päästä avauduin sairaudestani myös julkisessa mediassa, minuun otettiin yhteyttä, haluaisinko olla yhteydessä henkilöön, jolla on aivan samantyyppinen keuhkosyöpä kuin itsellänikin. Totta kai halusin! Oli sähköposteja, puheluita ja melko pian myös jo ensimmäinen tapaaminen.
Miten lohduttavaa on tavata joku, jolla on ihan sama sairaus! Joku, joka ymmärtää täysin, kun sanoitan omaa oloani ja jaksamistani. Niin paljon yhteistä.
On joku, joka jaksaa tukea huonoina hetkinä ja iloita kanssani hyvistä hetkistä. Joku, jonka kanssa voi puhua muustakin kuin sairaudesta. Vaikka säästä, lapsista ja lapsenlapsista, tv-ohjelmista, ruuan hinnasta. Oikeastaan ihan mistä vaan.
On joku, joka ymmärtää hurttiakin huumoria syöpäasioista. Jonka kanssa voi hakea yhdessä vaikka kuntoutuskurssille tai tuetulle lomalle. Käydä syömässä, teatterissa, retkillä…
Monipuolista tukea tarvitaan
Netti on tuonut ulottuvillemme myös erilaiset chatit, etäluennot, kansainvälisetkin ryhmät ja nyt, pahimman korona-ajan jo mentyä, myös kasvokkain kokoontuvat vertaistukiryhmät.
Olisi tärkeää, että tietoa kaikista näistä mahdollisuuksista olisi mahdollista saada sekä sairauden alkuvaiheessa, jolloin tietoa ja tukea kipeästi tarvitaan, että myös myöhemmin, koska osa sairastuneista haluaa jakaa oman sairastumisensa muiden kanssa ehkä vasta myöhemmin. Tietoa voisi jakaa esimerkiksi keuhko- ja syöpäpolien ja myös syöpäyhdistysten kautta.
On monia tapoja saada ja antaa vertaistukea. Älä siis jää yksin sairautesi kanssa, vaan jaa se. Saat antamasi varmasti moninkertaisena takaisin!
Kuva: Brett Sayles/Pexels